Ich habe gründlich im Endnotenapparat „aufgeräumt“, Überflüssiges gestrichen und so Platz für fast 200 weitere Literaturangaben und Raum für mehr als 30 Seiten mehr Text geschaffen. Das Buch hat nun 572 Seiten und mehr als 1400 Endnoten. Außerdem ist ein Inhaltsverzeichnis mit Schlagworten angelegt, damit die Leser Themen leichter wiederfinden können.
Darüber hinaus habe ich aktuelle Studien, die nach Erscheinen der ersten Ausgabe publiziert wurden, ausgewertet sowie die gegenwärtigen internationalen gesundheitspolitischen Entwicklungen im Zusammenhang mit ME. Anhand heutiger und älterer Forschungsergebnisse habe ich auch die vermuteten Übertragungsmechanismen und die Risikofaktoren noch einmal näher erläutert, weil zu diesem Thema immer wieder Nachfragen kommen. Weitere interessante Informationen sind neu ins Kapitel „Die Retrovirushypothese“ eingearbeitet. Ferner berichte ich über die wissenschaftliche Demontage der PACE Trial, pikante Details zur Lake Tahoe-Epidemie und über vieles mehr …
Ich möchte mich an dieser Stelle auch ganz herzlich für all die tollen Amazon-Rezensionen bedanken, die ich hier noch einmal poste. Und ich möchte all denen meinen tief empfundenen Dank aussprechen, die mir per Email, Brief oder Facebook so viele positive Rückmeldungen gegeben haben – unter ihnen viele Patienten, die mir bekundeten, wie hilfreich die Lektüre für sie war, aber auch Ärzte, Psychotherapeuten, ME/“CFS“-Experten und Journalisten.
Ich hoffe, das Buch wird sich auch weiterhin gut verkaufen und dabei mithelfen, das Interesse der Allgemeinheit, die Neugier von Ärzten und Wissenschaftlern und die Aufmerksamkeit von Entscheidungsträgern für diese entsetzliche Krankheit zu wecken!
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***** Das beste Buch zu dieser Erkrankung
Perle5 am 23. November 2015
ME/CFS ist eine der schwersten nicht heilbaren Krankheiten heutzutage. Wie es dazu kommen konnte, dass dieses Krankheitsbild immer noch verkannt wird und welche Fortschritte die Forschung macht, ist in diesem Buch geschrieben, Eine beispiellose Literaturrecherche lädt zum Weiterschmökern ein.
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***** Absolut lesenswertes Buch, gehört als Standardwerk in die ärztliche Fortbildung.
F.W. am 7. Mai 2016
Hervorragendes Buch zu ME in deutscher Sprache, die ausführliche Darstellung der weltweiten Studien ist beeindruckend. Trotz der Fülle an Informationen ist es aufgrund der Schreibweise der Autorin leicht zu lesen. Die Darstellung von Krankheitsverläufen macht betroffen und zugleich wütend, wenn man sieht, wie schlecht die Kranken von dem Gesundheitssystem behandelt werden.
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***** Ein Nachschlagewerk für Ärzte und ein Muss für jeden ME-Patienten
R.C. am 8. August 2015
Eine schwere Krankheit, die von Forschung, Medizin und Politik absichtlich unter den Teppich gekehrt wird? Deren Opfer verhöhnt, verlassen und psychiatrisiert werden? Wer glaubt, so etwas gäbe es heute nicht und das könne nur eine absurde Verschwörungstheorie sein, der möge Katharina Voss‘ erschütterndes Buch über die neuro-immunologische Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) lesen. Weit davon entfernt, ein trockenes Werk über eine seltene Krankheit zu sein, das nur für wenige Spezialisten geschrieben wurde, liest sich dieses sprachlich elegante, teilweise mit schwarzem Humor gespickte und gut lesbar geschriebene Buch wie ein Krimi, den man nicht mehr weglegen kann.
