Suramin: Macht Robert Naviaux nun Nägel mit Köpfen?

Robert K. Naviaux, Senkrechtstarter in der ME/“CFS“-Forschung, hat eine richtig gute Idee. Der Experte für Humangenetik, angeborene Störungen des Stoffwechsels, Mitochondrienmedizin und Metabolomik, der für seine Hypothesen nicht nur begeisterte Zustimmung erntete, sondern auch kritische Kommentare – z.B. von mir – einstecken musste, plant eine Behandlungsstudie für „CFS“-Patienten* mit Suramin. Das über 100 Jahre alte Medikament mit dem orientalisch klingenden Namen wird seit den 20er-Jahren als Antiparasitikum u.a. gegen die Schlafkrankheit eingesetzt. Ferner gab es klinische Experimente in hoher Dosierung mit Krebs- und AIDS-Patienten, für letztere allerdings mit durchweg schweren Nebenwirkungen, teils sogar fatalem Ausgang verbunden.

Erst kürzlich brachte Naviaux nun eine kleine placebokontrollierte Doppelblindstudie zur Wirksamkeit von Suramin bei Autismus heraus. Die fünf autistischen Kinder, denen eine sehr niedrige Einzeldosis Suramin verabreicht wurde, erfuhren signifikante Verbesserungen ihrer Kernsymptome. Die Eltern erlebten bei ihren Kindern einen erstaunlichen Zuwachs an Sprache, sozialer Interaktion und eine Verringerung an eingeschränkten oder repetitiven Verhaltensweisen. Bei den Probanden der Kontrollgruppe, die das Placebo erhielten, wurden keine Verbesserungen beobachtet.

Wie kam Naviaux ausgerechnet auf Suramin?

Nach Naviaux` Auffassung werden Autismus, „Chronic Fatigue Syndrom“, das Golfkriegssyndrom und einige Autoimmunkrankheiten durch eine Stoffwechseldysfunktion und eine beeinträchtigte Interaktion der Zellen von Gehirn, Darm und Immunsystem verursacht. Er greift für seine Krankheitsverursachungstheorie auf den von ihm geprägten Begriff Cell Danger Response (CDR) zurück. Die CDR soll im Normalfall die Zellen vor eindringenden Pathogen, z.B. Viren und Bakterien, und vor chemischen, z.B. Umweltgiftstoffen, oder physikalischen Bedrohungen, z.B. Verletzungen, schützen. Sie sorgt dafür, dass die Zellmembran sich verhärtet und die Zelle die Kommunikation mit anderen Zellen einstellt, bis die Gefahr vorüber ist.

Im Falle von Autismus und „CFS“ beispielsweise, so Naviaux` Hypothese, bleibe die CDR jedoch im Gefahrenmodus „stecken“ und sei nicht in der Lage, ihn zu überwinden, obwohl die Gefahr längst gebannt sei. Die Zellen verharren also ungeachtet der Tatsache, dass die Bedrohung nicht mehr vorhanden ist, weiterhin im Alarmzustand. (Nebenbei bemerkt: Mit den ME-Epidemien und mit der Tatsache, dass ME erstmalig im Jahr 1934 auftrat und Autismus erstmalig in den frühen 40er-Jahren als Krankheitsbild beschrieben wurde, ist Naviaux` Hypothese freilich nicht vereinbar.)

Aber wie kommt es dazu? Zellen überprüfen ihre nähere Umgebung stets auf mögliche Gefahren, u.a. mittels purinergischer Signalisierung. Eine Vielzahl von Rezeptoren, die an Purine binden, kontrollieren die Umgebung der Zelle und signalisieren dem Inneren der Zelle, v.a. den Mitochondrien – den „Zellkraftwerken“ –, potentielle Gefahren von außen. Das nennt man purinergische Signalisierung. Adenosintriphosphat (ATP) ist beispielsweise eines dieser Purine, deren Level von den purinbindenden Rezeptoren kontrolliert werden. Innerhalb der Zellen fungiert ATP als wichtiger Energielieferant. Extrazelluläres ATP hingegen ist ein Gefahrensignal.

Naviaux vermutet nun, dass Anomalien der purinergischen Signalisierung für das Steckenbleiben der CDR im Gefahrenmodus verantwortlich sind. Das Verharren der Zellen im Alarmzustand führe zu einer metabolischen Dysfunktion und diese könne in früher Kindheit Autismus, im späteren Leben „CFS“ verursachen. Die dauerhafte Abschaltung der Zellkommunikation hat eine Abnahme der Energieproduktion in den Mitochondrien zur Folge. Die mitochondrialen Funktionsstörungen manifestieren sich dann als chronische Erkrankung, die z.B. durch einen signifikanten Energiemangel gekennzeichnet ist.

Naviaux suchte deshalb nach einem antipurinergen Mittel, das die extrazelluläre ATP-Signalisierung hemmen kann und stieß dabei auf Suramin, einen bereits gut untersuchten Inhibitor der purinergischen Signalisierung. Wenn der krankmachende Alarmzustand der Zellen durch Suramin aufgehoben, ihr Verharren in der CDR beendet werde, bekämen die Zellen die Möglichkeit zur Heilung, so der studierte Biochemiker. 

Ein weiterer Wirkmechanismus von Suramin

Ob Naviaux auf der richtigen Spur ist, was den Wirkmechanismus von Suramin angeht, wird sich aber erst noch zeigen. Vielleicht ist die Blockierung der purinergischen Signalisierung nur ein Nebeneffekt dieses Mittels. Oder es ist womöglich gar nicht der entscheidende Effekt? Denn Suramin ist auch ein Medikament, das die Reverse Transkriptase hemmt. Reverse Transkriptase ist ein Enzym, das Retroviren für ihre Vermehrung benötigen.

Wenn man Judy Mikovits` Forschung (oder auch der von Sidney Grossberg) folgt, die sowohl im Blut von autistischen Kindern als auch von ME-Patienten Sequenzen eines Humanen Gammaretrovirus gefunden hat, könnte man auch davon ausgehen, dass Suramin wegen seiner Eigenschaften als Reverse Transkriptase-Inhibitor ein wirksames Medikament für autistische Kinder und möglicherweise auch für ME-Patienten ist. In vitro- und in vivo-Versuche mit Suramin haben jedenfalls gezeigt, dass es seine virostatischen Eigenschaften auch bei Infektionen mit Mausleukämieviren, die zur Gattung der Gammaretroviren gehören, entfaltet.

