Das war`s! Mehr gibt`s nicht.

Entwickle eine Protestkultur. Es gibt eine Esskultur, wie es eine

Buch- und Filmkultur gibt – und es gibt eine Protestkultur. Sie

 besteht darin, unbequeme Fragen zu stellen, Zweifel zu äußern,

etwas zu verändern.

Nadja Tolokonnikowa, Anleitung für eine Revolution

„Meine Mutter war eine kluge Frau …“ – so hebt die Grisette Marion im Dialog mit Danton in dem Drama Dantons Tod an,  „ …; sie sagte mir immer, die Keuschheit sei eine schöne Tugend.“

Nun, was die Klugheit betrifft, so könnte ich das Gleiche über meine Mutter sagen. Sie war die Einzige unter ihren Schwestern, die studieren durfte und nur wegen der vehementen Fürsprache ihrer Lehrerin. Und dann gleich Physik, ein Fach, das von den seinerzeit insgesamt knapp 20.000 deutschen Studentinnen nur die allerwenigsten belegt und auch noch mit einem Diplom abgeschlossen haben dürften. Im Freiburger Hörsaal waren meine Mutter und ihre Studienfreundin jedenfalls die einzigen weiblichen Personen. Für ihre Studienwahl brauchte sie also auch eine gehörige Portion Mut.

Was aber die Keuschheit betrifft, so musste sich ihr Nachwuchs von ihr keine Vorhaltungen machen lassen, wenngleich sie selbst – generationstypisch – ihr Leben an der Seite eines einziges Mannes verbracht hat. Doch obwohl sie ihr berufliches Engagement stets dessen Karriere unterordnete, begann sie nach 10 Jahren Haushalt und Kindererziehung wieder zu arbeiten, und zwar ohne sich das damals nach Gesetzesregelung noch notwendige Einverständnis ihres Ehemanns einzuholen. Auch dazu gehörte Mut.

Es brauchte Mut und Zähigkeit, sich nach so langer Berufspause von hoffnungslos unterbezahlten Jobs in der wissenschaftlichen Recherche und Dokumentation, die sie heillos unterforderten, zu hoffnungslos unterbezahlten Jobs als Softwareentwicklerin hochzuarbeiten. Sie entwickelte Programme zur Digitalisierung von Schriften und der Automatisierung von gestickten Texten, die heute noch Relevanz besitzen, doch die Lorbeeren für ihre Arbeit heimste ihr Brötchengeber ein. Das alles begleitet von den krittelnden Kommentaren ihres Gatten, meines Vaters, der sie zwar bewunderte und sich gerne auf ihren messerscharfen Verstand und ihre unbestechliche Urteilskraft in seinen eigenen beruflichen Angelegenheiten verließ, jedoch nicht ohne Dünkel auf die Naturwissenschaften im Allgemeinen herabsah und im Besonderen auf die unbestreitbare und unbestrittene Tatsache, dass meine Mutter sich von ihrer Firma nach allen Regeln der Kunst ausbeuten ließ. Selbstredend auch von ihm, denn dass meine Mutter neben ihrem Vollzeitjob auch den Haushalt alleine schmiss, war zumindest für ihn eine ausgemachte Sache.

Meine Mutter bewies zwar Mut in manchen Dingen, doch aus heutiger Sicht mag uns ihr Leben zu unemanzipiert erscheinen, sie selbst zu fügsam, nicht aufbegehrend genug. Immerhin aber ist sie nicht vor Gram über den vergleichsweise lockeren Lebenswandel ihrer Kinder gestorben wie die Mutter jener Marion aus dem Theaterstück. Sie war meistens eine ziemlich tolerante Person, nur nicht in der Lage, für sich selbst das einzufordern, was ihr zugestanden hätte.

Warte nicht, bis man dir die Haut abzieht.

Nadja Tolokonnikowa, Anleitung für eine Revolution

Das wurde besonders deutlich, als es für sie ans Sterben ging. Gleich zwei verschiedene aggressive Krebsarten rafften sie dahin. Sie gehörte zu der Sorte Moribunder, die man gemeinhin als außerordentlich tapfer beschreibt. Nicht dass sie nicht wütend gewesen wäre – besonders auf die Ärztin, die sie mit einer Falschdiagnose wieder nach Hause schickte, weshalb der erste Krebs monatelang unbehandelt blieb. Oder auf den Professor, der ihr, als sie ihm drei Monate vor ihrem Tod ein paar Knubbel auf dem Kopf zeigte, ins Gesicht lachte und sagte, das seien keine Metastasen und mit diesen Knubbeln würde sie sogar ihn noch überleben. Oder auf die Ärztin, die sie vier Wochen vor ihrem Tod beim Lesen in ihrer eigenen Patientenakte erwischte und sie wegen dieses „Vergehens“ zusammenstauchte. Oh ja, sie war wütend! Sie war so wütend, dass sie zu mir sagte, am liebsten würde sie eine Tasse gegen die Wand knallen, wobei sie ihre Worte mit ihrem vom Krebs ausgezehrten Ärmchen pantomimisch illustrierte.

Ich bewunderte meine Mutter dafür, dass sie dem Tod so gefasst ins Auge blickte. Sie bewahrte Haltung. Sie wollte nicht bedauert und bemitleidet werden. Wenn ich mich zu sehr um die Linderung ihrer Symptome kümmerte, forderte sie mich auf, sie abzulenken. Geistige Nahrung war ihr wichtiger als betüddelt zu werden. Zum ersten Mal in ihrer Ehe lehnte sie es auch ab, sich um meinen Vater zu kümmern und sich damit zu beschäftigen, wie es mit ihm nach ihrem Tod weitergehen solle. Sie war offenbar endlich einmal ganz auf sich selbst fokussiert.

Und doch konnte sie sich bis zum Schluss nicht zur Wehr setzen. Sie begehrte nicht auf gegen die Ärzte, die ihr, einer Naturwissenschaftlerin, die Wahrheit vorenthielten oder sich gar nicht erst darum bemühten, sie herauszufinden. Selbst im Todeskampf blieb sie – trotz Metastasen im Gehirn – diszipliniert. Sie litt Höllenqualen. Aber anstatt zu schreien vor Schmerzen, jaulte meine Mutter nur hin und wieder auf, was die Wochenendbesetzung der Klinik nur allzu bereitwillig überhörte. Ich musste erst die Stationsschwester zusammenfalten, bis man sich endlich herabließ, meiner Mutter das Martyrium wenigstens zu erleichtern. 

