Zuerst
die schlechte Nachricht: Das Bundesministerium
für Gesundheit (BMG) gibt normalerweise keinen Cent für die Erforschung der
Myalgischen Enzephalomyelitis und des „Chronic Fatigue Syndroms“ aus.
Und
nun die gute: Im vorletzten und letzten Jahr hat das BMG mal richtig was springen lassen für die „ME/CFS“-Patienten. Es
hat nämlich das Robert Koch-Institut
(RKI), die „zentrale Einrichtung des
Bundes im Bereich der Öffentlichen Gesundheit zur Erkennung, Verhütung sowie
Bekämpfung von Krankheiten“, [BMG, 2016] um einen Bericht zum
derzeitigen Erkenntnisstand bezüglich des Krankheitsbildes gebeten.
Vielleicht
hätte ich es andersrum sagen müssen, nämlich so: Die gute Nachricht ist, dass
das BMG nichts für “ME/CFS“ ausgibt
und die schlechte, dass es heuer was hat springen lassen. Denn um es gleich
vorwegzunehmen: Das RKI hat sich bei
der Erstellung des Reports mit dem Titel „Erkenntnisstand zum „Chronic Fatigue
Syndrome“ (CFS)“ nicht mit Ruhm bekleckert. [RKI, 2015] Das Papier, das
ohne Literaturliste und Anhänge gerade einmal 11 ½ Seiten umfasst, ist mehr als
dürftig und die Fakten sind so schlampig recherchiert, dass es kaum lohnt, sich
inhaltlich näher mit diesem sprachlich aufgeblähten Quark auseinanderzusetzen.
Deshalb möchte ich mich nur auf drei Aspekte fokussieren.
Woher das plötzliche Interesse für unsere Krankheit?
Zunächst
einmal werde ich aber der Frage nachgehen, wie es überhaupt zu diesem Projekt
kam. Denn für gewöhnlich werden hierzulande die Belange der „ME/CFS“-Patienten
bekanntermaßen komplett ignoriert. In der Einleitung des Reports, großsprecherisch
„Präfix“ betitelt, werden wir darüber informiert, dass das RKI seinen Auftrag vom BMG „auf Anregung der Arbeitsgemeinschaft der
Obersten Landesgesundheitsbehörden (AOLG)“ bekam. [RKI, 2015, S.3] Aber
wer oder was hatte die AOLG, die
dieses Thema seit über 15 Jahren verschlafen hatte, zu diesem Schritt bewogen?
Recherchieren
wir weiter, stoßen wir auf den Namen Alexander
Schweitzer, ehemaliger Gesundheitsminister von Rheinland-Pfalz. Seine
Abteilung brachte das Thema „ME/CFS“ in die AOLG
ein. Nun kommt ein Gesundheitsminister gewiss nicht von alleine auf die
Idee, sich für die Belange von Kranken einzusetzen, die von unserem
Gesundheitssystem zumeist als Simulanten, Drückeberger oder Verhaltensgestörte
gebrandmarkt werden und deren Krankheit in aller Regel – entgegen der WHO-Einordnung – nicht als
organpathologisch betrachtet wird.
Und siehe da, Herr Schweitzer ist tatsächlich nicht von selbst auf die Idee gekommen,
sondern eine Gruppe namens Initiativgruppe
ME/CFS Rheinland-Pfalz, bestehend aus einem Psychologen und mehreren psychologischen
Psychotherapeuten, hat ihn mit der Nase auf dieses Thema gestoßen.
Die führenden Köpfe dieser Gruppe hatten sich mit dem Film In engen Grenzen – Leben mit CFS einen
Namen gemacht, bei dem auch meine Töchter und ich die Ehre hatten mitzuwirken. Das
ist ein im Kern guter, informativer Film, der schon dem einen oder anderen
Betroffenen zu mehr Verständnis seiner Angehörigen oder Ärzte verholfen hat. Doch
zwei ZDF-Reportagen, die danach über
uns gedreht wurden, machten mir den Unterschied deutlich, ob ein Filmteam einen
Film über
uns macht oder mit uns. (Die ZDF-Reportagen
sind hier und hier anzusehen.)