Doch von Viren oder gar Retroviren als Ursache für ME bzw. „CFS“ hält Robert Naviaux nichts. Wie ich in meinem Blogpost zu seiner Metabolomstudie bereits am Rande erwähnt habe, ist Naviaux ein entschiedener Gegner der Hypothese, dass ME-Patienten an latenten, niedriggradigen Infektionen leiden. Auf virale oder retrovirale Belastungen hat er seine Studienteilnehmer freilich nicht untersucht, sodass seine Argumente bloße Behauptungen bleiben.

Sollten aber – entgegen Naviaux` Mutmaßungen – schwelende Infektionen das Krankheitsgeschehen aufrechterhalten, wäre es sogar fahrlässig, die CDR, den Alarmzustand der Zellen einfach abzuschalten. Denn wenn man – bildlich gesprochen – die Alarmanlage abschaltet, solange die Einbrecher noch im Haus sind, können die ungestört fette Beute machen. Das Abschalten des Alarms würde also eher das Gegenteil bewirken, nämlich dass die Pathogene noch leichteres Spiel haben.

Sofern es sich aber nicht um eines oder mehrere der üblichen verdächtigen, weit verbreiteten Viren oder andere bekannte, mit ME in Verbindung gebrachte Pathogene, sondern tatsächlich um ein Retrovirus handelt, wäre Letzteres jedoch vermutlich durch Suramin in Schach zu halten – dank dessen Eigenschaft als Reverse Transkriptase-Hemmer.

Gegen lebensbedrohliche opportunistische Infektionen, wie sie bei AIDS-Kranken auftreten, scheint das Medikament allerdings wohl nicht wirksam zu sein. Das zeigten HIV-Behandlungsstudien mit Suramin. Ob das auch für die weit weniger dramatisch verlaufenden opportunistischen Infektionen ME-Kranker zutrifft, wird sich weisen müssen. Doch wenn das etwaige Retrovirus, das offensichtlich weniger pathogen und weniger aggressiv als das HI-Virus ist, erfolgreich mit Suramin bekämpft werden kann, wird das Immunsystem vielleicht auch besser mit diesen niedriggradigen, schwelenden Infektionen fertig.

Was auch immer der Wirkmechanismus von Suramin bei Krankheiten wie Autismus und eventuell auch ME bzw. „CFS“ sein mag – er wird hoffentlich in nicht allzu ferner Zeit erforscht werden. Interessant ist letzten Endes, ob Naviaux mit Suramin auch bei einer Krankheit wie ME Behandlungserfolge erzielen wird. Dabei kann man nur hoffen, dass Naviaux, sollte er das Geld für diese Studie eines Tages beisammen haben, auch tatsächlich nur ME-Patienten daran teilnehmen lässt – also Patienten, die die strenggefassten Internationalen Konsenskriterien erfüllen. Denn nur so werden sich belastbare Ergebnisse erzielen lassen.

*Naviaux spricht fast ausschließlich von „CFS“ bzw. vom „Chronic Fatigue Syndrom“.

15.09.2017, Update: In diesem Interview mit Robert Naviaux erfahren Sie mehr zur geplanten Suramin-Studie mit "ME/CFS"-Patienten. Bedauerlicherweise werden die Probanden nach den IOM-Kriterien rekrutiert, die nicht geeignet sind, #MEICC-Patienten sicher zu identifizieren. 

Bildnachweise:

Trophime Bigot, Der Hl. Sebastian wird von Irene geheilt, www.commons.wikimedia.org
Eva Bonnier, Magdalena, www.commons.wikimedia.org
Bamberg Heilig-Grab-Kirche Gründungslegende, www.commons.wikimedia.org

Katharina Voss, Copyright 2017

#In eigener Sache – mein Buch #In eigener Sache – mein Buch #In eigener Sache – mein Buch #In eigener Sache – mein Buch #

Mein Buch ist wieder da – in einer aktualisierten, korrigierten und erweiterten Neuausgabe mit leicht abgewandeltem Layout. Wie einige Leser vielleicht mitbekommen haben, musste mein Verlag Monsenstein und Vannerdat im September 2016 leider Insolvenz anmelden. Lange habe ich überlegt, wo ich mein Buch nun unterbringen soll. Ich habe die Denkpause für eine umfassende Überarbeitung genutzt und bin jetzt froh mitteilen zu können, dass die neue Ausgabe bei tredition verlegt wird und über alle Buchhandlungen und viele Online-Händler zu beziehen ist. Das Buch ist nun als Paperback- und Hardcoverausgabe sowie als E-Book im fixed-layout erhältlich.

Ich habe gründlich im Endnotenapparat „aufgeräumt“, Überflüssiges gestrichen und so Platz für fast 200 weitere Literaturangaben und Raum für mehr als 30 Seiten mehr Text geschaffen. Das Buch hat nun 572 Seiten und mehr als 1400 Endnoten. Außerdem ist ein Inhaltsverzeichnis mit Schlagworten angelegt, damit die Leser Themen leichter wiederfinden können.

Darüber hinaus habe ich aktuelle Studien, die nach Erscheinen der ersten Ausgabe publiziert wurden, ausgewertet sowie die gegenwärtigen internationalen gesundheitspolitischen Entwicklungen im Zusammenhang mit ME. Anhand heutiger und älterer Forschungsergebnisse habe ich auch die vermuteten Übertragungsmechanismen und die Risikofaktoren noch einmal näher erläutert, weil zu diesem Thema immer wieder Nachfragen kommen. Weitere interessante Informationen sind neu ins Kapitel „Die Retrovirushypothese“ eingearbeitet. Ferner berichte ich über die wissenschaftliche Demontage der PACE Trial, pikante Details zur Lake Tahoe-Epidemie und über vieles mehr …

Ich möchte mich an dieser Stelle auch ganz herzlich für all die tollen Amazon-Rezensionen bedanken, die ich hier noch einmal poste. Und ich möchte all denen meinen tief empfundenen Dank aussprechen, die mir per Email, Brief oder Facebook so viele positive Rückmeldungen gegeben haben – unter ihnen viele Patienten, die mir bekundeten, wie hilfreich die Lektüre für sie war, aber auch Ärzte, Psychotherapeuten, ME/“CFS“-Experten und Journalisten.