Und wissen Sie, was die dumme Gans zu mir sagte? „Soweit ist ja noch alles gut, die Atmung noch regelmäßig …“

Gut??? Ich dachte, ich höre nicht richtig. Was sollte an einer regelmäßigen Atmung gut sein, wenn der Patient sich nur noch quält? Bei jedem einzelnen Atemzug meiner Mutter hoffte ich, es würde ihr letzter sein. Ich wünschte mir Erlösung für sie und nicht die Verlängerung ihres furchtbaren und unaushaltbaren Leidens.

Doch es war Sonntag und die externe diensthabende Ärztin war nicht gewillt, die Verantwortung für ihr Dahinscheiden zu übernehmen, weshalb sie Schmerzmittel und Sedativa nicht ausreichend hoch dosierte. So sieht es nämlich aus, wenn Kliniken privatisiert werden und die ökonomische Effizienz im Vordergrund steht und nicht etwa die adäquate Versorgung der Patienten. „Willkommen bei Asklepios! Wir stehen für eine menschliche und hoch qualifizierte Versorgung unserer Patienten.“ – Pustekuchen!

Als montags der Oberarzt wieder da war, durfte sie dann endlich gehen. Das ist nun auf den Monat genau zehn Jahre her …

Lehnt euch auf – erst recht. Lehnt euch auf – trotz allem. Es wird sich auszahlen.

Nadja Tolokonnikowa, Anleitung für eine Revolution

Aber was geht uns heute eigentlich ein Frauenschicksal einer im Jahre 1930 Geborenen an? Warum erzähle ich Ihnen die Geschichte meiner Mutter überhaupt?

Weil sich seither nur so wenig geändert zu haben scheint. Auch heute noch müssen Frauen zu im Vergleich mit Männern wesentlich niedrigeren Löhnen und Gehältern arbeiten und besonders häufig unter prekären Bedingungen; auch heute noch heften sich die überwiegend männlichen Chefs die Verdienste ihrer Mitarbeiterinnen ans Revers; auch heute noch müssen Frauen die meisten Arbeiten im Haushalt verrichten und den Löwenanteil in der Kindererziehung übernehmen. Das einzige, was sich grundlegend geändert zu haben scheint, ist der ökonomische und moralische Druck auf Frauen, sich nach der Geburt ihrer Kinder möglichst rasch und ohne Rücksicht auf die Bedürfnisse ihres Nachwuchses wieder in den Dienst unserer auf Kapitalverwertung gründenden Gesellschaft zu stellen.

Zuweilen will es einem scheinen, dass die Ausbeutung der Frauen mit ihrem Aufgabenzuwachs sogar eher noch krassere Formen angenommen hat. Es fällt auf, dass die Frauen von heute sich offensichtlich kaum besser dagegen zur Wehr setzen können als seinerzeit die Frauen der Generation meiner Mutter.

Noch auffälliger ist die Ungleichbehandlung der Geschlechter, wenn es um Krankheiten geht. Auch heute noch sind kranke, insbesondere chronisch kranke Frauen – seien sie auch noch so tapfer – Patienten zweiter Klasse, deren Beschwerden von vielen Ärzten als Lappalien betrachtet werden, als Ausdruck mangelnder Selbstbeherrschung oder gar als Willensschwäche. Und das, obwohl Frauen nur selten die klassische Krankenrolle einnehmen können, weil sie mit der Vielzahl ihrer Aufgaben – Beruf, Familie, Haushalt – in der Regel nicht vereinbar ist.

Gerade die Myalgische Enzephalomyelitis mit ihrer Symptomvielfalt eignet sich ganz besonders dazu, ärztliche, aber auch gesamtgesellschaftliche Vorurteile gegenüber weiblichen Patienten zu schüren und zu pflegen und die von den Patientinnen geschilderten somatischen Symptome zu einem sogenannten „funktionellen Syndrom“, zu einer „Befindlichkeitsstörung“, zu „Müdigkeit“, „Burnout“, „gestörtem Allgemeinbefinden“ oder einer „vegetativen Dystonie“ kleinzureden.

Darüber hinaus bleiben Krankheiten wie z.B. die Myalgische Enzephalomyelitis, Fibromyalgie, Irritable-Bowl-Syndrom, an denen überwiegend Frauen erkranken, weitgehend unerforscht. Weil Ursachenforschung und Entwicklung entsprechender Therapien mit einem hohen Kostenaufwand verbunden wären, macht man sich gar nicht erst die Mühe, die organischen Ursachen herauszufinden, und verschreibt lieber Psychopharmaka, damit diese Frauen möglichst schnell wieder ihren sozialen, beruflichen und familiären Pflichten Genüge leisten können. Mithilfe der Psychopharmaka sollen diese Frauen gewissermaßen „gezähmt“ und an die ihnen von der Gesellschaft angetragenen Aufgaben optimal angepasst werden. Greifen diese psychiatrischen Behandlungen nicht – was bei organischen Krankheiten nicht anders zu erwarten ist –, dient die psychiatrische Diagnose häufig dazu, diese Frauen möglichst problemlos durch die Maschen des Sozialsystems fallen lassen zu können. Da sie für den Kapitalverwertungsprozess nicht reaktiviert werden konnten, sind sie schlicht unbrauchbar geworden.

Make rioting a habit.

