Befassen
wir uns heute mit der Frage, ob es nicht vielleicht doch sinnvoll wäre, statt
von Myalgischer Enzephalomyelitis und ME von ME/CFS oder CFS/ME zu sprechen
oder auch vom Chronic Fatigue Syndrom, dem Chronischen Erschöpfungssyndrom oder
sogar Müdigkeitssyndrom, damit sich die Chance erhöht, dass unsere
Ansprechpartner wie Ärzte, Pfleger, Sanitäter und sonstige Behandler wenigstens
erahnen können, wovon wir sprechen.
Dazu
möchte ich Ihnen diesmal ein paar jener „netten“ Anekdoten erzählen, mit denen
– ausnahmslos – jeder an dieser Krankheit Leidende aufzuwarten hat. Es sind
also keine besonders originellen Geschichten, doch jede einzelne spiegelt
exemplarisch wider, was einem so widerfahren kann, wenn man sich für die
Verwendung der einen oder anderen Bezeichnung entscheidet.
Kürzlich mussten wir wegen einer potenziell
lebensbedrohlichen Verdachtsdiagnose mit einer unserer Töchter in die Klinik.
Befragt zum Namen der Grunderkrankung antwortete ich den Rettungssanitätern wahrheitsgemäß
„Myalgische Enzephalomyelitis“ und erntete zwar verständnisvolles Kopfnicken,
doch ihre ausdruckslosen Blicke zeugten davon, dass sie keinen Schimmer hatten,
wovon ich eigentlich sprach. Es sei eine neurologische Krankheit, ergänzte ich,
so was Ähnliches wie Multiple Sklerose. Ein kurzes Aufflackern einer Ahnung in ihren
Augen, aber als die Rettungsassistentin dann den Namen der Krankheit an die
Leitstelle durchgab, musste sie noch dreimal bei mir nachfragen, um den
Zungenbrecher über die Lippen zu bekommen.
Alles kein Problem, man kann nicht alle
Krankheiten kennen und auch ich habe eine Zeitlang gebraucht, bis ich, ohne zu
stocken, diesen Namen aussprechen konnte. Die Leitstelle dirigierte uns zur
Kinderstation der nächstgelegenen Universitätsklinik. Aber kaum hatte man den dort
offenbar unbekannten Namen der Grunderkrankung zur Kenntnis genommen, kam
prompt die Rückmeldung, man habe nun doch plötzlich kein Bett mehr frei. Der
Rettungswagen wendete, man hatte uns zu einer anderen Universitätsklinik
umgeleitet.
Auf der Fahrt zur Nachbarstadt gewann schließlich
die Neugier der Rettungsassistentin Oberhand und sie ließ sich den Namen der
Krankheit buchstabieren, um sie auf ihrem Smartphone zu googeln. Während sie
scrollte, malte sich ganz allmählich ein nachsichtiges Lächeln auf ihr Gesicht.
Mir schwante nichts Gutes! Bei Ankunft in der Kinderklinik, steckte sie ihr
Smartphone zurück in die Brusttasche, warf mir einen bedeutungsschwangeren
Blick zu und sagte: „Da kommt ja eine ganze Latte, wenn man das mal googelt!“
In der Anmeldung der Kinderklinik hatte man
von der Krankheit noch nie gehört. Die Rezeptionistin ließ sich den Namen
buchstabieren und rief einen Kinderarzt. Auch der hatte noch nie von
Myalgischer Enzephalomyelitis gehört. Doch unsere pfiffige Rettungsassistentin
brachte triumphierend ihr frisch erworbenes Googlewissen an den Mann und erklärte ihm, es
handele sich dabei um das Chronische Erschöpfungssyndrom.
Zeit für uns Eltern einzugreifen. Denn was
die Leute in Deutschland unter dem sogenannten Chronischen Erschöpfungssyndrom
verstehen, hat nichts mit dem Zustand unserer schwerkranken Tochter zu tun, die
stumm, ausgezehrt und geisterhaft bleich, mit geschlossenen Augen und
schmerzverzerrter Miene auf der Trage lag. Haben die Leute denn keine Augen im
Kopf?