Genau da liegt auch das Problem: In der Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz gibt
es nur einen einzigen Erkrankten. Alle anderen Mitglieder sind nicht betroffen,
hatten sich aber der ehrenamtlichen Aufgabe verschrieben, die Situation für die
„CFS“-Kranken in Deutschland verbessern zu wollen. Das ist sehr verdienstvoll, doch
gut gemeint ist eben nicht unbedingt gut. Und wenn man über die Köpfe der
Patienten hinwegarbeitet anstatt mit ihnen zusammen und wenn man zudem zu wenig
über den unlauteren Umgang der politischen Institutionen mit dieser Krankheit
in den letzten 30 Jahren weiß, kann es zu so desaströsen Resultaten wie dem RKI-Report kommen. Die Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz hat
den „ME/CFS“-Kranken in unserem Land letztlich einen Bärendienst erwiesen.
Psychologen – die „Retter“ der „ME/CFS“-Kranken?
Dass ausgerechnet eine Gruppe von Psychologen
sich des Themas angenommen hatte – wenn auch in offensichtlich guter Absicht –,
ist einem Teil der deutschen Patientengemeinde schon frühzeitig aufgestoßen. Das
Misstrauen war groß. Aber zerstört wurde das Vertrauen vieler Betroffener erst,
als die Initiativgruppe ME/CFS
Rheinland-Pfalz ein windelweiches Positionspapier für die Landespsychotherapeutenkammer
Rheinland-Pfalz entwarf, das, neben Ärzten, Psychotherapeuten für die
Behandlung „ME/CFS“-Kranker forderte und unter der Zwischenüberschrift
„ME/CFS-Kranke brauchen Psychotherapeuten und Ärzte“ postulierte: „Ein Teil der
erforderlichen diagnostischen und therapeutischen Leistungen kann und sollte
von Psychotherapeuten erbracht werden.“ (Bei einer anderen organischen
Krankheit, nehmen wir Krebs als Beispiel, käme niemand auf die Idee, Psychotherapeuten
bei Diagnostik und Therapie der Krankheit zu beteiligen; lediglich in der
psychosozialen Nachsorge werden Psychotherapeuten eingebunden und auch nur
dann, wenn die Patienten dies ausdrücklich wünschen.)
Was ist da
schiefgelaufen? Die Unterstützung des Anliegens der „ME/CFS“-Kranken durch
außenstehende Psychologen hätte nur dann gutgehen können, wenn diese fähig
gewesen wären, sich von ihrer eigenen Zunft zu distanzieren. Indem sie
beispielsweise auf das durch ihre Disziplin verursachte enorme Leid der
Erkrankten hingewiesen hätten; indem sie ihre Wissenschaft in Frage gestellt
und die Verbrechen von so vielen Psychiatern, Psychosomatikern und Psychologen an
den Erkrankten angeprangert hätten; indem sie ihre therapeutischen Hilfsangebote
als nachrangig eingeordnet und an erster Stelle lautstark biomedizinische
Forschung eingefordert hätten; indem sie ihre Untersuchungsmethoden auf ihre
eigene Disziplin angewendet und sich gefragt hätten, welche Entlastungsfunktion
pseudopsychologische Erklärungsmodelle für eine organpathologische Krankheit haben
und welche institutionelle Abwehrfunktion sie erfüllen. Aber sie hatten wohl
nicht den Mut, sich mit ihrer Kollegenschaft anzulegen. Deshalb kündigten sie
als erstes die Zusammenarbeit mit den Patienten auf, die vehement gegen die
Psychopathologisierung der Krankheit ankämpfen.