Nadja Tolokonnikowa, Anleitung für eine Revolution

Was unternehmen wir gegen diese Ungleichbehandlung? Meistens gar nichts. Wir sitzen – und dieses Szenario kennt jeder ME-Patient, der schon etwas länger erkrankt ist und Gelegenheit hatte, sich mit der Krankheit zu beschäftigen – ganz brav vor unserem Arzt oder Gutachter, buhlen um sein Verständnis für unsere bizarre Symptomatik und versuchen nach Möglichkeit zu verbergen, dass wir wahrscheinlich zehnmal soviel wie unser Gegenüber von unserer Krankheit verstehen. Warum machen wir das? Weil wir sie nicht unnötig reizen wollen, wir wollen ja schließlich mit der Bestätigung der Diagnose und einem akzeptablen Gutachten nach Hause gehen oder ihnen vielleicht noch ein paar Rezepte und ein paar Untersuchungen auf Kasse abluchsen, da wir ohnehin durch die Krankheit finanziell auf dem letzten Loch pfeiffen. Wir spielen die Rolle des unterwürfigen und leicht depperten Patienten, weil uns gar nichts anderes übrigbleibt, wenn wir nicht für unsere Aufmüpfigkeit mit einer F-Störung bestraft werden wollen.

Falls wir ME-kranke Kinder haben, dann nehmen wir Mütter zur Erstvorstellung des Kindes bei einem Arzt zähneknirschend den Kindsvater mit, obwohl wir bisher im Leben auch ziemlich gut alleine zurecht gekommen sind und nicht wie viele Frauen aus früheren Generationen unseren Mann vorschicken mussten. Denn im Falle, dass wir darauf verzichten, ihn mit zum Arzttermin zu schleppen, kann es uns nämlich blühen, eine Münchhausen-by-proxy-Diagnose angehängt zu bekommen oder zumindest Überfürsorglichkeit oder Überbesorgtheit und all solchen pseudopsychologischen Käse.

Wenn in der Presse wieder einmal unzutreffende Artikel über unsere Krankheit erscheinen oder vom Bundesministerium für Gesundheit beauftragte Institute abermals einen Haufen Desinformationen über unsere Krankheit verbreiten, dann schreiben wir gesittete Leserbriefe, kniefällige Bittbriefe, händeringende Ersuchen und manierliche Petitionen, obwohl wir am liebsten nicht nur eine Tasse gegen die Wand knallen, sondern eine Bombe schmeißen würden angesichts der Missachtung und Misshandlung, die wir seit Jahrzehnten ertragen müssen.

Schreie!

Nadja Tolokonnikowa, Anleitung für eine Revolution

Manchmal, an den Tagen, wo der Gaul mit uns durchgeht, reißen wir verwegen das Ruder herum und treten so selbstbewusst und kämpferisch auf, wie es unserem Naturell entspricht. Obwohl das oftmals durchaus Wirkung zeigt, gefällt es nur den wenigsten Adressaten unserer Empörung.

Doch meistens betragen wir uns schicklich und hoffen einfach nur, hoffen, dass sich bald etwas ändern und es in absehbarer Zeit eine effektive Behandlung für alle geben wird. Aber Hoffnung und bloßes Wohlverhalten werden nichts verändern an unserer Lage, denn die ME-Patienten hoffen seit mehr als 80 Jahren vergeblich darauf, dass man sich ernsthaft mit ihrer Krankheit auseinandersetzt.

Wie war das nochmal mit meiner Mutter? Zu unemanzipiert, zu fügsam, nicht aufbegehrend genug, tolerant, aber nicht in der Lage, für sich selbst das einzufordern, was ihr zugestanden hätte. Ja, das trifft ja wie die Faust aufs Auge ebenso auf uns ME-Kranke zu!

Du hast keine 500 Jahre. Lebe mit voller Wucht.

Nadja Tolokonnikowa, Anleitung für eine Revolution

Schmeißen wir doch die Tugendhaftigkeit über Bord, machen wir uns unabhängig und pfeifen wie die Grisette Marion auf Konventionen! Nehmen wir unser Schicksal in die Hand! Nehmen wir uns das, was uns zusteht! Act up!

Was können wir schon verlieren? Ein Wunder wird nicht geschehen, da können wir warten, bis wir schwarz werden. Wir werden krank bleiben bis an unser Lebensende, wenn sich nicht etwas ganz Grundlegendes in der ME-Politik ändert. Von unseren jungen Schwerstkranken, die an progressiver ME leiden, werden etliche vorzeitig versterben, spätestens in ihren Dreißigern, so wie Emily Collingridge, Sophia Mirza und Lynn Gilderdale.

Und wir werden nicht einmal für unsere Leiden belohnt werden. Nein, es ist so wie Anton Tschechow es einen der Insassen des Krankenzimmers Nr. 6 in seiner gleichnamigen Erzählung sagen lässt: „... Und das Bittere und Kränkende ist, daß dieses Leben ja nicht mit einer Belohnung für die Leiden, nicht mit einer Apotheose wie in der Oper enden wird, sondern mit dem Tod; ...“.

Doch etwas Besseres als den Tod finden wir überall, wie es schon in den Bremer Stadtmusikanten heißt. Wenn wir nicht weiter bis zu unserem Ableben dahinsiechen wollen, müssen wir den Druck erhöhen und eine angriffslustigere politische Strategie entwickeln. Je vehementer wir unsere Rechte einfordern, desto schwieriger wird es für die Verantwortlichen, unsere Stimmen zu ignorieren – zumal in diesen Zeiten der guten Vernetzung! Wir brauchen so dringend biomedizinische Forschung, eine angemessene medizinische Versorgung und eine effektive Therapie. Je lauter wir uns mit diesen Forderungen bemerkbar machen, desto eher wird man uns hören. Orientieren wir uns doch an der erfolgreichen Politik der Act-up-AIDS-Aktivisten, die mit ihren öffentlichkeitswirksamen Aktionen so viel für die AIDS-Kranken und HIV-Infizierten vorangetrieben haben!

Denn eines Tages wird es für uns alle genau so kommen, wie meine kluge Mutter auf dem Sterbebett sagte: „Das war`s! Mehr gibt`s nicht.“

Es waren übrigens ihre letzten Worte.

Nadja Tolokonnikowa, Anleitung für eine Revolution, Hanser Berlin 2016

Georg Büchner, Dantons Tod, Reclam 1974

Anton Tschechow, Krankenzimmer Nr. 6, Meisternovellen, Manesse Verlag 1946

Gebrüder Grimm, Die Bremer Stadtmusikanten, Lappan 2003, 3. Aufl.