Ich hoffe, das Buch wird sich auch weiterhin gut verkaufen und dabei mithelfen, das Interesse der Allgemeinheit, die Neugier von Ärzten und Wissenschaftlern und die Aufmerksamkeit von Entscheidungsträgern für diese entsetzliche Krankheit zu wecken!

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***** Das beste Buch zu dieser Erkrankung

        Perle5 am 23. November 2015

ME/CFS ist eine der schwersten nicht heilbaren Krankheiten heutzutage. Wie es dazu kommen konnte, dass dieses Krankheitsbild immer noch verkannt wird und welche Fortschritte die Forschung macht, ist in diesem Buch geschrieben, Eine beispiellose Literaturrecherche lädt zum Weiterschmökern ein.

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***** Absolut lesenswertes Buch, gehört als Standardwerk in die ärztliche Fortbildung.

        F.W. am 7. Mai 2016

Hervorragendes Buch zu ME in deutscher Sprache, die ausführliche Darstellung der weltweiten Studien ist beeindruckend. Trotz der Fülle an Informationen ist es aufgrund der Schreibweise der Autorin leicht zu lesen. Die Darstellung von Krankheitsverläufen macht betroffen und zugleich wütend, wenn man sieht, wie schlecht die Kranken von dem Gesundheitssystem behandelt werden.

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***** Ein Nachschlagewerk für Ärzte und ein Muss für jeden ME-Patienten
        R.C. am 8. August 2015

Eine schwere Krankheit, die von Forschung, Medizin und Politik absichtlich unter den Teppich gekehrt wird? Deren Opfer verhöhnt, verlassen und psychiatrisiert werden? Wer glaubt, so etwas gäbe es heute nicht und das könne nur eine absurde Verschwörungstheorie sein, der möge Katharina Voss‘ erschütterndes Buch über die neuro-immunologische Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) lesen. Weit davon entfernt, ein trockenes Werk über eine seltene Krankheit zu sein, das nur für wenige Spezialisten geschrieben wurde, liest sich dieses sprachlich elegante, teilweise mit schwarzem Humor gespickte und gut lesbar geschriebene Buch wie ein Krimi, den man nicht mehr weglegen kann.

Katharina Voss zeigt auf, wie aus einer einst von der Medizin äußerst ernst genommenen und gut beschriebenen Krankheit im Laufe von Jahrzehnten ein Sammelsurium höchst unterschiedlicher „Störungen“ mit dem lächerlichen und verharmlosenden Namen „Chronic Fatigue Syndrome“ gemacht wurde, das einzig dem Zweck zu dienen scheint, ME, eine wahrhaft lebenszerstörende Krankheit, unter einem Haufen unspezifischer Erschöpfungszustände zum Verschwinden zu bringen und der Lächerlichkeit preiszugeben. Chronisches Müdigkeitssyndrom – haha, sind wir nicht alle mal müde? Das soll eine ernstzunehmende Krankheit sein?

Auf der Basis gründlicher historischer und wissenschaftlicher Recherchen stellt Katharina Voss die Frage, was die Motivation für die aktive Vernichtung bereits vorhandenen Wissens über ME und die Verhinderung der Erforschung einer so schweren und gar nicht seltenen Krankheit sein könnte. Wieso werden Forschungsansätze vernichtet, vernebelt statt ausgebaut und mit den heute vorhandenen technischen Möglichkeiten weiterverfolgt? Wieso werden stattdessen die wenigen Wissenschaftler, die sich an dieses heiße Eisen heranwagen, ebenso diskriminiert und bedroht wie die Opfer dieser Krankheit? Wieso werden keinerlei Forschungsgelder in die biomedizinische Erforschung der ME gesteckt?

Nicht wenige Forscher haben sich unter diesem Druck aus der Erforschung der ME zurückgezogen oder beugen sich dem Diktat der Verharmlosung und Psychiatrisierung – nicht wenigen wurde Karriere und Ruf vernichtet wie beispielsweise einer renommierten Mikrobiologin, die 30 Jahre in den Spitzenlabors der USA zu HIV und Krebs geforscht hatte. Judy Mikovits, so ihr Name, wurde unter fadenscheinigen Begründungen gar ins Gefängnis geworfen, in den finanziellen Ruin getrieben und musste mehr als einmal um ihr Leben fürchten – „nur“ weil sie zu ihren erschreckenden Erkenntnissen über die weite Verbreitung von Gamma-Retroviren in der Allgemeinbevölkerung und vor allem bei ME-Patienten stand. Gamma-Retroviren, die, so zeigt Katharina Voss mit zahlreichen Literaturverweisen auf, aller Wahrscheinlichkeit nach unbeabsichtigt über Impfstoffe und/oder Xenotransplantationsexperimente in der Krebsforschung in die Humanpopulation geraten sind und sich dort nun auf unkontrollierte und unbekannte Weise weiterverbreiten.

Nicht nur um Panik in der Bevölkerung zu vermeiden, sondern vor allem um nach HIV eine neue, durch ein weiteres Retrovirus verursachte Kostenlawine zu verhindern, wurden Ende der 1980er und in den 1990er Jahren nachgewiesenermaßen von großen Rückversicherern Psychiater engagiert, die die Mär von der psychogenen Ursache der ME in pseudowissenschaftliche Elaborate gießen und über Fachzeitschriften und allgemeine Medien verbreiten sollten. Und das ist diesen Herren gründlich gelungen – allen voran einem gewissen Simon Wessely, inzwischen von der britischen Königin zum Ritter geschlagen für seine „Verdienste“ um das Golfkriegssyndrom, das er über Jahrzehnte ebenso psychiatrisierte wie ME – ein wahres Verdienst für die Verteidigungsministerien, die so Milliarden an Renten und Entschädigungszahlen einsparten.