Noch bevor das RKI dann seine Arbeit überhaupt aufgenommen hatte, feierte die Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz
sich schon mal auf der Website einer Patientenorganisation für ihren Erfolg.
Die Mitteilung Minister Schweitzers, dass
das RKI mit der Sache betraut worden
sei, wurde als „frohe Botschaft“ verkündet, die „nicht auf die Weihnachtszeit
beschränkt“ sei und „alle politischen Erwartungen der häufig ohnmächtigen und
verzweifelten Kranken und ihrer Angehörigen“ übertroffen habe. Was die
tatsächlichen Erwartungen der „ohnmächtigen und verzweifelten Kranken“ angeht,
darüber schien man sich offenbar nicht informiert zu haben. Denn die möchten
ihre organische Krankheit weder von Psychotherapeuten diagnostizieren und
therapieren lassen, noch können sie Verständnis für den mageren
„Erkenntnisstand“ des RKI aufbringen,
dessen Arbeitsgruppe immerhin mindestens ein volles Jahr an dem Bericht
gewerkelt hat.
Das Resultat der Bemühungen? Ein Scherbenhaufen!
Wie die Initiativgruppe inzwischen zu den
Ergebnissen des RKI-Reports steht und
den damit verbundenen fatalen Auswirkungen für die Erkrankten in unserem Land,
ist mir nicht bekannt. Zumindest die Landespsychotherapeutenkammer
Rheinland-Pfalz hält den RKI-Report
für „eine gute Grundlage für
weiterführende Forschungsaktivitäten zum Krankheitsbild der ME/CFS.“ [LPK]
Doch eine Grundlage für Forschungsaktivitäten
stellt der Report eben gerade nicht dar – ganz im Gegenteil. Vielmehr
ist
zu befürchten, dass der RKI-Report mit seinen inadäquaten Empfehlungen, auf
weitergehende Labordignostik zu verzichten und die Patienten mit Graded
Exercise Therapy (GET) und Kognitiver Verhaltenstherapie (CBT) zu behandeln, die
ohnehin katastrophale Lage für die Erkrankten nun auf viele weitere Jahre zementiert. Ob
solche für „ME/CFS“-Kranke völlig nutzlosen und häufig schädlichen psychologischen
bzw. psychiatrischen Behandlungsmethoden mittlerweile ganz im Sinne der
rheinland-pfälzischen Psychologentruppe sind, wissen wir nicht. Wenn ja, dann würde
das alle Kernaussagen ihres 2012 herausgebrachten Films über den Haufen werfen.
Diese Gruppe politisch unbeleckter Gesunder, an die auch die Patienten ihre Hoffnungen geknüpft hatten, glaubte anscheinend, es würde ausreichen auf Schmusekurs mit den Mächtigen zu gehen, um für die „ME/CFS“-Kranken in diesem Lande etwas zu bewegen. Sie setzte sich über die Warnungen und die Kritik einiger in der Auseinandersetzung mit den Gesundheitsbehörden und -institutionen kampferprobter ME-Aktivisten hinweg, weil sie meinte, sie könnte Politik machen, ohne die Betroffenen einzubinden. Das hat sich nun bitter gerächt. Für die Patienten ist das nicht nur deprimierend, sondern sie fühlen sich darüber hinaus auch noch entmündigt, und zwar doppelt, einmal durch die offizielle Politik, aber auch durch den präpotenten Alleingang der Mitglieder dieser Initiative. Die Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz scheint ihre Aktivitäten inzwischen eingestellt zu haben – jedenfalls hört man nichts mehr von ihr – und überlässt nun offenbar die Erkrankten dem Scherbenhaufen, der das Resultat ihrer naiven und unbedachten Politik ist.