Bildnachweise:

Igor Mukhin, Pussy Riot, www.commons.wikimedia.org

Denis Bochkarev, Pussy Riot, www.commons.wikimedia.org

Denis Bochkarev, Pussy Riot, www.commons.wikimedia.org

Katharina Voss, Copyright 2016 

Führt das Robert Koch-Institut uns an der Nase herum?

  

Zuerst die schlechte Nachricht: Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gibt normalerweise keinen Cent für die Erforschung der Myalgischen Enzephalomyelitis und des „Chronic Fatigue Syndroms“ aus.

Und nun die gute: Im vorletzten und letzten Jahr hat das BMG mal richtig was springen lassen für die „ME/CFS“-Patienten. Es hat nämlich das Robert Koch-Institut (RKI), die „zentrale Einrichtung des Bundes im Bereich der Öffentlichen Gesundheit zur Erkennung, Verhütung sowie Bekämpfung von Krankheiten“, [BMG, 2016] um einen Bericht zum derzeitigen Erkenntnisstand bezüglich des Krankheitsbildes gebeten.

Vielleicht hätte ich es andersrum sagen müssen, nämlich so: Die gute Nachricht ist, dass das BMG nichts für “ME/CFS“ ausgibt und die schlechte, dass es heuer was hat springen lassen. Denn um es gleich vorwegzunehmen: Das RKI hat sich bei der Erstellung des Reports mit dem Titel „Erkenntnisstand zum „Chronic Fatigue Syndrome“ (CFS)“ nicht mit Ruhm bekleckert. [RKI, 2015] Das Papier, das ohne Literaturliste und Anhänge gerade einmal 11 ½ Seiten umfasst, ist mehr als dürftig und die Fakten sind so schlampig recherchiert, dass es kaum lohnt, sich inhaltlich näher mit diesem sprachlich aufgeblähten Quark auseinanderzusetzen. Deshalb möchte ich mich nur auf drei Aspekte fokussieren.

Woher das plötzliche Interesse für unsere Krankheit?

Zunächst einmal werde ich aber der Frage nachgehen, wie es überhaupt zu diesem Projekt kam. Denn für gewöhnlich werden hierzulande die Belange der „ME/CFS“-Patienten bekanntermaßen komplett ignoriert. In der Einleitung des Reports, großsprecherisch „Präfix“ betitelt, werden wir darüber informiert, dass das RKI seinen Auftrag vom BMG „auf Anregung der Arbeitsgemeinschaft der Obersten Landesgesundheitsbehörden (AOLG)“ bekam. [RKI, 2015, S.3] Aber wer oder was hatte die AOLG, die dieses Thema seit über 15 Jahren verschlafen hatte, zu diesem Schritt bewogen?

Recherchieren wir weiter, stoßen wir auf den Namen Alexander Schweitzer, ehemaliger Gesundheitsminister von Rheinland-Pfalz. Seine Abteilung brachte das Thema „ME/CFS“ in die AOLG ein. Nun kommt ein Gesundheitsminister gewiss nicht von alleine auf die Idee, sich für die Belange von Kranken einzusetzen, die von unserem Gesundheitssystem zumeist als Simulanten, Drückeberger oder Verhaltensgestörte gebrandmarkt werden und deren Krankheit in aller Regel – entgegen der WHO-Einordnung – nicht als organpathologisch betrachtet wird.

Und siehe da, Herr Schweitzer ist tatsächlich nicht von selbst auf die Idee gekommen, sondern eine Gruppe namens Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz, bestehend aus einem Psychologen und mehreren psychologischen Psychotherapeuten, hat ihn mit der Nase auf dieses Thema gestoßen.

Die führenden Köpfe dieser Gruppe hatten sich mit dem Film In engen Grenzen – Leben mit CFS einen Namen gemacht, bei dem auch meine Töchter und ich die Ehre hatten mitzuwirken. Das ist ein im Kern guter, informativer Film, der schon dem einen oder anderen Betroffenen zu mehr Verständnis seiner Angehörigen oder Ärzte verholfen hat. Doch zwei ZDF-Reportagen, die danach über uns gedreht wurden, machten mir den Unterschied deutlich, ob ein Filmteam einen Film über uns macht oder mit uns. (Die ZDF-Reportagen sind hier und hier anzusehen.)

Genau da liegt auch das Problem: In der Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz gibt es nur einen einzigen Erkrankten. Alle anderen Mitglieder sind nicht betroffen, hatten sich aber der ehrenamtlichen Aufgabe verschrieben, die Situation für die „CFS“-Kranken in Deutschland verbessern zu wollen. Das ist sehr verdienstvoll, doch gut gemeint ist eben nicht unbedingt gut. Und wenn man über die Köpfe der Patienten hinwegarbeitet anstatt mit ihnen zusammen und wenn man zudem zu wenig über den unlauteren Umgang der politischen Institutionen mit dieser Krankheit in den letzten 30 Jahren weiß, kann es zu so desaströsen Resultaten wie dem RKI-Report kommen. Die Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz hat den „ME/CFS“-Kranken in unserem Land letztlich einen Bärendienst erwiesen.

Psychologen – die „Retter“ der „ME/CFS“-Kranken?

Dass ausgerechnet eine Gruppe von Psychologen sich des Themas angenommen hatte – wenn auch in offensichtlich guter Absicht –, ist einem Teil der deutschen Patientengemeinde schon frühzeitig aufgestoßen. Das Misstrauen war groß. Aber zerstört wurde das Vertrauen vieler Betroffener erst, als die Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz ein windelweiches Positionspapier für die Landespsychotherapeutenkammer Rheinland-Pfalz entwarf, das, neben Ärzten, Psychotherapeuten für die Behandlung „ME/CFS“-Kranker forderte und unter der Zwischenüberschrift „ME/CFS-Kranke brauchen Psychotherapeuten und Ärzte“ postulierte: „Ein Teil der erforderlichen diagnostischen und therapeutischen Leistungen kann und sollte von Psychotherapeuten erbracht werden.“ (Bei einer anderen organischen Krankheit, nehmen wir Krebs als Beispiel, käme niemand auf die Idee, Psychotherapeuten bei Diagnostik und Therapie der Krankheit zu beteiligen; lediglich in der psychosozialen Nachsorge werden Psychotherapeuten eingebunden und auch nur dann, wenn die Patienten dies ausdrücklich wünschen.)