Es gibt also handfeste ökonomische Gründe, Menschen mit ME und ähnlichen Krankheiten aus der medizinischen Versorgung und dem sozialen Netz auszugrenzen – mit Hilfe einer pseudopsychologischen Ideologie, die die Ursache ihrer Krankheit in ihrer „Psyche“ verortet und so die Schuld für ihr Elend zuschiebt. Diese Rechnung ist auch aus einem anderen Grund aufgegangen – besänftigt diese ökonomisch motivierte Psychiatrisierung einer schweren organischen Krankheit doch gleichermaßen die Ängste und Ohnmachtsgefühle von Ärzten, anderen professionellen Helfern und auch der Allgemeinbevölkerung. Frei nach dem Motto, wenn das psychisch bedingt ist, kann es mir ja nicht passieren, und der Patient ist selbst schuld. Wahrlich ein magisches Ritual, um die Angst vor einer offenbar übertragbaren Krankheit wie ME zu beschwichtigen.

Katharina Voss zeigt auf großartige und erschütternde Weise die archaischen Beziehungsmuster, die Ausgrenzungsmechanismen und grausamen Menschenversuche auf, die in unserer aufgeklärten Welt auf kaum andere Weise wie im Mittelalter wirksam werden, wenn Menschen und Institutionen mit Beängstigendem (Krankheiten, die sie nicht beherrschen können, die unbekannt und neu sind, die vielleicht ein erstes Anzeichen der Nemesis sind) konfrontiert werden. Die bedauernswertesten Opfer dieser mittelalterlich anmutenden Mechanismen sind Kinder und Jugendliche mit ME und ihre Eltern. Anhand einiger Fallbeispiele wird die Dimension der Grausamkeiten deutlich, zu denen ganze Institutionen, Krankenhäuser, Jugendämter, Schulämter und sogar Gerichte im Sinne der kollektiven, der institutionellen Abwehr von Angst und Ohnmacht fähig sind. Mit Verstand und Humanität hat das, was diesen armen Wesen und ihren Familien passiert, nichts mehr zu tun. Berufsethik und hippokratischer Eid werden hier mit Füßen getreten.

Anhand des Umgangs mit der schweren organischen Krankheit ME zeigt Katharina Voss auf, wie Psychologie sich wieder einmal als Herrschaftsinstrument gegen Schwache, Kranke und politisch Unliebige missbrauchen lässt – und niemand begreift, dass dies erst der Anfang einer Entwicklung ist, die unsere gesamte Gesellschaft in die Inhumanität kippen lässt. Als psychologische Diagnose getarnte Schuldzuweisungen dienen als Rechtfertigungsideologie für Entsolidarisierungsprozesse – und was in Großbritannien schon zur Realität wird, bahnt sich hierzulande genauso an: soziale Leistungen wie Renten und Arbeitslosengeld werden kranken Menschen gestrichen, wenn sie sich nicht einer „psychologischen“ Zwangsbehandlung, vermittelt oder gar ausgeführt durch die Arbeitsämter oder „psychosomatische“ Kliniken, unterziehen und sie fallen ins Nichts. Hier wird das, was nur in einem herrschaftsfreien Raum auf freiwilliger Basis gelingen kann, zum Herrschaftsinstrument pervertiert, wird zur Waffe gegen Kranke. Nicht die Krankheit, sondern die Kranken werden bekämpft.

Man fragt sich, ob das, was Katharina Voss beschreibt, ein erstes Anzeichen eines neu aufkommenden Faschismus ist, der sich diesmal nicht gegen Juden, Schwarze oder Fremde richtet, sondern gegen Kranke, Alte und alle, die dem Wahnsinn einer sich immer stärker beschleunigenden Welt nicht mithalten können. Einmal wieder wird hier Psychologie als Waffe instrumentalisiert, um Macht- und finanzielle Interessen durchzusetzen, ein bekanntes Muster aus Diktaturen aller Art. Dieses Buch zeigt viel mehr auf, als die Misere der Menschen mit ME - es ist ein Dokument von Grausamkeiten, vom den-Kopf-in-den-Sand-stecken gegenüber Krankheiten, die uns alle bedrohen, gegenüber Schwäche, die ein immanenter Faktor menschlichen Lebens ist - und insofern geht dieses Buch uns alle an. Und es ist leider keine Verschwörungstheorie, sondern ein gründlich recherchiertes Dokument des Wahnsinns, der sich direkt vor unseren Augen, unter uns breitmacht. Katharina Voss‘ Buch ist nicht nur das beste, das bislang im deutschsprachigen (oder gar internationalen) Raum zu ME erschienen ist und damit ein MUSS für jeden ME-Patienten und sein soziales Umfeld, sondern mit seinen 200 Seiten Literaturangaben zugleich ein umfassendes Nachschlagewerk für Mediziner und andere professionelle Helfer, die sich in die Materie einarbeiten wollen.

Regina Clos
PS. Und sie hält uns mit meversuscfs bei blogspot dot de weiter auf dem Laufenden!

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***** Unbedingt lesen!!!

        D.G. am 11. September 2015

Ein unglaublich spannend geschriebenes Buch, das betroffen und fassungslos macht.
Habe es in einem Rutsch durchgelesen, konnte gar nicht aufhören, trotz des grausamen Inhalts. Fachlich fundiert und durch die Erkrankung ihrer Töchter selbst betroffen, erfährt man von Katharina Voss Hintergründe, Fakten und Forschungsstand dieser heimtückischen Krankheit.
Dieses Buch klärt auf ... und das so verständlich, dass auch Nicht-Mediziner verstehen können, was als Schicksal nicht zu verstehen ist.

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***** Was ich bisher las - bin erst am Anfang aber : TOP!
K.H. am 4. August 2015

Dieses ME Buch versus CFS von Katharina Voss ist - auch wenn ich erst am Anfang bin ( da ichs elbst schwer ME krank bin und nur ab und an Lesen kann ) ist so klasse an Information - die art des Aufbaues, wie Sie es geschrieben hat. Bin begeistert!

ENDLICH ein richtiges ME - Buch und ich freue mich und hoffe, dass es VIELE Lesen, auch Nicht Betroffene..... um ENDLICH zu verstehen, was es bedeutet mit ME zu Leben :-( für die Betroffenen :'( und die Angehörigen, die uns pflegen :-( wenn man schwerst ME krank ist.

Ich bewundere Katharina, für ihre Kraft, ihre Mühe, ihren Einsatz und ihr Wissen, ihre Intelligenz und ihren EQ!