Katharina Voss zeigt auf, wie aus einer einst von der Medizin äußerst ernst genommenen und gut beschriebenen Krankheit im Laufe von Jahrzehnten ein Sammelsurium höchst unterschiedlicher „Störungen“ mit dem lächerlichen und verharmlosenden Namen „Chronic Fatigue Syndrome“ gemacht wurde, das einzig dem Zweck zu dienen scheint, ME, eine wahrhaft lebenszerstörende Krankheit, unter einem Haufen unspezifischer Erschöpfungszustände zum Verschwinden zu bringen und der Lächerlichkeit preiszugeben. Chronisches Müdigkeitssyndrom – haha, sind wir nicht alle mal müde? Das soll eine ernstzunehmende Krankheit sein?
Auf der Basis gründlicher historischer und wissenschaftlicher Recherchen stellt Katharina Voss die Frage, was die Motivation für die aktive Vernichtung bereits vorhandenen Wissens über ME und die Verhinderung der Erforschung einer so schweren und gar nicht seltenen Krankheit sein könnte. Wieso werden Forschungsansätze vernichtet, vernebelt statt ausgebaut und mit den heute vorhandenen technischen Möglichkeiten weiterverfolgt? Wieso werden stattdessen die wenigen Wissenschaftler, die sich an dieses heiße Eisen heranwagen, ebenso diskriminiert und bedroht wie die Opfer dieser Krankheit? Wieso werden keinerlei Forschungsgelder in die biomedizinische Erforschung der ME gesteckt?
Nicht wenige Forscher haben sich unter diesem Druck aus der Erforschung der ME zurückgezogen oder beugen sich dem Diktat der Verharmlosung und Psychiatrisierung – nicht wenigen wurde Karriere und Ruf vernichtet wie beispielsweise einer renommierten Mikrobiologin, die 30 Jahre in den Spitzenlabors der USA zu HIV und Krebs geforscht hatte. Judy Mikovits, so ihr Name, wurde unter fadenscheinigen Begründungen gar ins Gefängnis geworfen, in den finanziellen Ruin getrieben und musste mehr als einmal um ihr Leben fürchten – „nur“ weil sie zu ihren erschreckenden Erkenntnissen über die weite Verbreitung von Gamma-Retroviren in der Allgemeinbevölkerung und vor allem bei ME-Patienten stand. Gamma-Retroviren, die, so zeigt Katharina Voss mit zahlreichen Literaturverweisen auf, aller Wahrscheinlichkeit nach unbeabsichtigt über Impfstoffe und/oder Xenotransplantationsexperimente in der Krebsforschung in die Humanpopulation geraten sind und sich dort nun auf unkontrollierte und unbekannte Weise weiterverbreiten.
Nicht nur um Panik in der Bevölkerung zu vermeiden, sondern vor allem um nach HIV eine neue, durch ein weiteres Retrovirus verursachte Kostenlawine zu verhindern, wurden Ende der 1980er und in den 1990er Jahren nachgewiesenermaßen von großen Rückversicherern Psychiater engagiert, die die Mär von der psychogenen Ursache der ME in pseudowissenschaftliche Elaborate gießen und über Fachzeitschriften und allgemeine Medien verbreiten sollten. Und das ist diesen Herren gründlich gelungen – allen voran einem gewissen Simon Wessely, inzwischen von der britischen Königin zum Ritter geschlagen für seine „Verdienste“ um das Golfkriegssyndrom, das er über Jahrzehnte ebenso psychiatrisierte wie ME – ein wahres Verdienst für die Verteidigungsministerien, die so Milliarden an Renten und Entschädigungszahlen einsparten.
Es gibt also handfeste ökonomische Gründe, Menschen mit ME und ähnlichen Krankheiten aus der medizinischen Versorgung und dem sozialen Netz auszugrenzen – mit Hilfe einer pseudopsychologischen Ideologie, die die Ursache ihrer Krankheit in ihrer „Psyche“ verortet und so die Schuld für ihr Elend zuschiebt. Diese Rechnung ist auch aus einem anderen Grund aufgegangen – besänftigt diese ökonomisch motivierte Psychiatrisierung einer schweren organischen Krankheit doch gleichermaßen die Ängste und Ohnmachtsgefühle von Ärzten, anderen professionellen Helfern und auch der Allgemeinbevölkerung. Frei nach dem Motto, wenn das psychisch bedingt ist, kann es mir ja nicht passieren, und der Patient ist selbst schuld. Wahrlich ein magisches Ritual, um die Angst vor einer offenbar übertragbaren Krankheit wie ME zu beschwichtigen.