Was ist da schiefgelaufen? Die Unterstützung des Anliegens der „ME/CFS“-Kranken durch außenstehende Psychologen hätte nur dann gutgehen können, wenn diese fähig gewesen wären, sich von ihrer eigenen Zunft zu distanzieren. Indem sie beispielsweise auf das durch ihre Disziplin verursachte enorme Leid der Erkrankten hingewiesen hätten; indem sie ihre Wissenschaft in Frage gestellt und die Verbrechen von so vielen Psychiatern, Psychosomatikern und Psychologen an den Erkrankten angeprangert hätten; indem sie ihre therapeutischen Hilfsangebote als nachrangig eingeordnet und an erster Stelle lautstark biomedizinische Forschung eingefordert hätten; indem sie ihre Untersuchungsmethoden auf ihre eigene Disziplin angewendet und sich gefragt hätten, welche Entlastungsfunktion pseudopsychologische Erklärungsmodelle für eine organpathologische Krankheit haben und welche institutionelle Abwehrfunktion sie erfüllen. Aber sie hatten wohl nicht den Mut, sich mit ihrer Kollegenschaft anzulegen. Deshalb kündigten sie als erstes die Zusammenarbeit mit den Patienten auf, die vehement gegen die Psychopathologisierung der Krankheit ankämpfen.

Noch bevor das RKI dann seine Arbeit überhaupt aufgenommen hatte, feierte die Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz sich schon mal auf der Website einer Patientenorganisation für ihren Erfolg. Die Mitteilung Minister Schweitzers, dass das RKI mit der Sache betraut worden sei, wurde als „frohe Botschaft“ verkündet, die „nicht auf die Weihnachtszeit beschränkt“ sei und „alle politischen Erwartungen der häufig ohnmächtigen und verzweifelten Kranken und ihrer Angehörigen“ übertroffen habe. Was die tatsächlichen Erwartungen der „ohnmächtigen und verzweifelten Kranken“ angeht, darüber schien man sich offenbar nicht informiert zu haben. Denn die möchten ihre organische Krankheit weder von Psychotherapeuten diagnostizieren und therapieren lassen, noch können sie Verständnis für den mageren „Erkenntnisstand“ des RKI aufbringen, dessen Arbeitsgruppe immerhin mindestens ein volles Jahr an dem Bericht gewerkelt hat.

Das Resultat der Bemühungen? Ein Scherbenhaufen!

Wie die Initiativgruppe inzwischen zu den Ergebnissen des RKI-Reports steht und den damit verbundenen fatalen Auswirkungen für die Erkrankten in unserem Land, ist mir nicht bekannt. Zumindest die Landespsychotherapeutenkammer Rheinland-Pfalz hält den RKI-Report für „eine gute Grundlage für weiterführende Forschungsaktivitäten zum Krankheitsbild der ME/CFS.“ [LPK] 

Doch eine Grundlage für Forschungsaktivitäten stellt der Report eben gerade nicht dar – ganz im Gegenteil. Vielmehr ist zu befürchten, dass der RKI-Report mit seinen inadäquaten Empfehlungen, auf weitergehende Labordignostik zu verzichten und die Patienten mit Graded Exercise Therapy (GET) und Kognitiver Verhaltenstherapie (CBT) zu behandeln, die ohnehin katastrophale Lage für die Erkrankten nun auf viele weitere Jahre zementiert. Ob solche für „ME/CFS“-Kranke völlig nutzlosen und häufig schädlichen psychologischen bzw. psychiatrischen Behandlungsmethoden mittlerweile ganz im Sinne der rheinland-pfälzischen Psychologentruppe sind, wissen wir nicht. Wenn ja, dann würde das alle Kernaussagen ihres 2012 herausgebrachten Films über den Haufen werfen.

Diese Gruppe politisch unbeleckter Gesunder, an die auch die Patienten ihre Hoffnungen geknüpft hatten, glaubte anscheinend, es würde ausreichen auf Schmusekurs mit den Mächtigen zu gehen, um für die „ME/CFS“-Kranken in diesem Lande etwas zu bewegen. Sie setzte sich über die Warnungen und die Kritik einiger in der Auseinandersetzung mit den Gesundheitsbehörden und -institutionen kampferprobter ME-Aktivisten hinweg, weil sie meinte, sie könnte Politik machen, ohne die Betroffenen einzubinden. Das hat sich nun bitter gerächt. Für die Patienten ist das nicht nur deprimierend, sondern sie fühlen sich darüber hinaus auch noch entmündigt, und zwar doppelt, einmal durch die offizielle Politik, aber auch durch den präpotenten Alleingang der Mitglieder dieser Initiative. Die Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz scheint ihre Aktivitäten inzwischen eingestellt zu haben – jedenfalls hört man nichts mehr von ihr – und überlässt nun offenbar die Erkrankten dem Scherbenhaufen, der das Resultat ihrer naiven und unbedachten Politik ist.

„CFS“ eine Umwelterkrankung?

Zurück zu diesem Scherbenhaufen, dem RKI-Report. Die Erkenntnisse sollten, so lesen wir in der Vorrede des Papiers, „im Rahmen der Arbeit der Kommission Umweltmedizin“ aufgearbeitet werden, denn das „Chronic Fatigue Syndrome“ werde „häufig als Umwelterkrankung“ angesehen. [RKI, 2015, S.3]

„CFS“ eine Umwelterkrankung? So ist es zwar – ohne plausiblen Begründungszusammenhang – auf diversen Webseiten zu lesen, doch bei näherer Betrachtung ist das schon eine ziemlich erstaunliche Sichtweise und man sollte meinen, sowohl Auftraggeber BMG als auch das RKI hätten es von Anfang an besser wissen müssen. Man kann sich des Eindrucks nicht erwehren, dass schon die Prämisse, die auftragsgemäß untersucht werden sollte, von der Infektiosität und der vielfach dokumentierten Übertragbarkeit der Krankheit ablenken sollte.

