Teil III: ME oder CFS – das ist hier die Frage!

Befassen wir uns heute mit der Frage, ob es nicht vielleicht doch sinnvoll wäre, statt von Myalgischer Enzephalomyelitis und ME von ME/CFS oder CFS/ME zu sprechen oder auch vom Chronic Fatigue Syndrom, dem Chronischen Erschöpfungssyndrom oder sogar Müdigkeitssyndrom, damit sich die Chance erhöht, dass unsere Ansprechpartner wie Ärzte, Pfleger, Sanitäter und sonstige Behandler wenigstens erahnen können, wovon wir sprechen.

Dazu möchte ich Ihnen diesmal ein paar jener „netten“ Anekdoten erzählen, mit denen – ausnahmslos – jeder an dieser Krankheit Leidende aufzuwarten hat. Es sind also keine besonders originellen Geschichten, doch jede einzelne spiegelt exemplarisch wider, was einem so widerfahren kann, wenn man sich für die Verwendung der einen oder anderen Bezeichnung entscheidet.

Kürzlich mussten wir wegen einer potenziell lebensbedrohlichen Verdachtsdiagnose mit einer unserer Töchter in die Klinik. Befragt zum Namen der Grunderkrankung antwortete ich den Rettungssanitätern wahrheitsgemäß „Myalgische Enzephalomyelitis“ und erntete zwar verständnisvolles Kopfnicken, doch ihre ausdruckslosen Blicke zeugten davon, dass sie keinen Schimmer hatten, wovon ich eigentlich sprach. Es sei eine neurologische Krankheit, ergänzte ich, so was Ähnliches wie Multiple Sklerose. Ein kurzes Aufflackern einer Ahnung in ihren Augen, aber als die Rettungsassistentin dann den Namen der Krankheit an die Leitstelle durchgab, musste sie noch dreimal bei mir nachfragen, um den Zungenbrecher über die Lippen zu bekommen.

Alles kein Problem, man kann nicht alle Krankheiten kennen und auch ich habe eine Zeitlang gebraucht, bis ich, ohne zu stocken, diesen Namen aussprechen konnte. Die Leitstelle dirigierte uns zur Kinderstation der nächstgelegenen Universitätsklinik. Aber kaum hatte man den dort offenbar unbekannten Namen der Grunderkrankung zur Kenntnis genommen, kam prompt die Rückmeldung, man habe nun doch plötzlich kein Bett mehr frei. Der Rettungswagen wendete, man hatte uns zu einer anderen Universitätsklinik umgeleitet.

Auf der Fahrt zur Nachbarstadt gewann schließlich die Neugier der Rettungsassistentin Oberhand und sie ließ sich den Namen der Krankheit buchstabieren, um sie auf ihrem Smartphone zu googeln. Während sie scrollte, malte sich ganz allmählich ein nachsichtiges Lächeln auf ihr Gesicht. Mir schwante nichts Gutes! Bei Ankunft in der Kinderklinik, steckte sie ihr Smartphone zurück in die Brusttasche, warf mir einen bedeutungsschwangeren Blick zu und sagte: „Da kommt ja eine ganze Latte, wenn man das mal googelt!“

In der Anmeldung der Kinderklinik hatte man von der Krankheit noch nie gehört. Die Rezeptionistin ließ sich den Namen buchstabieren und rief einen Kinderarzt. Auch der hatte noch nie von Myalgischer Enzephalomyelitis gehört. Doch unsere pfiffige Rettungsassistentin brachte triumphierend ihr frisch erworbenes Googlewissen an den Mann und erklärte ihm, es handele sich dabei um das Chronische Erschöpfungssyndrom.

Zeit für uns Eltern einzugreifen. Denn was die Leute in Deutschland unter dem sogenannten Chronischen Erschöpfungssyndrom verstehen, hat nichts mit dem Zustand unserer schwerkranken Tochter zu tun, die stumm, ausgezehrt und geisterhaft bleich, mit geschlossenen Augen und schmerzverzerrter Miene auf der Trage lag. Haben die Leute denn keine Augen im Kopf?