Das Ende vom Lied: Der nach wie vor ratlose
Kinderarzt schickte uns weiter in die chirurgische Notfallambulanz. Es war dann
keine große Überraschung, dass auch die drei folgenden Ärzte, die unsere
Tochter dort untersuchten, nichts mit der Bezeichnung Myalgische
Enzephalomyelitis anzufangen wussten. Zum Glück fragten sie aber auch gar nicht
erst weiter nach. Denn wer weiß, wenn man mithilfe des Computers herausgefunden
hätte, dass es sich bei ME doch „nur“ um das Chronische Erschöpfungssyndrom
handelt, hätte man uns vielleicht noch in die Psychiatrie geschickt. Denn genau
das wird einem vermittelt, wenn man „Myalgische Enzephalomyelitis“ in die
Suchmaske eingibt – sprich, dass ME und CFS Synonyme seien und CFS überwiegend durch
psychischen Stress ausgelöst und aufrechterhalten würde. Und das ist schlicht
falsch!
Vor ein paar Jahren, als ich selbst noch meistens
von CFS oder sogar vom Chronischen Erschöpfungssyndrom gesprochen habe, trafen
wir keineswegs auf mehr Verständnis. Ganz im Gegenteil!
Während eines viermonatigen Aufenthalts an
der See – zu einer Zeit als unsere Töchter noch halbwegs reisefähig waren –
mussten wir routinemäßig ihren Vitamin-D-Status überprüfen lassen. Auf die
Frage des konsultierten Badearztes, welche Erkrankung dem Vitamin D-Mangel
zugrundeliege, antwortete ich: „Chronic Fatigue Syndrom.“ Statt mir wenigstens anstandshalber
zu signalisieren, dass er meine Auskunft registriert habe, begann der Arzt
orientierungslos auf seinem Schreibtisch herumzuwühlen, so dass ich mich
bemüßigt sah zu ergänzen: „Chronisches Erschöpfungssyndrom.“ Wieder keine
Reaktion, außer noch hektischerem Gewurschtel. Schon ein bisschen verzagt ob
meiner fruchtlosen Verständigungsversuche, rief ich ihm schließlich „G93.3“ zu.
Das war das Zauberwörtchen, denn er atmete hörbar erleichtert auf und begann
kommentarlos die erforderlichen Daten in seine Computertastatur einzutippen.
Dass er weder mit dem Begriff Chronic Fatigue
Syndrom noch mit der Bezeichnung Chronisches Erschöpfungssyndrom etwas anfangen
konnte – geschenkt! Und dass ein Badearzt kein tiefergehendes Interesse für die
Leiden seiner ständig wechselnden Klientel aufbringt – auch geschenkt! Aber
dass er sich nicht die Blöße geben wollte, keine Ahnung zu haben und nicht von
sich aus einfach mal nachfragte – das war eine irritierende Erfahrung und es war
leider nicht die einzige dieser Art.
Gleich schon zu Beginn ihrer Erkrankung, als
meine ältere Tochter noch gar keine Diagnose hatte, durften wir eine solche
machen. Wir mussten sie einem Neurologen vorstellen, weil sie manchmal
Doppelbilder sah. Die hochwertig ausgestattete neurologische Praxis roch nach
frischer Farbe, neuem Laminat und alles war vom Feinsten. Was fehlte waren die
zahlungskräftigen Patienten. Das riesige, edelst möblierte Wartezimmer war
gähnend leer, die Anmeldung nicht besetzt. Nach einigen Minuten Wartezeit
hörten wir ein Scharren unter dem Tresen. Im ersten Augenblick dachte ich an
Ungeziefer, aber als ich mich ein Stück über den Tresen beugte, sah ich ein Paar
behoster Unterschenkel daraus hervorlugen. Gleich darauf ertönte ein Grunzen
aus dem Inneren der Theke. Mit einem diskreten „Hallo?“ nahm ich Kontakt zum
Besitzer der Hosenbeine auf, der sich kurz darauf, im Rückwärtsgang kriechend und
unter anhaltendem Gestöhne, in Bewegung setzte. Der Herr Doktor persönlich
tauchte aus dem Bauch der Theke auf. Er murmelte etwas von Kabeln und neuem
Computer, ordnete die zerstörte Frisur, zog den Pullunder glatt und stakste
erhobenen Hauptes davon, nicht ohne uns davon in Kenntnis gesetzt zu haben,
dass die Sprechstundenhilfe gleich unsere Anmeldung entgegennehmen werde. Die
Dame rauschte denn auch wenig später herein und dann nahmen wir endlich in dem
gigantischen Wartezimmer Platz, wo wir uns ziemlich verloren vorkamen.