Reden wir jetzt mal nicht von der Myalgischen Enzephalomyelitis, die historisch betrachtet ohnehin in erster Linie mit infektiösen epidemischen Ausbrüchen in Verbindung gebracht wurde. Reden wir mal nur vom „Chronic Fatigue Syndrom“, dessen Name 1988 durch die sogenannte Holmes-Definition geprägt wurde. [Holmes et al., 1988] Doch welches Ereignis veranlasste die amerikanischen Gesundheitsbehörden überhaupt, diese Definition zu erschaffen? Der epidemische Ausbruch am Lake Tahoe in Nevada im Jahre 1984. [Holmes et al., 1987; Johnson, 1997] Und auf den Daten welcher Patientenpopulation beruhte die Holmes-Definition? Auf eben denen der Opfer dieses epidemischen Ausbruchs. *

Wie bei einer infektiösen Krankheit mit neurologischer und immunologischer Symptomatik nicht anders zu erwarten, zeigte eine gründlich begutachtete Patientenkohorte des Lake Tahoe-Ausbruchs – für die also die erste Chronic Fatigue Syndrom-Definition mit den Holmes-Kriterien ursprünglich geschaffen worden war – chronische, immunologisch vermittelte entzündliche Prozesse des Zentralnervensystems. MRT-Scans des Gehirns offenbarten bei 78% der Untersuchten Hinweise auf Ödeme oder Demyelinisation. (Laut Dr. Paul Cheney sagte ein Neuroradiologe, die Scans sähen aus wie die von AIDS-Patienten. Siehe hier, Min. 4:22.) Bei 70% der Patienten fand man in primären Lymphozytenzellkulturen aktive Replikation von HHV-6, die nach Einschätzung der Autoren der Studie eine Reaktivierung einer latenten Infektion aufgrund einer immunologischen Dysfunktion darstellten. Der Mittelwert der CD4/CD8 T-Zell-Ratio war bei den Patienten höher als bei den gesunden Kontrollen. [Buchwald et al., 1992] All diese Ergebnisse deuteten zusammen mit der Tatsache, dass die Krankheit plötzlich und massenhaft in einer kleinen, geographisch abgelegenen Region auftrat, auf eine infektiöse, übertragbare Krankheit hin.

Epidemien und Cluster – eine infektiöse Krankheit

Bei gewissenhafter Literaturrecherche hätte das RKI, zu dessen „wichtigsten Arbeitsbereiche(n) … die Bekämpfung von Infektionskrankheiten“ gehört, erkennen müssen, dass nicht nur die (nicht angeführte) erste ME-Krankheitsdefinition von Melvin Ramsay, [Ramsay, 1986] sondern sogar auch die erste „CFS“-Definition als Antwort auf einen infektiösen epidemischen Krankheitsausbruch kreiert worden war. Denn die beiden Hauptautoren der Definition Gary Holmes und Jon Kaplan waren die nämlichen jungen, unerfahrenen Epidemiologen, die die CDC* seinerzeit nach Incline Village geschickt hatte, um die alarmierende „neue“ Epidemie am Lake Tahoe zu untersuchen. [Holmes et al., 1987; Johnson, 1997] Die Autoren der Holmes-Definition vermieden es zwar, den epidemischen Ausbruch am Lake Tahoe und alle früheren ME-Ausbrüche zu erwähnen, doch die vier Jahre später vorliegenden Untersuchungsergebnisse von Buchwald et al. enthüllten glasklar den infektiösen Charakter der Krankheit, inklusive Immundysfunktion, Inflammation und Gehirnschäden ihrer Opfer.  

Wie will die Umweltmedizinkomission des RKIs also einen glaubwürdigen und nachvollziehbaren Erkenntnisstand präsentieren, wenn es ihren Mitgliedern offenkundig an historischem Basiswissen mangelt? „CFS“ – eine Umwelterkrankung? Es gibt zwar hinreichend Belege, dass die Krankheit durch Umweltgiftstoffe ausgelöst werden kann und dass die Patienten, nachdem die Krankheit ausgebrochen ist, überempfindlich auf bereits geringste Mengen an Umweltgiftstoffen reagieren. [Carruthers et al., 2012] Jedoch mangelt es an Belegen für eine primäre Umwelterkrankung – übrigens nicht zuletzt auch deshalb, weil dieser Aspekt bislang nicht hinreichend erforscht wurde. Zu diesem Schluss kam nach Sichtung der Literatur auch die Kommission Umweltmedizin des RKIs. [RKI, 2015, S. 3] Das wäre der richtige Zeitpunkt gewesen, die Aufgabe an einen adäquaten Kompetenzbereich abzutreten. Aber das passierte leider nicht.

Hoppla! Zu welcher Krankheit wurde eigentlich recherchiert?

Stattdessen hat man, nach Meinung der RKI-Kommission, „die wichtigsten Übersichtsarbeiten in der Literatur der letzten fünf Jahre herausgefiltert und ausgewertet“. 

Doch zu welcher Krankheit hat man eigentlich die „wichtigsten Übersichtsarbeiten“ ausgewertet? Es ist von Patienten die Rede, die „körperlich deutlich weniger aktiv als gesunde Kontrollpersonen“ seien und „nur 68% normaler physischer Aktivität“ erreichten. [RKI, 2015, S. 12, nach Evering et al., 2011] 68%? Davon können die meisten „ME/CFS“-Kranken nur träumen! Es wäre phantastisch, wenn sie 68% normaler physischer Aktivität besäßen oder wenn es ein Medikament gäbe, dass die Betroffenen in die Lage versetzen würde, wenigstens ihren Haushalt bewältigen oder eine Dusche nehmen zu können, ohne eine Zustandsverschlechterung nach Belastung zu riskieren.

Nein, zu dieser Patientenkohorte hat man offenbar nicht recherchiert. Denn den Autoren scheint entgangen zu sein, dass es zur Diagnosestellung erforderlich ist, dass das Aktivitätsniveau des Patienten im Vergleich mit dem vor seiner Erkrankung um mindestens 50% reduziert sein muss – und zwar nicht nur nach den Kanadischen Konsenskriterien und den Internationalen Konsenskriterien, sondern auch nach denen der "CFS"-Definition von Holmes et al., und ja, sogar auch nach denen der von der psychiatrischen Wessely School geschaffenen Oxford-Kriterien. Wobei Patienten mit einer 50%igen Reduktion im Übrigen nur als mild erkrankt gelten.