Das Ende vom Lied: Der nach wie vor ratlose Kinderarzt schickte uns weiter in die chirurgische Notfallambulanz. Es war dann keine große Überraschung, dass auch die drei folgenden Ärzte, die unsere Tochter dort untersuchten, nichts mit der Bezeichnung Myalgische Enzephalomyelitis anzufangen wussten. Zum Glück fragten sie aber auch gar nicht erst weiter nach. Denn wer weiß, wenn man mithilfe des Computers herausgefunden hätte, dass es sich bei ME doch „nur“ um das Chronische Erschöpfungssyndrom handelt, hätte man uns vielleicht noch in die Psychiatrie geschickt. Denn genau das wird einem vermittelt, wenn man „Myalgische Enzephalomyelitis“ in die Suchmaske eingibt – sprich, dass ME und CFS Synonyme seien und CFS überwiegend durch psychischen Stress ausgelöst und aufrechterhalten würde. Und das ist schlicht falsch!

Vor ein paar Jahren, als ich selbst noch meistens von CFS oder sogar vom Chronischen Erschöpfungssyndrom gesprochen habe, trafen wir keineswegs auf mehr Verständnis. Ganz im Gegenteil!

Während eines viermonatigen Aufenthalts an der See – zu einer Zeit als unsere Töchter noch halbwegs reisefähig waren – mussten wir routinemäßig ihren Vitamin-D-Status überprüfen lassen. Auf die Frage des konsultierten Badearztes, welche Erkrankung dem Vitamin D-Mangel zugrundeliege, antwortete ich: „Chronic Fatigue Syndrom.“ Statt mir wenigstens anstandshalber zu signalisieren, dass er meine Auskunft registriert habe, begann der Arzt orientierungslos auf seinem Schreibtisch herumzuwühlen, so dass ich mich bemüßigt sah zu ergänzen: „Chronisches Erschöpfungssyndrom.“ Wieder keine Reaktion, außer noch hektischerem Gewurschtel. Schon ein bisschen verzagt ob meiner fruchtlosen Verständigungsversuche, rief ich ihm schließlich „G93.3“ zu. Das war das Zauberwörtchen, denn er atmete hörbar erleichtert auf und begann kommentarlos die erforderlichen Daten in seine Computertastatur einzutippen.

Dass er weder mit dem Begriff Chronic Fatigue Syndrom noch mit der Bezeichnung Chronisches Erschöpfungssyndrom etwas anfangen konnte – geschenkt! Und dass ein Badearzt kein tiefergehendes Interesse für die Leiden seiner ständig wechselnden Klientel aufbringt – auch geschenkt! Aber dass er sich nicht die Blöße geben wollte, keine Ahnung zu haben und nicht von sich aus einfach mal nachfragte – das war eine irritierende Erfahrung und es war leider nicht die einzige dieser Art.

Gleich schon zu Beginn ihrer Erkrankung, als meine ältere Tochter noch gar keine Diagnose hatte, durften wir eine solche machen. Wir mussten sie einem Neurologen vorstellen, weil sie manchmal Doppelbilder sah. Die hochwertig ausgestattete neurologische Praxis roch nach frischer Farbe, neuem Laminat und alles war vom Feinsten. Was fehlte waren die zahlungskräftigen Patienten. Das riesige, edelst möblierte Wartezimmer war gähnend leer, die Anmeldung nicht besetzt. Nach einigen Minuten Wartezeit hörten wir ein Scharren unter dem Tresen. Im ersten Augenblick dachte ich an Ungeziefer, aber als ich mich ein Stück über den Tresen beugte, sah ich ein Paar behoster Unterschenkel daraus hervorlugen. Gleich darauf ertönte ein Grunzen aus dem Inneren der Theke. Mit einem diskreten „Hallo?“ nahm ich Kontakt zum Besitzer der Hosenbeine auf, der sich kurz darauf, im Rückwärtsgang kriechend und unter anhaltendem Gestöhne, in Bewegung setzte. Der Herr Doktor persönlich tauchte aus dem Bauch der Theke auf. Er murmelte etwas von Kabeln und neuem Computer, ordnete die zerstörte Frisur, zog den Pullunder glatt und stakste erhobenen Hauptes davon, nicht ohne uns davon in Kenntnis gesetzt zu haben, dass die Sprechstundenhilfe gleich unsere Anmeldung entgegennehmen werde. Die Dame rauschte denn auch wenig später herein und dann nahmen wir endlich in dem gigantischen Wartezimmer Platz, wo wir uns ziemlich verloren vorkamen.