Diese Gruppe politisch unbeleckter Gesunder, an die auch die Patienten ihre Hoffnungen geknüpft hatten, glaubte anscheinend, es würde ausreichen auf Schmusekurs mit den Mächtigen zu gehen, um für die „ME/CFS“-Kranken in diesem Lande etwas zu bewegen. Sie setzte sich über die Warnungen und die Kritik einiger in der Auseinandersetzung mit den Gesundheitsbehörden und -institutionen kampferprobter ME-Aktivisten hinweg, weil sie meinte, sie könnte Politik machen, ohne die Betroffenen einzubinden. Das hat sich nun bitter gerächt. Für die Patienten ist das nicht nur deprimierend, sondern sie fühlen sich darüber hinaus auch noch entmündigt, und zwar doppelt, einmal durch die offizielle Politik, aber auch durch den präpotenten Alleingang der Mitglieder dieser Initiative. Die Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz scheint ihre Aktivitäten inzwischen eingestellt zu haben – jedenfalls hört man nichts mehr von ihr – und überlässt nun offenbar die Erkrankten dem Scherbenhaufen, der das Resultat ihrer naiven und unbedachten Politik ist.
„CFS“ eine Umwelterkrankung?
Zurück zu diesem Scherbenhaufen, dem RKI-Report. Die Erkenntnisse sollten, so
lesen wir in der Vorrede des Papiers, „im Rahmen der Arbeit der Kommission
Umweltmedizin“ aufgearbeitet werden, denn das „Chronic Fatigue Syndrome“ werde „häufig
als Umwelterkrankung“ angesehen. [RKI, 2015, S.3]
„CFS“
eine Umwelterkrankung? So ist es zwar – ohne plausiblen Begründungszusammenhang
– auf diversen Webseiten zu lesen, doch bei näherer Betrachtung ist das schon eine
ziemlich erstaunliche Sichtweise und man sollte meinen, sowohl Auftraggeber BMG als auch das RKI hätten es von Anfang an besser wissen müssen. Man kann sich des
Eindrucks nicht erwehren, dass schon die Prämisse, die auftragsgemäß untersucht
werden sollte, von der Infektiosität und der vielfach dokumentierten Übertragbarkeit
der Krankheit ablenken sollte.
Reden
wir jetzt mal nicht von der Myalgischen Enzephalomyelitis, die historisch
betrachtet ohnehin in erster Linie mit infektiösen epidemischen Ausbrüchen in
Verbindung gebracht wurde. Reden wir mal nur vom „Chronic Fatigue Syndrom“, dessen
Name 1988 durch die sogenannte Holmes-Definition
geprägt wurde. [Holmes et al., 1988] Doch welches Ereignis veranlasste die
amerikanischen Gesundheitsbehörden überhaupt, diese Definition zu erschaffen? Der
epidemische Ausbruch am Lake Tahoe in
Nevada im Jahre 1984. [Holmes et al.,
1987; Johnson, 1997] Und auf den Daten welcher Patientenpopulation beruhte die Holmes-Definition? Auf eben denen der Opfer
dieses epidemischen Ausbruchs. *
Wie
bei einer infektiösen Krankheit mit neurologischer und immunologischer
Symptomatik nicht anders zu erwarten, zeigte eine gründlich begutachtete Patientenkohorte
des Lake Tahoe-Ausbruchs – für die also
die erste Chronic Fatigue Syndrom-Definition
mit den Holmes-Kriterien ursprünglich
geschaffen worden war – chronische, immunologisch vermittelte entzündliche
Prozesse des Zentralnervensystems. MRT-Scans des Gehirns offenbarten bei 78%
der Untersuchten Hinweise auf Ödeme oder Demyelinisation. (Laut Dr. Paul Cheney sagte ein Neuroradiologe, die Scans sähen aus wie die von AIDS-Patienten. Siehe hier, Min. 4:22.) Bei 70% der Patienten
fand man in primären Lymphozytenzellkulturen aktive Replikation von HHV-6, die
nach Einschätzung der Autoren der Studie eine Reaktivierung einer latenten
Infektion aufgrund einer immunologischen Dysfunktion darstellten. Der
Mittelwert der CD4/CD8 T-Zell-Ratio war bei den Patienten höher als bei den
gesunden Kontrollen. [Buchwald et al., 1992] All diese Ergebnisse deuteten
zusammen mit der Tatsache, dass die Krankheit plötzlich und massenhaft in einer
kleinen, geographisch abgelegenen Region auftrat, auf eine infektiöse,
übertragbare Krankheit hin.