Katharina Voss zeigt auf großartige und erschütternde Weise die archaischen Beziehungsmuster, die Ausgrenzungsmechanismen und grausamen Menschenversuche auf, die in unserer aufgeklärten Welt auf kaum andere Weise wie im Mittelalter wirksam werden, wenn Menschen und Institutionen mit Beängstigendem (Krankheiten, die sie nicht beherrschen können, die unbekannt und neu sind, die vielleicht ein erstes Anzeichen der Nemesis sind) konfrontiert werden. Die bedauernswertesten Opfer dieser mittelalterlich anmutenden Mechanismen sind Kinder und Jugendliche mit ME und ihre Eltern. Anhand einiger Fallbeispiele wird die Dimension der Grausamkeiten deutlich, zu denen ganze Institutionen, Krankenhäuser, Jugendämter, Schulämter und sogar Gerichte im Sinne der kollektiven, der institutionellen Abwehr von Angst und Ohnmacht fähig sind. Mit Verstand und Humanität hat das, was diesen armen Wesen und ihren Familien passiert, nichts mehr zu tun. Berufsethik und hippokratischer Eid werden hier mit Füßen getreten.
Anhand des Umgangs mit der schweren organischen Krankheit ME zeigt Katharina Voss auf, wie Psychologie sich wieder einmal als Herrschaftsinstrument gegen Schwache, Kranke und politisch Unliebige missbrauchen lässt – und niemand begreift, dass dies erst der Anfang einer Entwicklung ist, die unsere gesamte Gesellschaft in die Inhumanität kippen lässt. Als psychologische Diagnose getarnte Schuldzuweisungen dienen als Rechtfertigungsideologie für Entsolidarisierungsprozesse – und was in Großbritannien schon zur Realität wird, bahnt sich hierzulande genauso an: soziale Leistungen wie Renten und Arbeitslosengeld werden kranken Menschen gestrichen, wenn sie sich nicht einer „psychologischen“ Zwangsbehandlung, vermittelt oder gar ausgeführt durch die Arbeitsämter oder „psychosomatische“ Kliniken, unterziehen und sie fallen ins Nichts. Hier wird das, was nur in einem herrschaftsfreien Raum auf freiwilliger Basis gelingen kann, zum Herrschaftsinstrument pervertiert, wird zur Waffe gegen Kranke. Nicht die Krankheit, sondern die Kranken werden bekämpft.
Man fragt sich, ob das, was Katharina Voss beschreibt, ein erstes Anzeichen eines neu aufkommenden Faschismus ist, der sich diesmal nicht gegen Juden, Schwarze oder Fremde richtet, sondern gegen Kranke, Alte und alle, die dem Wahnsinn einer sich immer stärker beschleunigenden Welt nicht mithalten können. Einmal wieder wird hier Psychologie als Waffe instrumentalisiert, um Macht- und finanzielle Interessen durchzusetzen, ein bekanntes Muster aus Diktaturen aller Art. Dieses Buch zeigt viel mehr auf, als die Misere der Menschen mit ME - es ist ein Dokument von Grausamkeiten, vom den-Kopf-in-den-Sand-stecken gegenüber Krankheiten, die uns alle bedrohen, gegenüber Schwäche, die ein immanenter Faktor menschlichen Lebens ist - und insofern geht dieses Buch uns alle an. Und es ist leider keine Verschwörungstheorie, sondern ein gründlich recherchiertes Dokument des Wahnsinns, der sich direkt vor unseren Augen, unter uns breitmacht. Katharina Voss‘ Buch ist nicht nur das beste, das bislang im deutschsprachigen (oder gar internationalen) Raum zu ME erschienen ist und damit ein MUSS für jeden ME-Patienten und sein soziales Umfeld, sondern mit seinen 200 Seiten Literaturangaben zugleich ein umfassendes Nachschlagewerk für Mediziner und andere professionelle Helfer, die sich in die Materie einarbeiten wollen.
Regina Clos
PS. Und sie hält uns mit meversuscfs bei blogspot dot de weiter auf dem Laufenden!
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***** Unbedingt lesen!!!
D.G. am 11. September 2015
Ein unglaublich spannend geschriebenes Buch, das betroffen und fassungslos macht.