Der erste sonderbare Eindruck, den der Neurologe auf uns gemacht hatte, setzte sich im Sprechzimmer fort. Er schien zu der Sorte Ärzte zu gehören, die vornehmlich auf den Bildschirm ihres Computers starren und während der infolgedessen stockenden Unterhaltung die Patientendaten eingeben, um nur ja rechtzeitig Feierabend machen zu können. Als ich den möglichen Verdacht auf „Chronic Fatigue Syndrome“ aussprach, zuckte er nicht mit der Wimper und gab keinen Mucks von sich. Ob er von der Krankheit wohl schon gehört hatte? Ob er mich für eine dieser Bekloppten hielt, die daran glauben, dass diese Krankheit tatsächlich existiert?

Das sind Fragen, die ich mir heute stelle. Damals war ich einfach nur verunsichert, weil überhaupt keine Reaktion von ihm kam. Er prüfte wortlos die Reflexe meiner Tochter und untersuchte ihren Sehnerv. Neurologisch könne er nichts Auffälliges entdecken, er rate zu einer Untersuchung beim Kardiologen. Mit einer Überweisung in der Hand verließen wir seine schnieke Praxis – genauso schlau wie vorher und um eine befremdliche Arzterfahrung reicher.

Ein paar Monate später, nur wenige Tage nachdem unsere ältere Tochter endlich die Diagnose CFS von einem unserer deutschen Spezialisten erhalten hatte, durften wir stante pede die Erfahrung machen, wie man in Deutschland üblicherweise mit dieser Sorte Patienten verfährt. Um noch ein paar Krankheiten bzw. eventuelle Komorbiditäten auszuschließen, stellten wir sie einer renommierten Klinik in W. vor. Doch was uns dann in dieser Klinik erwartete, damit hatten wir auch nach allen bisherigen Arzterlebnissen nicht gerechnet. Die untersuchende Internistin war zunächst gar nicht unsympathisch, aber im weiteren Gespräch drängte sie rigoros darauf, doch mal nach den psychischen Ursachen für die CFS-Erkrankung unserer Tochter forschen zu lassen. Obwohl wir ihr wiederholt versicherten, dass unsere Tochter weder unter traumatischen Erlebnissen noch unter anderweitigen psychischen Problemen litte, ließ die Internistin nicht locker und rief eilends den Chefarzt herbei, der nun Überzeugungsarbeit leisten sollte. Doch das Gespräch mit ihrem Boss war wahrhaftig nicht dazu angetan, uns umzustimmen:

       

Professor: „Gehst Du denn gern zur Schule?“

Meine Tochter: „Ja, ich bin immer sehr gerne zur Schule gegangen. Ich habe auch immer sehr gerne gelernt. Das hat mir immer oder meistens Spaß gemacht.“

Professor: „Aber wenn Du mal so in Dich reinhorchst ... Gab es da nicht irgendetwas, weshalb Du nicht so gerne in die Schule gegangen bist?“

Meine Tochter: „Nein, eigentlich nicht. Wie gesagt, ich bin sehr gerne zur Schule gegangen und würde nichts lieber tun, als wieder in die Schule gehen zu können.“

Professor (nickend, mit geschlossenen Augen): „Sicher, sicher. Aber sieh mal, es gibt neben organischen Ursachen für eine Krankheit sehr oft auch seelische Ursachen. Wie war denn das bei Dir, als Du krank geworden bist? Wie ging es Dir denn da mit der Schule?“

Meine Tochter: „Gut ging es mir da. Ich war sehr gern in der Schule, ich war in der Schülervertretung und habe Artikel für die Schülerzeitung geschrieben und hatte Freundinnen ...“

Professor (immer noch nickend und mit geschlossenen Augen): „Sicher, sicher. Du fühlst Dich also krank ...“