Ich wünsche ihr und ihren zwei schwerst ME kranken Kindern :'( von Herzen, dass es ENDLICH eine Bewegung in die richtige Richtung bzgl. ME geben wird und geht......... Dass auch wir wieder unser Leben menschenwürdig und zumindest ETWAS Leben können, denn das "Dahinvegetieren" :'( ist so grausam, wie man es sich nicht mal im schlimmsten Alptraum auch nur annähernd vorstellen kann !!! :'(

Und alle rutschen wir zusätzlich durch 's soziale Netz, durch's medizinische, die unsere Erkrankung hier in Deutschland nicht "wahrhaben" will und uns völlig im Stich lässt, die Forschung kein Geld bekommt.... alles nur auf Spendenbasis...usw.......ein Skandal und ein Verbrechen am Menschenrecht und des Grundgesetzes ! :-(

Ich kann das Buch nur empfehlen, Erkrankten, den Angehörigen, Freunden und Ärzten!!!!!!! Gutachtern usw!!!!!!!

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***** Beeindruckend
        R.W. am 14. August 2015

Am Anfang fühlte ich mich etwas erschlagen von den vielen Namen und Endnoten. Das Buch ist sicher keine leichte Kost, aber wenn man sich eingelesen hat, wird man feststellen, dass es in all seiner Detailiertheit mit den zahlreichen Verweisen und Anmerkungen, genau so verfasst werden musste. Man merkt dem Buch an, wie tief sich Frau Voss in den komplixierten Kosmos wissenschaftlicher Studien und Abhandlungen reingefuchst haben muss und wie viel Recherchearbeit geleistet wurde um all die Informationen dem breiten Publikum zugänglich zu machen.
Das Buch hat mich tief erschüttert und ich bin der Autorin sehr dankbar für ihr Werk.
Neben dem Teil der z.B. Informationen zu Diagnostik und Therapieoptionen liefert und als Nachschlagewerk genutzt werden kann, gibt es den Teil, welcher die Historie der Myalgischen Enzephalomyelitis darstellt und Machenschafften darlegt, die einen ungeheuerlichen Skandal offenlegen. Ein Skandal der jeden einzelnen von uns betrifft, denn jeden kann es treffen.

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***** Das umfangreichste Buch über Myalgische Enzephalomyelitis in deutscher 

        Sprache
        L.R. am 22. September 2015

Dieses Buch ist ein Rundumschlag - man möchte fast schon sagen: ein Standardwerk. Katharina Voss trägt in ihrem 366 Seiten starken Buch, das von einem Endnoten-Teil mit 157 Seiten ergänzt wird, sämtliches Wissen zur Myalgische Enzephalomyelitis zusammen - und dass in deutscher Sprache. Das gab es so noch nicht und stellt ein Novum dar. So sei denn dieses Buch auch jedem Arzt/Gutachter/Krankenpfleger empfohlen, der sein Wissen zu dieser schweren Krankheit vertiefen möchte. Auch Angehörige werden die Krankheit ihres Familienmitgliedes, das an ME erkrankt ist, nach dem Lesen dieses Buches besser verstehen und so sei denn auch ihnen die Lektüre ans Herz gelegt.

Der Untertitel „Fakten-Hintergründe-Forschung“ beschreibt den Inhalt des Buches perfekt: Im ersten Teil werden verschiedene Krankheitsdefinitionen vorgestellt. Detailliert und anschaulich listet Katharina Voss die Symptome einer ME auf, so dass sich der Leser über die starken Beeinträchtigungen, die durch die Erkrankung entstehen, ein Bild machen kann. Für Ärzte besonders aufschlussreich und hilfreich ist das Kapitel, dass die Abgrenzung einer ME zu anderen Erkrankungen erläutert sowie das Kapitel zur Therapie - auch wenn beim derzeitigen medizinischen Forschungsstand leider keine Therapien mit dem Ziel der Heilung angeboten werden können, so listet dieses Kapitel doch alle Therapieoptionen auf, die eine Linderung des Leidens erwirken können. Furchtbar betroffen machen die Fallbeispiele, in denen über schwersterkrankte Kinder berichtet wird und die übergroßen Probleme, die ihnen und ihren Eltern zusätzlich zur Krankheit noch aufgeladen werden, wenn die Kinder zwangsweise aus ärztlicher Unkenntnis in die Psychiatrie gebracht werden und den Eltern jedes Mitspracherecht bei der Behandlung verweigert wird.

Und damit sind wir beim zweiten Teil des Buches: Der Abschnitt „Hintergründe“ beschreibt die Situation ME-kranker Kinder in Deutschland. Ausführlich geht die Autorin darauf ein, warum ME noch immer wider besseren Wissens psychopathologisiert wird, welche Vorteile das für die „Behandler“ bringt - und welchen enormen Schaden für die Patienten, ihre Familien und letzten Endes für unsere ganze Gesellschaft.
Im Teil „Forschung“ werden internationale Studien und ihre Ergebnisse vorgestellt – bezeichnend, dass das Kapitel „Die Forschungssituation in Deutschland“ keine zwei Seiten lang ist. Was für ein Armutszeugnis, dass in Deutschland so extrem wenig Forschungsgelder für ME bereitgestellt werden, dass die nationale Forschung in wenigen Sätzen abgehandelt werden kann. In einem weiteren Kapitel wird auf die Retrovirushypothese eingegangen, ein spannendes Thema, das die Autorin trotz der Komplexität verständlich erläutert.

Die 1235 Endnoten sind zum großen Teil Quellenangaben und belegen das in diesem Buch Gesagte. Seit dieses Buch auf dem Markt ist, hat nun jeder die Möglichkeit, sich ohne großen Rechercheaufwand umfassend über Myalgische Enzephalomyelitis zu informieren. Katharina Voss sei großen Dank für die Zusammentragung und Bündelung all dieses Wissens.

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***** Solides Nachschlagewerk
        G.M. am 22. August 2016

Ein wahrhaft informatives und spannend geschriebenes Buch. Sehr gute Quellenaufbereitung, besonders auch organpathologischer Auffälligkeiten und veränderter Laborparameter bei dieser Krankheit, die allerdings mit der ärztlichen Routinediagnostik nicht zu erfassen sind. Sehr akribische Literaturrecherche.

Ein solides Nachschlagewerk für Pat., Angehörige , Ärzte.