Habe es in einem Rutsch durchgelesen, konnte gar nicht aufhören, trotz des grausamen Inhalts. Fachlich fundiert und durch die Erkrankung ihrer Töchter selbst betroffen, erfährt man von Katharina Voss Hintergründe, Fakten und Forschungsstand dieser heimtückischen Krankheit.
Dieses Buch klärt auf ... und das so verständlich, dass auch Nicht-Mediziner verstehen können, was als Schicksal nicht zu verstehen ist.
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***** Was ich bisher las - bin erst am Anfang aber : TOP!
K.H. am 4. August 2015
Dieses ME Buch versus CFS von Katharina Voss ist - auch wenn ich erst am Anfang bin ( da ichs elbst schwer ME krank bin und nur ab und an Lesen kann ) ist so klasse an Information - die art des Aufbaues, wie Sie es geschrieben hat. Bin begeistert!
ENDLICH ein richtiges ME - Buch und ich freue mich und hoffe, dass es VIELE Lesen, auch Nicht Betroffene..... um ENDLICH zu verstehen, was es bedeutet mit ME zu Leben :-( für die Betroffenen :'( und die Angehörigen, die uns pflegen :-( wenn man schwerst ME krank ist.
Ich bewundere Katharina, für ihre Kraft, ihre Mühe, ihren Einsatz und ihr Wissen, ihre Intelligenz und ihren EQ!
Ich wünsche ihr und ihren zwei schwerst ME kranken Kindern :'( von Herzen, dass es ENDLICH eine Bewegung in die richtige Richtung bzgl. ME geben wird und geht......... Dass auch wir wieder unser Leben menschenwürdig und zumindest ETWAS Leben können, denn das "Dahinvegetieren" :'( ist so grausam, wie man es sich nicht mal im schlimmsten Alptraum auch nur annähernd vorstellen kann !!! :'(
Und alle rutschen wir zusätzlich durch 's soziale Netz, durch's medizinische, die unsere Erkrankung hier in Deutschland nicht "wahrhaben" will und uns völlig im Stich lässt, die Forschung kein Geld bekommt.... alles nur auf Spendenbasis...usw.......ein Skandal und ein Verbrechen am Menschenrecht und des Grundgesetzes ! :-(
Ich kann das Buch nur empfehlen, Erkrankten, den Angehörigen, Freunden und Ärzten!!!!!!! Gutachtern usw!!!!!!!
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***** Beeindruckend
R.W. am 14. August 2015
Am Anfang fühlte ich mich etwas erschlagen von den vielen Namen und Endnoten. Das Buch ist sicher keine leichte Kost, aber wenn man sich eingelesen hat, wird man feststellen, dass es in all seiner Detailiertheit mit den zahlreichen Verweisen und Anmerkungen, genau so verfasst werden musste. Man merkt dem Buch an, wie tief sich Frau Voss in den komplixierten Kosmos wissenschaftlicher Studien und Abhandlungen reingefuchst haben muss und wie viel Recherchearbeit geleistet wurde um all die Informationen dem breiten Publikum zugänglich zu machen.
Das Buch hat mich tief erschüttert und ich bin der Autorin sehr dankbar für ihr Werk.
Neben dem Teil der z.B. Informationen zu Diagnostik und Therapieoptionen liefert und als Nachschlagewerk genutzt werden kann, gibt es den Teil, welcher die Historie der Myalgischen Enzephalomyelitis darstellt und Machenschafften darlegt, die einen ungeheuerlichen Skandal offenlegen. Ein Skandal der jeden einzelnen von uns betrifft, denn jeden kann es treffen.
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***** Das umfangreichste Buch über Myalgische Enzephalomyelitis in deutscher
Sprache
L.R. am 22. September 2015
L.R. am 22. September 2015
Dieses Buch ist ein Rundumschlag - man möchte fast schon sagen: ein Standardwerk. Katharina Voss trägt in ihrem 366 Seiten starken Buch, das von einem Endnoten-Teil mit 157 Seiten ergänzt wird, sämtliches Wissen zur Myalgische Enzephalomyelitis zusammen - und dass in deutscher Sprache. Das gab es so noch nicht und stellt ein Novum dar. So sei denn dieses Buch auch jedem Arzt/Gutachter/Krankenpfleger empfohlen, der sein Wissen zu dieser schweren Krankheit vertiefen möchte. Auch Angehörige werden die Krankheit ihres Familienmitgliedes, das an ME erkrankt ist, nach dem Lesen dieses Buches besser verstehen und so sei denn auch ihnen die Lektüre ans Herz gelegt.