Meine Tochter: „Nein, ich fühle mich nicht krank, ich bin krank.“

Professor (nickend): „Sicher, sicher. Aber vielleicht wäre es ja gut, wenn Du Dich mal mit unseren Psychologen unterhalten würdest ...“

Wer sollte da noch Lust auf die Unterhaltung mit einem Psychologen bekommen, wenn den Patienten dieser Klinik so offensichtlich Probleme untergejubelt werden, die sie gar nicht haben? Monate später erzählte mir eine Mitpatientin von ihrem haarsträubenden Gespräch mit einem Psychiater dieser Klinik. Auf ihre Versicherung, bei ihr liefe alles gut, sowohl im Beruf als auch in ihrer Ehe, entgegnete dieser, vielleicht liefe es ja auch zu gut!

Doch den Vogel schoss ein Gynäkologe ab. Als meine Tochter schon sehr schwer erkrankt war und sich kaum noch auf den Beinen halten konnte, entdeckte sie eines abends einen kirschkerngroßen Knoten in ihrer Brust. Gleich am nächsten Tag suchten wir die Notfallsprechstunde ihrer Gynäkologin auf, doch die war unglücklicherweise im Urlaub und ließ sich von einem Kollegen vertreten. Noch nie hatte ich bis dahin einen Arzt derart unfreundlich mit einem schwerkranken Patienten umgehen sehen. Offenbar gehörte er zu den Ärzten, die CFS-Patienten für Simulanten halten, die man ruhig ruppig behandeln darf. Oder aber er betrachtete Schwerkranke generell als einen Störfall in seiner Praxis. Denn dass meine Tochter schwerkrank ist, dürfte nicht zu übersehen gewesen sein, hatte sie doch, statt im Wartezimmer Platz zu nehmen, sich mit ihrer Augenbinde auf eine Liege im Behandlungsraum legen müssen.

Nachdem er uns eine Ewigkeit hatte warten lassen, erklärte er, dem Tastbefund nach zu urteilen handele es sich um ein Fibroadenom. Brustkrebs, beschied er uns apodiktisch, könne man im Alter meiner Tochter nicht kriegen, frühestens mit 26. Er schickte uns in den Ultraschallraum. Nach weiterer geraumer Wartezeit, die meine Tochter auf der Behandlungsliege zubrachte, fegte er zur Tür herein und begann wortlos, ihr das Gel auf die Brust zu klatschen. Stumm sonographierte er; sein einziger Kommentar beschränkte sich auf die Feststellung, er glaube, es handele sich nicht wie zunächst vermutet um ein Fibroadenom, sondern um einen vergrößerten Lymphknoten. Kontrolle in drei bis vier Monaten. Meine Frage, ob dieser Lymphknoten mit ihrer Grunderkrankung in Zusammenhang stehe, überging er. Er knüllte meiner Tochter ein paar Papiertücher auf die Brust, kehrte ihr den Rücken und setzte sich an den Computer, der neben meinem Stuhl stand. Nur mit Mühe hatte er dabei den Impuls unterdrücken können, gegen meine Handtasche zu treten, die ich auf dem Fußboden abgestellt hatte. Ich nahm sie eilfertig auf und rückte mit dem Stuhl beiseite. Als ich meiner völlig entkräfteten Tochter die Kleider anreichte und ihr beim Anziehen half, wies er in barschem Ton auf den Paravent in einer Ecke des Raumes hin, wo sich die Umkleide befände. (Falsch diagnostiziert hatte er obendrein, wie sich später herausstellte!)

Was mir klar wurde nach diesem Arztbesuch: Nie wieder würde ich die Bezeichnungen CFS, Chronic Fatigue Syndrom, Chronisches Erschöpfungssyndrom oder ME/CFS gegenüber einem Arzt erwähnen, weil sie offenkundig mitnichten zu einer besseren Verständigung zwischen Arzt und Patient beitragen. Die meisten deutschen Ärzte haben nur eine Reihe von Desinformationen im Kopf, wenn sie diese Begriffe hören. Bestenfalls denken sie noch, der Patient stecke in einem „Teufelskreis der Unterforderung“, wie die DEGAM-Leitlinie „Müdigkeit“ [1] sich in Bezug auf CFS auszudrücken beliebt, oder aber im Teufelskreis der Überforderung. Schlimmstenfalls halten sie den Patienten für einen Simulanten und Drückeberger. An eine ernsthafte neurologische Krankheit jedoch denkt bei diesen verharmlosenden Bezeichnungen kaum einer von ihnen.