Und ganz besonders auch für Psychotherapeuten, Psychologen, Psychiater , Ergotherapeuten. Denn dort landen diese Pat.- fehldiagnostiziert als psychisch erkrankt- ungerechtfertigterweise.
In den im Buch geschilderten Fallbeispielen wird auf erschreckende Weise deutlich, wie ME-Kranke neben der kaum aushaltbaren Belastung durch die vielfältigen schweren Kranheitssymptome die zusätzliche Belastung, ja Diffamierung durch Gesundheitsbehörden, die Mehrheit der unkundigen Ärzte, Versicherungswirtschaft und Rententräger aushalten müssen.

Die Klassifizierung der Krankheit als „ psychisch bedingt“ geht zunächst mit dem Vorwurf einher, dass die Pat. nicht ausreichend an ihrer Gesundung mitarbeiten, was schon für sich selbst genommen unerträglich erscheint. Ganz „nebenbei“ verlieren die Kranken die hilfreiche Unterstützung von Ärzten, die aus den ausbleibenden Befunden ihrer Routinediagnostik schließen, die Krankheit könne dann nur psychisch bedingt sein . Die Kranken verlieren Rentenansprüche, Ansprüche auf Berufsunfähigkeitsrenten (für die Ausschlussklauseln für psychische Erkrankungen gelten), und insgesamt: jegliche gesellschaftliche Akzeptanz.

All das wird in dem Buch auf beeindruckende Weise herausgearbeitet.

Ich arbeite selbst als psychoanalytischer Psychotherapeut in eigener Kassenpraxis und empfand eine gewisse Beschämung beim Lesen dieses Buches, bin mit der Frage beschäftigt, ob und wann ich selbst vorschnell „somatoforme Störung“ diagnostiziert habe, statt vor einer psychischen Diagnosestellung auf eingehendere Labordiagnostik zu dringen.

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***** Großartiges Standardwerk und Nachschlagewerk!
        ANON am 11. August 2016

Dieses Buch gehört in das Bücherregal von jedem Arzt, jedem Patienten und jedem Angehörigen. Tolle Literaturrecherche, sehr fundiert aufbereitet, gut erklärt, hochinformativ und dabei nie langweilig oder trocken. (Stellenweise liest es sich fast wie ein Roman!) Allen, die Mühe haben so viele Informationen auf einen Schlag zu verdauen, empfehle ich, das Buch häppchenweise zu lesen oder es als Nachschlagewerk zu benutzen. Dieses Buch ist ein großer Schritt nach vorn auf dem Weg zur Anerkennung dieser furchtbaren Krankheit. Vielen Dank an die Autorin, dass sie diese Herkulesarbeit auf sich genommen hat!

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****  ME - Kampf gegen eine schwerwiegende Krankheit und ein unmenschliches 

       Gesundheitssystem

       C.E. am 27. Juni 2016

Katharina Voss hat in ihrem Buch eindringlich beschrieben, wie es um die Menschen, die an ME erkrankt sind, im Allgemeinen bestellt ist. Wie diese Patienten nicht nur den hilflosen Kampf gegen ihre eigene Krankheit führen, sondern im Stich gelassen werden von einer bagatellisierenden, psychopathologisierenden Politik, bei der nicht mehr die Menschen im Vordergrund stehen, sondern lediglich der Profit.

Konkret beschreibt die Autorin beispielhaft nach neuesten Erkenntnissen die historischen und medizinischen Fakten, Hintergründe und Forschungssituationen in Deutschland und international zur Myalgischen Enzephalomyelitis. Dabei kommen sowohl die Krankheitsdefinitionen als auch verschiedene Diagnosekriterien (z. B. International Consensus Criteria - ICC),Symptome und Krankheitsverläufe mit Fallbeispielen und Therapievorschlägen zum Ausdruck. Auch auf ME-kranke Kinder in Deutschland wird speziell eingegangen. Ferner findet die vieldiskutierte Retrovirushypothese Beachtung sowie die z. T. schlimmen Schicksale einiger mutiger Wissenschaftler, deren hilfreiche Erkenntnisse falls notwendig gar mit Gewalt im Keim erstickt wurden.

Als moderat Betroffene finde ich mich in all den Ausführungen der Autorin wieder und wünsche mir sehr, dass dieses Buch dazu beitragen wird, ME Erkrankten in Zukunft mehr Beachtung zu verschaffen, um ihre z. T. verheerende Situation zu verbessern.
Katharina Voss appelliert daher eindringlich an die Ärzteschaft, sich ihres hippokratischen Eids verpflichtet zu fühlen und sich mit der notwendigen Neugierde einer Krankheit zu nähern, um schwer kranken Menschen so rasch wie irgend möglich helfen zu können.

Aber auch andere "Randgruppen" sollten sich für ME-Erkrankte einsetzen: Angehörige, Rechtsanwälte, Krankenversicherungen und Politiker.
Empfehlen würde ich dieses Buch vor allem den Fachschaften, um ein komplexes, verständnisvolles Bild über die Myalgische Enzephalomyelitis zu erhalten und entsprechend hilfreich agieren zu können.
Einziges Manko: Die Sprache scheint mir für viele Patienten zu schwierig, um ihr in allen Einzelheiten folgen zu können.
Für bereits gut informierte Patienten ist das Buch jedoch ebenfalls empfehlenswert.

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***    Nicht unbedingt für Patienten geeignet da sehr Wissenschaftlich
        luvmuzik1 am 9. Juni 2016

Dieses Buch ist sehr Wissenschaftlich und nicht unbedingt für Betroffene Patienten zum lesen geeignet, ich hab es deswegen meinem Hausarzt geschenkt.

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***** Pflichtlektüre, "must-read"

        ANON am 1. April 2016

Ein wundervoll geschriebenes Buch, das jedeR PatientIN, Angehörige, Arzt, Anwalt, Gutachter und Interessierte lesen sollte. Aber auch jene, die bisher noch keinerlei "Kontakt" mit Erkrankten oder der Krankheit ME hatten - es kann jeden, jederzeit treffen......

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***** Klare Abgrenzung von (CFS) Chronic Fatigue Syndrom und (ME) Myalgischer

        Encephalomyelitis
        M.G.-M. am 5. November 2015

Da mir Familien mit an ME erkrankten Kindern seit längerer Zeit bekannt sind, und ich den persönlichen Leidensweg der jungen Menschen wie den durch behördliche Unkenntnis und schikanöses Verhalten zusätzlich belasteten alltäglichen Umgang mit den erkrankten Familienmitgliedern verfolgen konnte, freue ich mich, dass die Autorin auf wissenschaftlicher Ebene gegenüber diagnostisch wenig sorgfältigen Psychologen, (Amts-)Ärzten und Schulleitern deutlich Paroli bietet.