Der Untertitel „Fakten-Hintergründe-Forschung“ beschreibt den Inhalt des Buches perfekt: Im ersten Teil werden verschiedene Krankheitsdefinitionen vorgestellt. Detailliert und anschaulich listet Katharina Voss die Symptome einer ME auf, so dass sich der Leser über die starken Beeinträchtigungen, die durch die Erkrankung entstehen, ein Bild machen kann. Für Ärzte besonders aufschlussreich und hilfreich ist das Kapitel, dass die Abgrenzung einer ME zu anderen Erkrankungen erläutert sowie das Kapitel zur Therapie - auch wenn beim derzeitigen medizinischen Forschungsstand leider keine Therapien mit dem Ziel der Heilung angeboten werden können, so listet dieses Kapitel doch alle Therapieoptionen auf, die eine Linderung des Leidens erwirken können. Furchtbar betroffen machen die Fallbeispiele, in denen über schwersterkrankte Kinder berichtet wird und die übergroßen Probleme, die ihnen und ihren Eltern zusätzlich zur Krankheit noch aufgeladen werden, wenn die Kinder zwangsweise aus ärztlicher Unkenntnis in die Psychiatrie gebracht werden und den Eltern jedes Mitspracherecht bei der Behandlung verweigert wird.
Und damit sind wir beim zweiten Teil des Buches: Der Abschnitt „Hintergründe“ beschreibt die Situation ME-kranker Kinder in Deutschland. Ausführlich geht die Autorin darauf ein, warum ME noch immer wider besseren Wissens psychopathologisiert wird, welche Vorteile das für die „Behandler“ bringt - und welchen enormen Schaden für die Patienten, ihre Familien und letzten Endes für unsere ganze Gesellschaft.
Im Teil „Forschung“ werden internationale Studien und ihre Ergebnisse vorgestellt – bezeichnend, dass das Kapitel „Die Forschungssituation in Deutschland“ keine zwei Seiten lang ist. Was für ein Armutszeugnis, dass in Deutschland so extrem wenig Forschungsgelder für ME bereitgestellt werden, dass die nationale Forschung in wenigen Sätzen abgehandelt werden kann. In einem weiteren Kapitel wird auf die Retrovirushypothese eingegangen, ein spannendes Thema, das die Autorin trotz der Komplexität verständlich erläutert.
Die 1235 Endnoten sind zum großen Teil Quellenangaben und belegen das in diesem Buch Gesagte. Seit dieses Buch auf dem Markt ist, hat nun jeder die Möglichkeit, sich ohne großen Rechercheaufwand umfassend über Myalgische Enzephalomyelitis zu informieren. Katharina Voss sei großen Dank für die Zusammentragung und Bündelung all dieses Wissens.
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***** Solides Nachschlagewerk
G.M. am 22. August 2016
Ein wahrhaft informatives und spannend geschriebenes Buch. Sehr gute Quellenaufbereitung, besonders auch organpathologischer Auffälligkeiten und veränderter Laborparameter bei dieser Krankheit, die allerdings mit der ärztlichen Routinediagnostik nicht zu erfassen sind. Sehr akribische Literaturrecherche.
Ein solides Nachschlagewerk für Pat., Angehörige , Ärzte.
Und ganz besonders auch für Psychotherapeuten, Psychologen, Psychiater , Ergotherapeuten. Denn dort landen diese Pat.- fehldiagnostiziert als psychisch erkrankt- ungerechtfertigterweise.
In den im Buch geschilderten Fallbeispielen wird auf erschreckende Weise deutlich, wie ME-Kranke neben der kaum aushaltbaren Belastung durch die vielfältigen schweren Kranheitssymptome die zusätzliche Belastung, ja Diffamierung durch Gesundheitsbehörden, die Mehrheit der unkundigen Ärzte, Versicherungswirtschaft und Rententräger aushalten müssen.