Es ist auch nicht unbedingt ratsam, den ICD-Schlüssel anzugeben, wie ich es bei dem Badearzt tat. Wenn der Arzt nämlich G93.3 ins System eingibt, taucht im ICD-10-GM als Überschrift der Begriff „Chronisches Müdigkeitssyndom“ auf. Was aber hat dieser Begriff mit der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis und deren komplexer und schwerwiegender Symptomatik zu tun? Gar nichts. Noch schlimmer kommt`s, wenn für die Krankenkasse verschlüsselt werden muss, um die Behandlungskategorie anzuzeigen. Denn dann spuckt das System eine gänzlich absurde Bezeichnung für die Erkrankung aus: „Unwohlsein und Ermüdung“. Doch „Unwohlsein und Ermüdung“ wird im ICD-10-GM mit R53 kodiert und dieses unspezifische Allgemeinsymptom hat absolut nichts mit der neurologischen Krankheit ME zu tun. Hier wurde also mit voller Absicht ein Kategorienfehler ins System eingespeist – mutmaßlich um die uninformierten Ärzte in die Irre zu führen.

Deshalb bleibt als einzige Möglichkeit, sich Respekt bei Ärzten zu verschaffen, die aus solchem Holz wie jener Gynäkologe geschnitzt sind, den ihnen in aller Regel unbekannten Begriff Myalgische Enzephalomyelitis zu benutzen. Wir haben mit dieser Vorgehensweise bislang durchweg gute Erfahrungen gemacht, auch bei freundlichen und aufgeschlossenen Ärzten. Denn der kleine, aber entscheidende Informationsvorsprung ließ sich immer gut ausnutzen, um dem Arzt ein realistisches Bild von der Erkrankung zu vermitteln – und zwar bevor sein Blick durch abgespeicherte Vorurteile zu CFS und durch die systemimmanenten Kategorienfehler getrübt war!

All denjenigen, die einwenden mögen, der Begriff Myalgische Enzephalomyelitis sei nicht einprägsam genug und so schwer zu artikulieren, kann man getrost zurufen, sie sollten doch einmal versuchen, mit der Krankheit zu leben – denn das ist schwierig und nicht etwa das Erlernen der Bezeichnung!

(Und ein Beispiel darf man sich gerne an den Brüdern Austin und Andrew Jarrrett nehmen, deren Vater an ME erkrankt ist. Die beiden Jungen haben vor einiger Zeit eine anrührende Aufklärungs- und Spendenkampagne gestartet, eine Challenge, bei der man dreimal hintereinander den Namen der Krankheit fehlerfrei aufsagen muss. Hier z.B. anzuschauen.)

1 DEGAM = Deutsche Gesellschaft fur Allgemeinmedizin und Familienmedizin. Die von der

DEGAM herausgegebenen Leitlinien instruieren Hausärzte und Allgemeinmediziner in Bezug auf Diagnostik und Therapie diverser Krankheitsbilder.

http://web.archive.org/web/20161008094008/http://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/Ll-02_Patientenbrief_Muedigkeit_im_Teufelskreis_der_Unterforderung.2011.pdf

http://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/LL-

02_Patientenbrief_Ermuedung_durch_zu_hohe_Belastung-UEberforderung.2011.pdf

Bildnachweise:

Edvard Munch, Das kranke Kind, www.commons.wikimedia.org
Vincent van Gogh, Ward in the Hospital in Arles, www.commons.wikimedia.org
Francisco de Goya, Der Arzt, www.commons.wikimedia.org
Conrad von Soest, Brillenapostel, www.commons.wikimedia.org
Sven Richard Bergh, Eine hypnotische Sitzung, Detail, www.kunst-fuer-alle.de
Otto Dix, Bildnis Dr. Hans Koch, Museum Ludwig ML 76/02739 Sammlung Haubrich 

Katharina Voss, Copyright 2015