Epidemien und Cluster – eine infektiöse Krankheit
Bei gewissenhafter Literaturrecherche hätte das
RKI, zu dessen „wichtigsten Arbeitsbereiche(n) … die Bekämpfung von
Infektionskrankheiten“ gehört, erkennen
müssen, dass nicht nur die (nicht angeführte) erste ME-Krankheitsdefinition von
Melvin Ramsay, [Ramsay, 1986] sondern
sogar auch die erste „CFS“-Definition als Antwort auf einen infektiösen epidemischen
Krankheitsausbruch kreiert worden war. Denn die beiden Hauptautoren der Definition
Gary
Holmes und Jon Kaplan waren die nämlichen jungen,
unerfahrenen Epidemiologen, die die CDC*
seinerzeit nach Incline Village geschickt
hatte, um die alarmierende „neue“ Epidemie am Lake
Tahoe zu untersuchen. [Holmes et al., 1987; Johnson, 1997] Die Autoren der Holmes-Definition
vermieden es zwar, den epidemischen Ausbruch am Lake Tahoe und alle früheren ME-Ausbrüche zu erwähnen, doch die
vier Jahre später vorliegenden Untersuchungsergebnisse von Buchwald et al. enthüllten glasklar den infektiösen Charakter der
Krankheit, inklusive Immundysfunktion, Inflammation und Gehirnschäden ihrer
Opfer.
Wie will die Umweltmedizinkomission des RKIs also einen glaubwürdigen und
nachvollziehbaren Erkenntnisstand präsentieren, wenn es ihren Mitgliedern offenkundig
an historischem Basiswissen mangelt? „CFS“ – eine Umwelterkrankung? Es gibt zwar
hinreichend Belege, dass die Krankheit durch Umweltgiftstoffe ausgelöst werden
kann und dass die Patienten, nachdem die Krankheit ausgebrochen ist,
überempfindlich auf bereits geringste Mengen an Umweltgiftstoffen reagieren. [Carruthers
et al., 2012] Jedoch mangelt es an Belegen für eine primäre Umwelterkrankung –
übrigens nicht zuletzt auch deshalb, weil dieser Aspekt bislang nicht
hinreichend erforscht wurde. Zu diesem Schluss kam nach Sichtung der Literatur auch
die Kommission Umweltmedizin des RKIs. [RKI, 2015, S. 3] Das wäre der
richtige Zeitpunkt gewesen, die Aufgabe an einen adäquaten Kompetenzbereich
abzutreten. Aber das passierte leider nicht.
Hoppla! Zu welcher Krankheit wurde eigentlich recherchiert?
Stattdessen hat man, nach Meinung der RKI-Kommission, „die wichtigsten Übersichtsarbeiten in der Literatur der letzten fünf
Jahre herausgefiltert und ausgewertet“.
Doch zu welcher Krankheit hat man
eigentlich die „wichtigsten Übersichtsarbeiten“ ausgewertet? Es ist von
Patienten die Rede, die „körperlich deutlich weniger aktiv als gesunde
Kontrollpersonen“ seien und „nur 68% normaler physischer Aktivität“ erreichten.
[RKI, 2015, S. 12, nach Evering et al., 2011] 68%? Davon können die
meisten „ME/CFS“-Kranken nur träumen! Es wäre phantastisch, wenn sie 68%
normaler physischer Aktivität besäßen oder wenn es ein Medikament gäbe, dass
die Betroffenen in die Lage versetzen würde, wenigstens ihren Haushalt
bewältigen oder eine Dusche nehmen zu können, ohne eine
Zustandsverschlechterung nach Belastung zu riskieren.