Mit der historischen Herangehensweise und mit ihrer Beschreibung der sich schrittweise entwickelnden diagnostischen Differenzierung zeigt Frau Voss, dass die aufs Individuum gerichtete Diagnose in der gängigen Medizin nur rudimentär entwickelt ist und zu gravierenden Fehlern in der therapeutischen Betreuung von ME-Patienten führen kann.

Von besonderer Bedeutung ist hierbei die klare Abgrenzung von (CFS) Chronic Fatigue Syndrom und (ME) Myalgischer Encephalomyelitis.

Es ist zu wünschen, dass das Buch von Frau Voss eine weite Verbreitung in den o.a. Berufsgruppen findet.

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***** unbedingt empfehlenswert. . .
        S.H.-S. am 14. Oktober 2015

für alle betroffene,angehörige und interessierte absolut empfehlenswert, es bleibt zu wünschen dass es die die es ebenso betrifft nur auch zur hand nehmen würden. .(ärzte,ambulanzen,behörden etc..)

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***** Pflichtlektüre
        R.S. am 12. Oktober 2015

... für alle, die in ihrem sozialen Umfeld an ME erkrankte Menschen kennen. Mit Hilfe dieses umfangreichen Werkes ist es möglich mit seinen Vorurteilen, die sich meist auf Unwissen bzw. gefährlicher, auf Halbwissen begründen , aufzuräumen.

Obwohl in diesem Buch ein scheinbar schwer zugängliches, wissenschaftliches Thema über eine vermeintlich wenig bekannte Krankheit abgehandelt wird, gelingt es der Autorin verständlich und spannend zu schreiben und dennoch einem fachlich hohen Anspruch zu genügen.

Besonders Teil II " Die Hintergründe" schlägt einen in seinen Bann. Darin erläutert die Autorin, wie ME im Laufe der Jahre verharmlost wurde und wer daran welche Interessen haben könnte. Und- wieviel Leid dies beschämender Weise für die Betroffenen und deren Familie bedeutet.
Mit Hilfe der zahlreichen Endnoten und Quellenangaben, die die Autorin zu diesem Buch recherchiert und zusammengetragen hat, ist es jedem möglich sich bei Interesse tiefer in das Thema einzuarbeiten bzw. es als Nachschlagewerk zu nutzen.

Großer Respekt für die Autorin Katharina Voss, die selber seit Jahren zwei an ME erkrankte Kinder pflegt, für dieses wichtige Buch.

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***** Herzlichen Dank von einer Niederländerin
        M. am 12. Oktober 2015

Als Niederländerin bin ich auf dieses wunderbares Buch gestossen (verzeihen Sie mir also bitte mein schlechtes Deutsch) und ich bin begeistert.

Katharina Voss versteht es um jedes Aspekt dieser grauenhaften neuro-immunologischen Krankheit nicht nur sehr offen zu behandeln, aber auch sehr gut zu erklären. Das Buch zeugt von grosser Intelligenz und Einfühlsamkeit und es ist auch daher fast ein Genuss zu lesen, wäre die Krankheit und die Geschichten nur nicht so erschreckend. Es ist ein absoluter `Must-have' für alle ME-Patienten und deren Familien und Freunden.

Sogar für eine Niederländerin war dieses Buch sehr zugänglich und leicht zu verstehen. Das ist vor allem der klaren Gedanken und Schreibstill der Autorin zu verdanken.

Ich danke Katharina Voss aus tiefsten Herzen für ihr engagement und wünsche Ihr und Ihre Töchter viel Kraft und Liebe.

Ich hoffe dass das Buch bald in anderen Sprachen übersetzt wird. Zur niederländischen Ausgabe schreibe ich dann auch gerne eine niederländische fehlerfreie Rezension dazu! ;)

Met hartelijke groet, Martine

ps: Ich bin für meine ME unter Behandlung bei Professor Dr. Med. F. Visser (Kardiologe und ME-Spezialist) in Amsterdam. Ich werde ihn auch bekannt machen mit dem Buch und ich hoffe er wird es andere niederländische Patienten empfehlen.

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***** Sehr gutes Buch, absolut empfehlenswert
        M.T. am 14. September 2015

Das Buch ist genau das Richtige für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Es ist sehr informativ. Ich persönlich konnte mein Wissen rund um die Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelitis" als Angehöriger deutlich aufbessern. Oft kommt man aus dem Staunen nicht mehr raus. Auch viele Situationen - die ich erfahrungsgemäß so unterstreichen kann - sind sehr gut beschrieben. Ein wirklich gutes Buch - ich denke auch für unwissende Ärzte und Rechtsbeistände etc.! Der Kauf lohnt sich. Ich habe kein anderes Buch in deutscher Sprache gefunden, welches fundiert und sortiert aber auch umfangreich und verständlich das Thema ME beschreibt. Ich freue mich auf Teil 2 ... irgendwann. :-)

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***** Schwergewicht gegen Psychopathologisierung

        S.B. am 11. September 2015

Ein wirklich tolles Buch über ME; das einzige in deutscher Sprache, welches sich ausschließlich mit Myalgischer Enzephalomyelitis beschäftigt.
Wunderbare Waffe gegen alle, die Erkrankte psychopathologisieren wollen.
Umfangreiche Quellenangaben, kiloweise Argumumente.
Aktuellste Ergebnisse aus der Forschung.
Fakten die schockieren.
Und Hintergründe die zeigen, was für ein Monster diese Krankheit ist!
Liebe Katharina Voss, vielen vielen Dank für dieses Buch! Chappeau!
Kaufen, verleihen, weitersagen!

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***** nicht nur für Betroffene empfehlenswert
        ANON am 17. November 2016

Top Buch mit guten Einblicken und Erklärungen, die jeder versteht. Alles im Verweis zu anerkannten Stellen. Ich habe dieses Buch an meine Hausärztin weitergegeben, die es hoffentlich lesen wird!