Der erste sonderbare Eindruck, den der Neurologe auf
uns gemacht hatte, setzte sich im Sprechzimmer fort. Er schien zu der Sorte
Ärzte zu gehören, die vornehmlich auf den Bildschirm ihres Computers starren
und während der infolgedessen stockenden Unterhaltung die Patientendaten
eingeben, um nur ja rechtzeitig Feierabend machen zu können. Als ich den
möglichen Verdacht auf „Chronic Fatigue Syndrome“ aussprach, zuckte er nicht mit
der Wimper und gab keinen Mucks von sich. Ob er von der Krankheit wohl schon
gehört hatte? Ob er mich für eine dieser Bekloppten hielt, die daran glauben,
dass diese Krankheit tatsächlich existiert?
Das sind Fragen, die ich mir heute stelle. Damals war
ich einfach nur verunsichert, weil überhaupt keine Reaktion von ihm kam. Er
prüfte wortlos die Reflexe meiner Tochter und untersuchte ihren Sehnerv.
Neurologisch könne er nichts Auffälliges entdecken, er rate zu einer
Untersuchung beim Kardiologen. Mit einer Überweisung in der Hand verließen wir
seine schnieke Praxis – genauso schlau wie vorher und um eine befremdliche Arzterfahrung
reicher.
Ein paar
Monate später, nur wenige Tage nachdem unsere ältere Tochter endlich die
Diagnose CFS von einem unserer deutschen Spezialisten erhalten hatte, durften wir
stante pede die Erfahrung machen, wie man in Deutschland üblicherweise mit dieser
Sorte Patienten verfährt. Um noch ein paar Krankheiten bzw. eventuelle
Komorbiditäten auszuschließen, stellten wir sie einer renommierten Klinik in W.
vor. Doch was uns dann in dieser Klinik erwartete, damit hatten wir auch nach
allen bisherigen Arzterlebnissen nicht gerechnet. Die untersuchende Internistin
war zunächst gar nicht unsympathisch, aber im weiteren Gespräch drängte sie rigoros
darauf, doch mal nach den psychischen Ursachen für die CFS-Erkrankung unserer Tochter
forschen zu lassen. Obwohl wir ihr wiederholt versicherten, dass unsere Tochter
weder unter traumatischen Erlebnissen noch unter anderweitigen psychischen
Problemen litte, ließ die Internistin nicht locker und rief eilends den
Chefarzt herbei, der nun Überzeugungsarbeit leisten sollte. Doch das Gespräch
mit ihrem Boss war wahrhaftig nicht dazu angetan, uns umzustimmen:
Professor:
„Gehst Du denn gern zur Schule?“
Meine Tochter: „Ja, ich bin immer sehr gerne
zur Schule gegangen. Ich habe auch immer sehr gerne gelernt. Das hat mir immer
oder meistens Spaß gemacht.“
Professor:
„Aber wenn Du mal so in Dich reinhorchst ... Gab es da nicht irgendetwas,
weshalb Du nicht so gerne in die Schule gegangen bist?“
Meine Tochter: „Nein, eigentlich nicht. Wie
gesagt, ich bin sehr gerne zur Schule gegangen und würde nichts lieber tun, als
wieder in die Schule gehen zu können.“
Professor
(nickend, mit geschlossenen Augen): „Sicher, sicher. Aber sieh mal, es gibt
neben organischen Ursachen für eine Krankheit sehr oft auch seelische Ursachen.
Wie war denn das bei Dir, als Du krank geworden bist? Wie ging es Dir denn da
mit der Schule?“
Meine Tochter: „Gut ging es mir da. Ich war
sehr gern in der Schule, ich war in der Schülervertretung und habe Artikel für
die Schülerzeitung geschrieben und hatte Freundinnen ...“
Professor
(immer noch nickend und mit geschlossenen Augen): „Sicher, sicher. Du fühlst
Dich also krank ...“
Meine Tochter: „Nein, ich fühle mich nicht
krank, ich bin krank.“
Professor
(nickend): „Sicher, sicher. Aber vielleicht wäre es ja gut, wenn Du Dich mal
mit unseren Psychologen unterhalten würdest ...“
Wer sollte
da noch Lust auf die Unterhaltung mit einem Psychologen bekommen, wenn den
Patienten dieser Klinik so offensichtlich Probleme untergejubelt werden, die sie
gar nicht haben? Monate später erzählte mir eine Mitpatientin von ihrem
haarsträubenden Gespräch mit einem Psychiater dieser Klinik. Auf ihre
Versicherung, bei ihr liefe alles gut, sowohl im Beruf als auch in ihrer Ehe,
entgegnete dieser, vielleicht liefe es ja auch zu gut!