Nein, zu dieser
Patientenkohorte hat man offenbar nicht recherchiert. Denn den Autoren scheint
entgangen zu sein, dass es zur Diagnosestellung erforderlich ist, dass das
Aktivitätsniveau des Patienten im Vergleich mit dem vor seiner Erkrankung um
mindestens 50% reduziert sein muss – und zwar nicht nur nach den Kanadischen Konsenskriterien und den Internationalen Konsenskriterien, sondern
auch nach denen der "CFS"-Definition von Holmes et al., und ja, sogar auch
nach denen der von der psychiatrischen Wessely School geschaffenen Oxford-Kriterien.
Wobei Patienten mit einer 50%igen Reduktion im Übrigen nur als mild erkrankt
gelten.
Und nein, die Erkrankten entwickeln auch kein
„Vermeidungsverhalten“ aus „Angst vor Verschlechterung“, wie dann weiter
schwadroniert wird, und sie sind auch nicht „müde von der Inaktivität“. [RKI, 2015, S. 12, nach Nijs et al., 2011] Sie
sind schlicht zu krank, um aktiv sein zu können, und jede weitere geringe
Aktivität verschlimmert ihre Symptomatik, obwohl sie nichts lieber hätten, als an ihr prämorbides aktives Leben wieder anknüpfen zu können. „Müde“ sind
ME-Patienten ohnehin nicht bzw. nicht mehr als andere chronisch kranke Menschen
auch; Müdigkeit ist nach den Krankheitsdefinitionen für ME kein Symptom,
geschweige denn ein Kardinalsymptom.
Die wichtigsten neuen Studien – unter den Tisch gefallen!
Als nächstes stellt sich die Frage, warum so
viele ganz besonders wichtige Studien in dem Report fehlen. Beispielsweise die
Studien, die eine Zustandsverschlechterung nach Belastung objektivieren. [Twisk und
Maes, 2009; Light et al., 2009; Snell et al., 2010; White et al., 2010; Snell
et al., 2013; Keller et al., 2014; Vermeulen und Vermeulen van Eck, 2014;
Lengert und Drossel, 2015] Oder Studien zur Immundysfunktion, wie z.B. die 2014
publizierte Studie australischer Autoimmunforscher, die bei bettlägerigen und
moderat erkrankten ME/“CFS“-Patienten signifikante Veränderungen aller
untersuchten Zelltypen des angeborenen wie des erworbenen Immunsystems fanden,
mit der Tendenz größerer Abweichungen bei den schwer Erkrankten.
[Marshall-Gradisnik et al., 2014] Ebenso fehlen wichtige neue Gehirnstudien,
wie etwa die im Juni 2014 veröffentliche Studie von Watanabe et al., die Belege für
Neuroinflammation in ausgedehnten Hirnarealen „ME/CFS“-Kranker lieferte, die
jeweils mit der Schwere der neurologischen Symptome verknüpft war. [Watanabe et
al., 2014] Außerdem eine im Februar 2015 veröffentlichte Studie der Stanford University, die großes mediales
Interesse erregte, weil sie gleich drei Gehirnanomalien bei ME/“CFS“-Patienten
identifizierte. [Zeineh et al., 2015]
Gänzlich unverständlich ist, dass das RKI die erfolgreiche norwegische Behandlungsstudie
mit dem Krebsmedikament Rituximab einfach
unter den Tisch fallen ließ, die doch als medizinische Sensation gilt. [Fluge
et al., 2011] Zumal der Report anstandslos und unhinterfragt die Resultate der
fehlerhaften PACE trial für seine Behandlungsempfehlungen zugrundelegt,
deren krasse Mängel auch jedem Nicht-Wissenschaftler ins Auge stechen. [RKI,
2015, S. 13f] Man fragt sich unwillkürlich, ob diese Vorgehensweise Methode
hat.