Und nein, die Erkrankten entwickeln auch kein „Vermeidungsverhalten“ aus „Angst vor Verschlechterung“, wie dann weiter schwadroniert wird, und sie sind auch nicht „müde von der Inaktivität“. [RKI, 2015, S. 12, nach Nijs et al., 2011] Sie sind schlicht zu krank, um aktiv sein zu können, und jede weitere geringe Aktivität verschlimmert ihre Symptomatik, obwohl sie nichts lieber hätten, als an ihr prämorbides aktives Leben wieder anknüpfen zu können. „Müde“ sind ME-Patienten ohnehin nicht bzw. nicht mehr als andere chronisch kranke Menschen auch; Müdigkeit ist nach den Krankheitsdefinitionen für ME kein Symptom, geschweige denn ein Kardinalsymptom. Post-exertional neuroimmune exhaustion=PENE (neuroimmune Entkräftung nach Belastung) ist das Kardinalsymptom der ME – ein Symptom, das durch zahlreiche Studien zweifelsfrei belegt und objektiv messbar ist. (Vgl. mein Buch, S. 186 u. S. 53f u. S. 68f)

Die wichtigsten neuen Studien – unter den Tisch gefallen!

Als nächstes stellt sich die Frage, warum so viele ganz besonders wichtige Studien in dem Report fehlen. Beispielsweise die Studien, die eine Zustandsverschlechterung nach Belastung objektivieren. [Twisk und Maes, 2009; Light et al., 2009; Snell et al., 2010; White et al., 2010; Snell et al., 2013; Keller et al., 2014; Vermeulen und Vermeulen van Eck, 2014; Lengert und Drossel, 2015] Oder Studien zur Immundysfunktion, wie z.B. die 2014 publizierte Studie australischer Autoimmunforscher, die bei bettlägerigen und moderat erkrankten ME/“CFS“-Patienten signifikante Veränderungen aller untersuchten Zelltypen des angeborenen wie des erworbenen Immunsystems fanden, mit der Tendenz größerer Abweichungen bei den schwer Erkrankten. [Marshall-Gradisnik et al., 2014] Ebenso fehlen wichtige neue Gehirnstudien, wie etwa die im Juni 2014 veröffentliche Studie von Watanabe et al., die Belege für Neuroinflammation in ausgedehnten Hirnarealen „ME/CFS“-Kranker lieferte, die jeweils mit der Schwere der neurologischen Symptome verknüpft war. [Watanabe et al., 2014] Außerdem eine im Februar 2015 veröffentlichte Studie der Stanford University, die großes mediales Interesse erregte, weil sie gleich drei Gehirnanomalien bei ME/“CFS“-Patienten identifizierte. [Zeineh et al., 2015]

Gänzlich unverständlich ist, dass das RKI die erfolgreiche norwegische Behandlungsstudie mit dem Krebsmedikament Rituximab einfach unter den Tisch fallen ließ, die doch als medizinische Sensation gilt. [Fluge et al., 2011] Zumal der Report anstandslos und unhinterfragt die Resultate der fehlerhaften PACE trial für seine Behandlungsempfehlungen zugrundelegt, deren krasse Mängel auch jedem Nicht-Wissenschaftler ins Auge stechen. [RKI, 2015, S. 13f] Man fragt sich unwillkürlich, ob diese Vorgehensweise Methode hat. (Sehen Sie zur PACE trial auch das bemerkenswerte Schaubild des ME-Aktivisten Peter Kemp. Hier wird deutlich, dass der Studienleiter der PACE trial Peter White die 60 Punkte auf der SF-36-Skala wahlweise als Normalbereich, „CFS“-Diagnose oder Genesung von „CFS“ wertet. Bei der Registrierung der Studie wurden übrigens noch 75 Punkte bereits als „CFS“-Diagnose gewertet. Der Durchschnittswert für 75-84-Jährige beträgt 57.9 Punkte. [Bowling et al., 1999, Table 3] Die Teilnehmer der PACE trial waren aber im Schnitt nur 38 Jahre alt. Normalbereich für diese Altersklasse ist ein Punktwert von 93.3.)

Auch für die Auswertung der am 1. Februar 2015 unter noch größerer Medienanteilnahme publizierten Studie von Hornig et al., die eindeutige Nachweise für die immunologische Fehlfunktion und für eine krankheitsspezifische Immunsignatur bei den „ME/CFS“-Patienten erbrachte, wäre noch reichlich Zeit gewesen. [Hornig et al., 2015] (Diese Studie wird übrigens – ebenso wie die Rituximab-Behandlungsstudien – allgemein als Beleg dafür gewertet, dass die Krankheit biomedizinische Ursachen hat und nicht psychogen ist.)

Denn veröffentlicht wurde der RKI-Report erst am 9.07.2015. Spätestens ab Mitte Juli wurde er in den sozialen Netzwerken diskutiert. Wie zu erwarten, hagelte es massive Kritik, z.B. auch von meiner Wenigkeit.

Will man uns einen Bären aufbinden?

Unter diesem Link war die Publikation ursprünglich abzurufen. Doch das ist nun ein toter Link.

Können Sie den Text in der Adresszeile erkennen? Da steht geschrieben: http://www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GesundAZ/Content/C/Chron_Fatigue_Syndrom/CFS_Erkenntnisstand_2015.pdf?__blob=publicationFile

Dieser Link führte also im Sommer 2015 zu dem Report. Der Link, der inzwischen zum RKI-Report führt, ist jetzt „RKI-Bericht zum Chronic Fatique Syndrome (Januar 2015) …“ benannt und hier zu finden. Ganz unten auf dem Screenshot sehen Sie den Titel des Links und in der letzten Zeile das Datum 9.07.2015.