Doch den Vogel schoss ein Gynäkologe ab. Als meine Tochter schon sehr
schwer erkrankt war und sich kaum noch auf den Beinen halten konnte, entdeckte sie
eines abends einen kirschkerngroßen Knoten in ihrer Brust. Gleich am nächsten
Tag suchten wir die Notfallsprechstunde ihrer Gynäkologin auf, doch die war
unglücklicherweise im Urlaub und ließ sich von einem Kollegen vertreten. Noch
nie hatte ich bis dahin einen Arzt derart unfreundlich mit einem schwerkranken
Patienten umgehen sehen. Offenbar gehörte er zu den Ärzten, die CFS-Patienten
für Simulanten halten, die man ruhig ruppig behandeln darf. Oder aber er
betrachtete Schwerkranke generell als einen Störfall in seiner Praxis. Denn
dass meine Tochter schwerkrank ist, dürfte nicht zu übersehen gewesen sein,
hatte sie doch, statt im Wartezimmer Platz zu nehmen, sich mit ihrer Augenbinde
auf eine Liege im Behandlungsraum legen müssen.
Nachdem er uns eine Ewigkeit hatte warten lassen, erklärte er, dem
Tastbefund nach zu urteilen handele es sich um ein Fibroadenom. Brustkrebs,
beschied er uns apodiktisch, könne man im Alter meiner Tochter nicht kriegen,
frühestens mit 26. Er schickte uns in den Ultraschallraum. Nach weiterer geraumer
Wartezeit, die meine Tochter auf der Behandlungsliege zubrachte, fegte er zur
Tür herein und begann wortlos, ihr das Gel auf die Brust zu klatschen. Stumm
sonographierte er; sein einziger Kommentar beschränkte sich auf die
Feststellung, er glaube, es handele sich nicht wie zunächst vermutet um ein
Fibroadenom, sondern um einen vergrößerten Lymphknoten. Kontrolle in drei bis
vier Monaten. Meine Frage, ob dieser Lymphknoten mit ihrer Grunderkrankung in
Zusammenhang stehe, überging er. Er knüllte meiner Tochter ein paar
Papiertücher auf die Brust, kehrte ihr den Rücken und setzte sich an den
Computer, der neben meinem Stuhl stand. Nur mit Mühe hatte er dabei den Impuls
unterdrücken können, gegen meine Handtasche zu treten, die ich auf dem Fußboden
abgestellt hatte. Ich nahm sie eilfertig auf und rückte mit dem Stuhl beiseite.
Als ich meiner völlig entkräfteten Tochter die Kleider anreichte und ihr beim
Anziehen half, wies er in barschem Ton auf den Paravent in einer Ecke des
Raumes hin, wo sich die Umkleide befände. (Falsch diagnostiziert hatte er obendrein,
wie sich später herausstellte!)
Was mir klar wurde nach diesem Arztbesuch: Nie wieder würde ich die
Bezeichnungen CFS, Chronic Fatigue Syndrom, Chronisches Erschöpfungssyndrom
oder ME/CFS gegenüber einem Arzt erwähnen, weil sie offenkundig mitnichten zu einer
besseren Verständigung zwischen Arzt und Patient beitragen. Die meisten
deutschen Ärzte haben nur eine Reihe von Desinformationen im Kopf, wenn sie
diese Begriffe hören. Bestenfalls denken sie noch, der Patient stecke in einem
„Teufelskreis der Unterforderung“, wie die DEGAM-Leitlinie „Müdigkeit“ [1] sich
in Bezug auf CFS auszudrücken beliebt, oder aber im Teufelskreis der
Überforderung. Schlimmstenfalls halten sie den Patienten für einen Simulanten
und Drückeberger. An eine ernsthafte neurologische Krankheit jedoch denkt bei
diesen verharmlosenden Bezeichnungen kaum einer von ihnen.