Auch für die Auswertung der am 1. Februar 2015 unter
noch größerer Medienanteilnahme publizierten Studie von Hornig et al., die eindeutige Nachweise für die immunologische
Fehlfunktion und für eine krankheitsspezifische Immunsignatur bei den „ME/CFS“-Patienten
erbrachte, wäre noch reichlich Zeit gewesen. [Hornig et al., 2015] (Diese
Studie wird übrigens – ebenso wie die Rituximab-Behandlungsstudien
– allgemein als Beleg dafür gewertet, dass die Krankheit biomedizinische
Ursachen hat und nicht psychogen ist.)
Denn veröffentlicht wurde der RKI-Report erst am 9.07.2015. Spätestens ab Mitte Juli wurde er in den
sozialen Netzwerken diskutiert. Wie zu erwarten, hagelte es massive Kritik, z.B. auch von meiner Wenigkeit.
Will man uns einen Bären aufbinden?
Unter diesem
Link war die Publikation ursprünglich abzurufen. Doch das ist nun ein toter Link.
Können Sie den Text in der
Adresszeile erkennen? Da steht geschrieben:
http://www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GesundAZ/Content/C/Chron_Fatigue_Syndrom/CFS_Erkenntnisstand_2015.pdf?__blob=publicationFile
Dieser Link führte also im Sommer 2015 zu dem Report. Der Link, der inzwischen zum RKI-Report führt, ist jetzt „RKI-Bericht zum Chronic Fatique Syndrome (Januar 2015) …“ benannt und hier zu finden. Ganz unten auf dem Screenshot sehen Sie den Titel des Links und in der letzten Zeile das Datum 9.07.2015.
Dieser Link führte also im Sommer 2015 zu dem Report. Der Link, der inzwischen zum RKI-Report führt, ist jetzt „RKI-Bericht zum Chronic Fatique Syndrome (Januar 2015) …“ benannt und hier zu finden. Ganz unten auf dem Screenshot sehen Sie den Titel des Links und in der letzten Zeile das Datum 9.07.2015.
Das
verwundert uns nun doch. Ein Report, der im Januar fertiggestellt worden ist,
wurde erst im Juli veröffentlicht? Wieso das? Welche Gründe könnte es dafür
geben? Hat man vielleicht noch auf die Veröffentlichung von Studien gewartet,
die dem Tenor des Reports entsprechen? Wurde der Report womöglich, als die
Erwartung sich nicht erfüllt hat, sogar vorzeitig und in aller Eile
veröffentlicht, nachdem am 1.07.2015 die zweite erfolgreiche norwegische Rituximab-Studie herauskam? [Fluge et
al., 2015]
Oder wurde der Report etwa – und das wäre
atemberaubend! – rückdatiert? Und wollte man vielleicht auf diese Weise – mit
einer etwaigen Rückdatierung – auf den Vorwurf von Patienten reagieren, die
monierten, dass das RKI so viele
wichtige Studien des Jahres 2014 und des ersten Quartals 2015 nicht in seine
Auswertung einbezogen hatte? Es wäre zumindest schwer zu begründen
gewesen, warum man nicht in der Lage gewesen sein sollte, innerhalb eines
Jahres (Endstand der Recherche 22.07.2014 (S.4), Veröffentlichung 9.07.2015)
noch die wichtigsten neuen Studien zu berücksichtigen.
Es stellt sich also ernsthaft die Frage, ob der
Report einfach kurzerhand rückdatiert wurde.
Im RKI-Report, den die LPK über ihre Seite ins Netz gestellt hat,
findet sich auf dem Deckblatt der Eintrag: „Datum: Januar 2015“. Wie kommt es
zu diesen zwei verschiedenen Versionen des Deckblatts? Sollen die Patienten an
der Nase herumgeführt werden? Spielt man Katz und Maus mit uns?