Die Klassifizierung der Krankheit als „ psychisch bedingt“ geht zunächst mit dem Vorwurf einher, dass die Pat. nicht ausreichend an ihrer Gesundung mitarbeiten, was schon für sich selbst genommen unerträglich erscheint. Ganz „nebenbei“ verlieren die Kranken die hilfreiche Unterstützung von Ärzten, die aus den ausbleibenden Befunden ihrer Routinediagnostik schließen, die Krankheit könne dann nur psychisch bedingt sein . Die Kranken verlieren Rentenansprüche, Ansprüche auf Berufsunfähigkeitsrenten (für die Ausschlussklauseln für psychische Erkrankungen gelten), und insgesamt: jegliche gesellschaftliche Akzeptanz.
All das wird in dem Buch auf beeindruckende Weise herausgearbeitet.
Ich arbeite selbst als psychoanalytischer Psychotherapeut in eigener Kassenpraxis und empfand eine gewisse Beschämung beim Lesen dieses Buches, bin mit der Frage beschäftigt, ob und wann ich selbst vorschnell „somatoforme Störung“ diagnostiziert habe, statt vor einer psychischen Diagnosestellung auf eingehendere Labordiagnostik zu dringen.
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***** Großartiges Standardwerk und Nachschlagewerk!
ANON am 11. August 2016
Dieses Buch gehört in das Bücherregal von jedem Arzt, jedem Patienten und jedem Angehörigen. Tolle Literaturrecherche, sehr fundiert aufbereitet, gut erklärt, hochinformativ und dabei nie langweilig oder trocken. (Stellenweise liest es sich fast wie ein Roman!) Allen, die Mühe haben so viele Informationen auf einen Schlag zu verdauen, empfehle ich, das Buch häppchenweise zu lesen oder es als Nachschlagewerk zu benutzen. Dieses Buch ist ein großer Schritt nach vorn auf dem Weg zur Anerkennung dieser furchtbaren Krankheit. Vielen Dank an die Autorin, dass sie diese Herkulesarbeit auf sich genommen hat!
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**** ME - Kampf gegen eine schwerwiegende Krankheit und ein unmenschliches
Gesundheitssystem
C.E. am 27. Juni 2016
*** Nicht unbedingt für Patienten geeignet da sehr Wissenschaftlich
luvmuzik1 am 9. Juni 2016
Katharina Voss hat in ihrem Buch eindringlich beschrieben, wie es um die Menschen, die an ME erkrankt sind, im Allgemeinen bestellt ist. Wie diese Patienten nicht nur den hilflosen Kampf gegen ihre eigene Krankheit führen, sondern im Stich gelassen werden von einer bagatellisierenden, psychopathologisierenden Politik, bei der nicht mehr die Menschen im Vordergrund stehen, sondern lediglich der Profit.
Konkret beschreibt die Autorin beispielhaft nach neuesten Erkenntnissen die historischen und medizinischen Fakten, Hintergründe und Forschungssituationen in Deutschland und international zur Myalgischen Enzephalomyelitis. Dabei kommen sowohl die Krankheitsdefinitionen als auch verschiedene Diagnosekriterien (z. B. International Consensus Criteria - ICC),Symptome und Krankheitsverläufe mit Fallbeispielen und Therapievorschlägen zum Ausdruck. Auch auf ME-kranke Kinder in Deutschland wird speziell eingegangen. Ferner findet die vieldiskutierte Retrovirushypothese Beachtung sowie die z. T. schlimmen Schicksale einiger mutiger Wissenschaftler, deren hilfreiche Erkenntnisse falls notwendig gar mit Gewalt im Keim erstickt wurden.
Als moderat Betroffene finde ich mich in all den Ausführungen der Autorin wieder und wünsche mir sehr, dass dieses Buch dazu beitragen wird, ME Erkrankten in Zukunft mehr Beachtung zu verschaffen, um ihre z. T. verheerende Situation zu verbessern.
Katharina Voss appelliert daher eindringlich an die Ärzteschaft, sich ihres hippokratischen Eids verpflichtet zu fühlen und sich mit der notwendigen Neugierde einer Krankheit zu nähern, um schwer kranken Menschen so rasch wie irgend möglich helfen zu können.