Das verwundert uns nun doch. Ein Report, der im Januar fertiggestellt worden ist, wurde erst im Juli veröffentlicht? Wieso das? Welche Gründe könnte es dafür geben? Hat man vielleicht noch auf die Veröffentlichung von Studien gewartet, die dem Tenor des Reports entsprechen? Wurde der Report womöglich, als die Erwartung sich nicht erfüllt hat, sogar vorzeitig und in aller Eile veröffentlicht, nachdem am 1.07.2015 die zweite erfolgreiche norwegische Rituximab-Studie herauskam? [Fluge et al., 2015]

Oder wurde der Report etwa – und das wäre atemberaubend! – rückdatiert? Und wollte man vielleicht auf diese Weise – mit einer etwaigen Rückdatierung – auf den Vorwurf von Patienten reagieren, die monierten, dass das RKI so viele wichtige Studien des Jahres 2014 und des ersten Quartals 2015 nicht in seine Auswertung einbezogen hatte? Es wäre zumindest schwer zu begründen gewesen, warum man nicht in der Lage gewesen sein sollte, innerhalb eines Jahres (Endstand der Recherche 22.07.2014 (S.4), Veröffentlichung 9.07.2015) noch die wichtigsten neuen Studien zu berücksichtigen.

Es stellt sich also ernsthaft die Frage, ob der Report einfach kurzerhand rückdatiert wurde.

Im RKI-Report, den die LPK über ihre Seite ins Netz gestellt hat, findet sich auf dem Deckblatt der Eintrag: „Datum: Januar 2015“. Wie kommt es zu diesen zwei verschiedenen Versionen des Deckblatts? Sollen die Patienten an der Nase herumgeführt werden? Spielt man Katz und Maus mit uns?

Fragen über Fragen …

Auf die Antworten bin ich seltsamerweise nicht besonders gespannt. Woran das wohl liegen mag? „Verzäll mer kei Kreppche“, sagt man in Köln, wenn jemand einem etwas Unwahrscheinliches aufschwätzen will …

Fazit: Der RKI-Report ist nicht nur so überflüssig wie ein Kropf, er ist für die Patienten extrem schädlich. Dieser Bericht erstickt eine potentielle biomedizinische „ME/CFS“-Forschung in Deutschland im Keim. Für die Anhänger der psychogenen Verursachungstheorie ist er ein gefundenes Fressen. Eine „Dysregulation“, ausgelöst durch „Infektionen“ und/oder „physiologische(n) und psychosoziale(n) Stress“, aufrechterhalten durch die „Fokussierung auf die Symptome“ und „eine unterschätzende Perzeption der eigenen Leistungsfähigkeit“, [RKI, 2015, S. 7f] die angeblich mit psychiatrischen Behandlungsmethoden behandelbar ist? [RKI, 2015, S. 12f] Das ist psychiatrische Wessely School in Reinkultur und die Psychopathologisierung der Patienten wird dazu führen, dass man noch mehr Erkrankte mit GET und CBT in die Bettlägerigkeit therapieren wird. Der Hinweis auf die Kontraproduktivität einer „„Psychiatrisierung““ der Patienten und die Aufforderung, sie mit ihren „Beschwerden“ ernstzunehmen und sie medizinisch und sozial zu unterstützen, bleibt also ein reines Lippenbekenntnis. [RKI, 2015, S. 14] Würde man sie tatsächlich ernstnehmen, hätte man den Untersuchungsberichten der norwegischen und irischen Patientenorganisationen Glauben geschenkt, welche die Zustandsverschlechterungen durch GET und CBT dokumentieren. [Bringsli et al., 2014; Kindlon, 2011; s.a. Twisk u. Maes, 2009]

   

Die Patienten in Deutschland haben nicht nach einem solchen Report verlangt. Viele von ihnen sind über die aktuelle Forschung sehr viel besser informiert als jeder durchschnittliche Arzt und – wie sich nun an diesem Elaborat zeigt – offensichtlich auch besser als die Wissenschaftler des RKIs. Sie hätten sich stattdessen staatlich geförderte biomedizinische Forschung gewünscht, z.B. Behandlungsstudien mit vielversprechenden Medikamenten. Oder eine Aufklärungskampagne seitens des BMG, um Ärzte, Gesundheitsämter und Rentenversicherer mit der organpathologischen Krankheit ME bekannt zu machen.

Auch die Behandler brauchen diesen Report nicht. Wer solche Therapieempfehlungen sucht, wird in der DEGAM-Leitlinie Müdigkeit fündig. Inhaltlich unterscheiden sich die beiden Machwerke nur unwesentlich voneinander, v.a. was die Schlussfolgerungen anbelangt.

Das Resultat der – gut gemeinten – Bemühungen der Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz ist ein Paradebeispiel dafür, wie die Einbeziehung von Behörden und Institutionen gehörig nach hinten losgehen kann, wenn die Patienten bzw. ausgewählte, sachkundige Patientenvertreter nicht an dem Prozess beteiligt werden. Das sollte uns allen – und ich schließe mich da ganz selbstverständlich mit ein, denn auch ich war zu Beginn meines Engagements sehr naiv – eine Warnung sein. Bevor wir uns auf eine Zusammenarbeit einlassen, müssen wir immer genau hinschauen, ob wir außenstehenden Unterstützern auch voll und ganz vertrauen können und ob wir in alle Prozesse eingebunden werden. Transparenz sollte oberstes Gebot sein. Ansonsten lässt man besser die Finger davon. Denn kein Report ist besser als so einer!

*Man hatte sich mit dieser (Neu-)Definition und mit der verharmlosenden Namensgebung alle erdenkliche Mühe gegeben, um die seit Jahrzehnten dokumentierte infektiöse Krankheit ME in Vergessenheit geraten zu lassen. So unterließ man es beispielsweise, auf die früheren ME-Epidemien und die seit 1969 gültige WHO-Definition für ME Bezug zu nehmen. Doch die Mühe war insofern umsonst, als sich zwar Öffentlichkeit und Medien täuschen ließen, jedoch nicht die politisch aktiven ME-Patienten.

*CDC=Centers for Disease Control and Prevention, eine dem Gesundheitsministerium der Vereinigten Staaten unterstellte Behörde

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