Es
ist auch nicht unbedingt ratsam, den ICD-Schlüssel anzugeben, wie ich es bei
dem Badearzt tat. Wenn der Arzt nämlich G93.3 ins System eingibt, taucht im
ICD-10-GM als Überschrift der Begriff „Chronisches Müdigkeitssyndom“ auf. Was
aber hat dieser Begriff mit der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis und
deren komplexer und schwerwiegender Symptomatik zu tun? Gar nichts. Noch
schlimmer kommt`s, wenn für die Krankenkasse verschlüsselt werden muss, um die
Behandlungskategorie anzuzeigen. Denn dann spuckt das System eine gänzlich
absurde Bezeichnung für die Erkrankung aus: „Unwohlsein und Ermüdung“. Doch „Unwohlsein
und Ermüdung“ wird im ICD-10-GM mit R53 kodiert und dieses unspezifische
Allgemeinsymptom hat absolut nichts mit der neurologischen Krankheit ME zu tun.
Hier wurde also mit voller Absicht ein Kategorienfehler ins System eingespeist – mutmaßlich um die uninformierten Ärzte in die Irre zu führen.
Deshalb bleibt als einzige Möglichkeit, sich Respekt bei Ärzten zu
verschaffen, die aus solchem Holz wie jener Gynäkologe geschnitzt sind, den
ihnen in aller Regel unbekannten Begriff Myalgische Enzephalomyelitis zu benutzen.
Wir haben mit dieser Vorgehensweise bislang durchweg gute Erfahrungen gemacht,
auch bei freundlichen und aufgeschlossenen Ärzten. Denn der kleine, aber
entscheidende Informationsvorsprung ließ sich immer gut ausnutzen, um dem Arzt ein
realistisches Bild von der Erkrankung zu vermitteln – und zwar bevor sein Blick
durch abgespeicherte Vorurteile zu CFS und durch die systemimmanenten
Kategorienfehler getrübt war!
All denjenigen, die einwenden mögen, der Begriff Myalgische
Enzephalomyelitis sei nicht einprägsam genug und so schwer zu artikulieren, kann
man getrost zurufen, sie sollten doch einmal versuchen, mit der Krankheit zu
leben – denn das ist schwierig und nicht etwa das Erlernen der Bezeichnung!
(Und ein Beispiel darf man sich gerne an den Brüdern Austin und Andrew Jarrrett
nehmen, deren Vater an ME erkrankt ist. Die beiden Jungen haben vor einiger
Zeit eine anrührende Aufklärungs- und Spendenkampagne gestartet, eine Challenge,
bei der man dreimal hintereinander den Namen der Krankheit fehlerfrei aufsagen
muss. Hier z.B. anzuschauen.)
1 DEGAM
= Deutsche Gesellschaft fur Allgemeinmedizin und Familienmedizin. Die von der
DEGAM herausgegebenen Leitlinien
instruieren Hausärzte und Allgemeinmediziner in Bezug auf Diagnostik und
Therapie diverser Krankheitsbilder.
http://web.archive.org/web/20161008094008/http://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/Ll-02_Patientenbrief_Muedigkeit_im_Teufelskreis_der_Unterforderung.2011.pdf
http://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/LL-
02_Patientenbrief_Ermuedung_durch_zu_hohe_Belastung-UEberforderung.2011.pdf
Bildnachweise:
Edvard Munch, Das kranke Kind, www.commons.wikimedia.org
Vincent van Gogh, Ward in the Hospital in Arles, www.commons.wikimedia.org
Francisco de Goya, Der Arzt, www.commons.wikimedia.org
Conrad von Soest, Brillenapostel, www.commons.wikimedia.org
Sven Richard Bergh, Eine hypnotische Sitzung, Detail, www.kunst-fuer-alle.de
Otto Dix, Bildnis Dr. Hans Koch, Museum Ludwig ML 76/02739 Sammlung Haubrich
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Edvard Munch, Das kranke Kind, www.commons.wikimedia.org
Vincent van Gogh, Ward in the Hospital in Arles, www.commons.wikimedia.org
Francisco de Goya, Der Arzt, www.commons.wikimedia.org
Conrad von Soest, Brillenapostel, www.commons.wikimedia.org
Sven Richard Bergh, Eine hypnotische Sitzung, Detail, www.kunst-fuer-alle.de
Otto Dix, Bildnis Dr. Hans Koch, Museum Ludwig ML 76/02739 Sammlung Haubrich
Katharina Voss, Copyright 2015