Fragen über
Fragen …
Auf die
Antworten bin ich seltsamerweise nicht besonders gespannt. Woran das wohl
liegen mag? „Verzäll mer kei Kreppche“, sagt man in Köln, wenn jemand einem
etwas Unwahrscheinliches aufschwätzen will …
Fazit:
Der RKI-Report ist nicht nur so
überflüssig wie ein Kropf, er ist für die Patienten extrem schädlich. Dieser
Bericht erstickt eine potentielle biomedizinische „ME/CFS“-Forschung in Deutschland im Keim. Für die Anhänger der
psychogenen Verursachungstheorie ist er ein gefundenes Fressen. Eine „Dysregulation“,
ausgelöst durch „Infektionen“ und/oder „physiologische(n) und psychosoziale(n)
Stress“, aufrechterhalten durch die „Fokussierung auf die Symptome“ und „eine
unterschätzende Perzeption der eigenen Leistungsfähigkeit“, [RKI, 2015, S. 7f] die
angeblich mit psychiatrischen Behandlungsmethoden behandelbar ist? [RKI, 2015,
S. 12f]
Die
Patienten in Deutschland haben nicht nach einem solchen Report verlangt. Viele von ihnen sind
über die aktuelle Forschung sehr viel besser informiert als jeder durchschnittliche
Arzt und – wie sich nun an diesem Elaborat zeigt – offensichtlich auch besser
als die Wissenschaftler des RKIs. Sie
hätten sich stattdessen staatlich geförderte biomedizinische Forschung
gewünscht, z.B. Behandlungsstudien mit vielversprechenden Medikamenten. Oder
eine Aufklärungskampagne seitens des BMG,
um Ärzte, Gesundheitsämter und Rentenversicherer mit der organpathologischen
Krankheit ME bekannt zu machen.
Auch die Behandler
brauchen diesen Report nicht. Wer solche Therapieempfehlungen sucht, wird in der
DEGAM-Leitlinie Müdigkeit fündig. Inhaltlich unterscheiden sich die beiden
Machwerke nur unwesentlich voneinander, v.a. was die Schlussfolgerungen
anbelangt.
Das Resultat
der – gut gemeinten – Bemühungen der Initiativgruppe
ME/CFS Rheinland-Pfalz ist ein Paradebeispiel dafür, wie die
Einbeziehung von Behörden und Institutionen gehörig nach hinten losgehen kann,
wenn die Patienten bzw. ausgewählte, sachkundige Patientenvertreter nicht an
dem Prozess beteiligt werden. Das sollte uns allen – und ich schließe mich da
ganz selbstverständlich mit ein, denn auch ich war zu Beginn meines Engagements
sehr naiv – eine Warnung sein. Bevor wir uns auf eine Zusammenarbeit einlassen,
müssen wir immer genau hinschauen, ob wir außenstehenden Unterstützern auch
voll und ganz vertrauen können und ob wir in alle Prozesse eingebunden werden.
Transparenz sollte oberstes Gebot sein. Ansonsten lässt man besser die Finger davon.
Denn kein Report ist besser als so einer!
*Man hatte sich mit dieser
(Neu-)Definition und mit der verharmlosenden Namensgebung alle erdenkliche Mühe
gegeben, um die seit Jahrzehnten dokumentierte infektiöse Krankheit ME in
Vergessenheit geraten zu lassen. So unterließ man es beispielsweise, auf die
früheren ME-Epidemien und die seit 1969 gültige WHO-Definition für ME Bezug zu
nehmen. Doch die Mühe war insofern umsonst, als sich zwar Öffentlichkeit und
Medien täuschen ließen, jedoch nicht die politisch aktiven ME-Patienten.
*CDC=Centers
for Disease Control and Prevention, eine dem Gesundheitsministerium der
Vereinigten Staaten unterstellte Behörde
Literatur, chronologisch:
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