Aber auch andere "Randgruppen" sollten sich für ME-Erkrankte einsetzen: Angehörige, Rechtsanwälte, Krankenversicherungen und Politiker.
Empfehlen würde ich dieses Buch vor allem den Fachschaften, um ein komplexes, verständnisvolles Bild über die Myalgische Enzephalomyelitis zu erhalten und entsprechend hilfreich agieren zu können.
Einziges Manko: Die Sprache scheint mir für viele Patienten zu schwierig, um ihr in allen Einzelheiten folgen zu können.
Für bereits gut informierte Patienten ist das Buch jedoch ebenfalls empfehlenswert.
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*** Nicht unbedingt für Patienten geeignet da sehr Wissenschaftlich
luvmuzik1 am 9. Juni 2016
Dieses Buch ist sehr Wissenschaftlich und nicht unbedingt für Betroffene Patienten zum lesen geeignet, ich hab es deswegen meinem Hausarzt geschenkt.
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ANON am 1. April 2016
***** Klare Abgrenzung von (CFS) Chronic Fatigue Syndrom und (ME) Myalgischer
Ein wundervoll geschriebenes Buch, das jedeR PatientIN, Angehörige, Arzt, Anwalt, Gutachter und Interessierte lesen sollte. Aber auch jene, die bisher noch keinerlei "Kontakt" mit Erkrankten oder der Krankheit ME hatten - es kann jeden, jederzeit treffen......
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***** Klare Abgrenzung von (CFS) Chronic Fatigue Syndrom und (ME) Myalgischer
Encephalomyelitis
M.G.-M. am 5. November 2015
***** unbedingt empfehlenswert. . .
S.H.-S. am 14. Oktober 2015
***** Pflichtlektüre
R.S. am 12. Oktober 2015
***** Herzlichen Dank von einer Niederländerin
M. am 12. Oktober 2015
***** Sehr gutes Buch, absolut empfehlenswert
M.T. am 14. September 2015
M.G.-M. am 5. November 2015
Da mir Familien mit an ME erkrankten Kindern seit längerer Zeit bekannt sind, und ich den persönlichen Leidensweg der jungen Menschen wie den durch behördliche Unkenntnis und schikanöses Verhalten zusätzlich belasteten alltäglichen Umgang mit den erkrankten Familienmitgliedern verfolgen konnte, freue ich mich, dass die Autorin auf wissenschaftlicher Ebene gegenüber diagnostisch wenig sorgfältigen Psychologen, (Amts-)Ärzten und Schulleitern deutlich Paroli bietet.
Mit der historischen Herangehensweise und mit ihrer Beschreibung der sich schrittweise entwickelnden diagnostischen Differenzierung zeigt Frau Voss, dass die aufs Individuum gerichtete Diagnose in der gängigen Medizin nur rudimentär entwickelt ist und zu gravierenden Fehlern in der therapeutischen Betreuung von ME-Patienten führen kann.
Von besonderer Bedeutung ist hierbei die klare Abgrenzung von (CFS) Chronic Fatigue Syndrom und (ME) Myalgischer Encephalomyelitis.
Es ist zu wünschen, dass das Buch von Frau Voss eine weite Verbreitung in den o.a. Berufsgruppen findet.
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***** unbedingt empfehlenswert. . .
S.H.-S. am 14. Oktober 2015
für alle betroffene,angehörige und interessierte absolut empfehlenswert, es bleibt zu wünschen dass es die die es ebenso betrifft nur auch zur hand nehmen würden. .(ärzte,ambulanzen,behörden etc..)
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***** Pflichtlektüre
R.S. am 12. Oktober 2015
... für alle, die in ihrem sozialen Umfeld an ME erkrankte Menschen kennen. Mit Hilfe dieses umfangreichen Werkes ist es möglich mit seinen Vorurteilen, die sich meist auf Unwissen bzw. gefährlicher, auf Halbwissen begründen , aufzuräumen.
Obwohl in diesem Buch ein scheinbar schwer zugängliches, wissenschaftliches Thema über eine vermeintlich wenig bekannte Krankheit abgehandelt wird, gelingt es der Autorin verständlich und spannend zu schreiben und dennoch einem fachlich hohen Anspruch zu genügen.
Besonders Teil II " Die Hintergründe" schlägt einen in seinen Bann. Darin erläutert die Autorin, wie ME im Laufe der Jahre verharmlost wurde und wer daran welche Interessen haben könnte. Und- wieviel Leid dies beschämender Weise für die Betroffenen und deren Familie bedeutet.
Mit Hilfe der zahlreichen Endnoten und Quellenangaben, die die Autorin zu diesem Buch recherchiert und zusammengetragen hat, ist es jedem möglich sich bei Interesse tiefer in das Thema einzuarbeiten bzw. es als Nachschlagewerk zu nutzen.
Großer Respekt für die Autorin Katharina Voss, die selber seit Jahren zwei an ME erkrankte Kinder pflegt, für dieses wichtige Buch.
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***** Herzlichen Dank von einer Niederländerin
M. am 12. Oktober 2015
Als Niederländerin bin ich auf dieses wunderbares Buch gestossen (verzeihen Sie mir also bitte mein schlechtes Deutsch) und ich bin begeistert.
Katharina Voss versteht es um jedes Aspekt dieser grauenhaften neuro-immunologischen Krankheit nicht nur sehr offen zu behandeln, aber auch sehr gut zu erklären. Das Buch zeugt von grosser Intelligenz und Einfühlsamkeit und es ist auch daher fast ein Genuss zu lesen, wäre die Krankheit und die Geschichten nur nicht so erschreckend. Es ist ein absoluter `Must-have' für alle ME-Patienten und deren Familien und Freunden.
Sogar für eine Niederländerin war dieses Buch sehr zugänglich und leicht zu verstehen. Das ist vor allem der klaren Gedanken und Schreibstill der Autorin zu verdanken.
Ich danke Katharina Voss aus tiefsten Herzen für ihr engagement und wünsche Ihr und Ihre Töchter viel Kraft und Liebe.
Ich hoffe dass das Buch bald in anderen Sprachen übersetzt wird. Zur niederländischen Ausgabe schreibe ich dann auch gerne eine niederländische fehlerfreie Rezension dazu! ;)
Met hartelijke groet, Martine
ps: Ich bin für meine ME unter Behandlung bei Professor Dr. Med. F. Visser (Kardiologe und ME-Spezialist) in Amsterdam. Ich werde ihn auch bekannt machen mit dem Buch und ich hoffe er wird es andere niederländische Patienten empfehlen.
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***** Sehr gutes Buch, absolut empfehlenswert
M.T. am 14. September 2015
Das Buch ist genau das Richtige für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Es ist sehr informativ. Ich persönlich konnte mein Wissen rund um die Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelitis" als Angehöriger deutlich aufbessern. Oft kommt man aus dem Staunen nicht mehr raus. Auch viele Situationen - die ich erfahrungsgemäß so unterstreichen kann - sind sehr gut beschrieben. Ein wirklich gutes Buch - ich denke auch für unwissende Ärzte und Rechtsbeistände etc.! Der Kauf lohnt sich. Ich habe kein anderes Buch in deutscher Sprache gefunden, welches fundiert und sortiert aber auch umfangreich und verständlich das Thema ME beschreibt. Ich freue mich auf Teil 2 ... irgendwann. :-)
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S.B. am 11. September 2015
Ein wirklich tolles Buch über ME; das einzige in deutscher Sprache, welches sich ausschließlich mit Myalgischer Enzephalomyelitis beschäftigt.
Wunderbare Waffe gegen alle, die Erkrankte psychopathologisieren wollen.
Umfangreiche Quellenangaben, kiloweise Argumumente.
Aktuellste Ergebnisse aus der Forschung.
Fakten die schockieren.
Und Hintergründe die zeigen, was für ein Monster diese Krankheit ist!
Liebe Katharina Voss, vielen vielen Dank für dieses Buch! Chappeau!
Kaufen, verleihen, weitersagen!
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ANON am 17. November 2016
Top Buch mit guten Einblicken und Erklärungen, die jeder versteht. Alles im Verweis zu anerkannten Stellen. Ich habe dieses Buch an meine Hausärztin weitergegeben, die es hoffentlich lesen wird!