Ian Lipkin – Der große Virusjäger stapelt Backsteine

Viele ME-Patienten leiden immer wieder unter gastrointestinalen Beschwerden. Sie klagen über Übelkeit, Bauchschmerzen, Bauchkrämpfe, Blähungen, Durchfall und Verstopfung. Nahrungsmittelintoleranzen, Kohlehydratverwertungsstörungen, Malabsorptionen, Leaky Gut Syndrom (durchlässiger Darm) und Reizdarmsyndrom (Irritable-Bowel-Syndrome) sind bei ihnen häufige Begleiterscheinungen.

Nun hat sich Ian Lipkin, der gefeiertste Virusjäger der Welt, über die Kloschüsseln „ME/CFS“-Kranker* hergemacht und im Trüben gefischt. Seine Studie untersuchte die Beziehungen zwischen Darmmikrobiom, bakteriellen Stoffwechselwegen und Plasma-Zytokin-Profilen bei Erkrankten und gesunden Kontrollen. Dabei wurden sowohl „ME/CFS“-Patienten mit als auch Patienten ohne IBS (Irritable Bowel Syndrome = Reizdarmsyndrom) untersucht. Die Studie zeigte, dass die Darmflora der Patienten sich von der gesunder Kontrollen signifikant unterscheidet, und zwar durch das relativ häufige Vorkommen von sieben Bakteriengattungen. Faecalibacterium, Roseburia, Dorea, Coprococcus, Clostridium, Ruminococcus und Coprobacillus waren stark assoziiert mit „ME/CFS“. Die relative Häufigkeit, mit der die Kombination dieser Bakterien bei den Patienten auftrat, machte die Diagnose vorhersagbar.

Die Patientengruppe mit IBS wies andere Top-Biomarker auf als die ohne IBS. „ME/CFS“-Patienten mit IBS hatten erhöhte Konzentrationen von nicht klassifizierten Alistipes und verringerte Faecalibacterium-Level, während bei den Patienten ohne IBS erhöhte Werte von nicht klassifizierten Bacteroides und verminderte Werte von Bacteroides vulgatus festgestellt wurden.

Ein Gruppenvergleich zeigte geringere Unterschiede zwischen „ME/CFS“-Patienten ohne IBS und gesunden Kontrollen als zwischen „ME/CFS“-Patienten mit IBS und Gesunden. Ein Vergleich der „ME/CFS“-Gruppe ohne IBS mit der „ME/CFS“-Gruppe mit IBS offenbarte größere Unterschiede als die zwischen gesunden Kontrollen und „ME/CFS“-Probanden ohne IBS festgestellten, aber ähnlich starke Unterschiede wie zwischen Kontrollgruppe und „ME/CFS“-Patienten mit IBS. Folglich gab es zwischen den beiden „ME/CFS“-Untergruppen genauso viele Unterschiede wie zwischen den Kontrollen und den „ME/CFS“-Patienten mit IBS und sogar noch größere Unterschiede innerhalb der Untergruppe mit IBS. Insgesamt besaßen die „ME/CFS“-Patienten hinsichtlich ihrer Darmflora also eine größere Variationsbreite als die Kontrollpersonen und die Patienten mit komorbidem IBS wiesen die größte Variationsbreite innerhalb ihrer Gruppe auf.

Ob die Studienteilnehmer aber IBS hatten oder nicht, das Mikrobiom der „ME/CFS“-Kranken unterschied sich signifikant von dem gesunder Kontrollen. Die größten Unterschiede waren bei den „ME/CFS“-Probanden mit IBS festzustellen.

Auch bei den bakteriellen Stoffwechselwegen gab es Unterschiede zwischen den beiden „ME/CFS“-Untergruppen. Aber trotz dieser Unterschiede und trotz unterschiedlicher bakterieller Zusammensetzung des Darmmikrobioms wurde bei beiden „ME/CFS“-Untergruppen unabhängig von der IBS-Komorbidität eine reduzierte Biosynthese ungesättigter Fettsäuren und erhöhter Atrazinabbau nachgewiesen. Eine erhöhte Vitamin B6-Biosynthese und Pyrimidin-Ribonukleosidabbau markierten die Top-Stoffwechselwege von „ME/CFS“-Patienten ohne IBS sowie auch von der gesamten „ME/CFS“-Kohorte.

Ian Lipkin et al. kamen zu dem Ergebnis, dass „ME/CFS“ unabhängig von einer IBS-Komorbidität mit Dysbiose – einem Ungleichgewicht von verschiedenen Darmbakterien – und mit signifikanten bakteriellen Stoffwechselstörungen assoziiert ist, die auch die Schwere der Erkrankung beeinflussen können. Obwohl auch Abweichungen bei den Plasma-Zytokin-Profilen gefunden wurden, reichten diese nicht aus, um die Erkrankten eindeutig von den Kontrollen unterscheiden zu können. Zwei frühere Studien der Autorengruppe um Ian Lipkin waren diesbezüglich zu anderen Ergebnissen gekommen. Sie hatten erhöhte pro- und antiinflammatorische Zytokinspiegel (wie z.B. TNFα) im Plasma und in der Zerebrospinalflüssigkeit von „ME/CFS“-Patienten gefunden. Die Teilnehmer dieser Studien waren allerdings erst kurze Zeit erkrankt, weshalb Lipkin et al. sich in der aktuellen Kohorte die uneinheitlichen Abweichungen bei den Immunmarkern, die nicht eindeutig zwischen den Gruppen differenzieren konnten, mit dem Mangel an „ME/CFS“-Fällen, die noch nicht so lange erkrankt sind, erklärten.

Mehr Haruspexe – Maureen Hanson und Dane Cook

Neu ist aber die Erkenntnis, dass ME bzw. „CFS“ mit Dysbiose assoziiert ist, nicht. Bereits 2016 wiesen Maureen Hanson et al. eine verarmte Darmflora bei „ME/CFS“-Patienten nach. Im Vergleich zu gesunden Kontrollen war bei den Patienten eine geringere Bakterienvielfalt im Darm feststellbar. Insbesondere entzündungshemmende Bakterienarten waren vermindert; proinflammatorische Bakterienarten wurden dagegen vermehrt in den Stuhlproben gefunden.

Die Studienergebnisse von Hanson et al. legten eine anhaltende Schädigung der Darmschleimhaut nahe. Spezielle erhöhte Entzündungswerte im Blut der Patienten gaben demzufolge einen deutlichen Hinweis auf mikrobielle Translokation. Eine beschädigte (undichte) Darmschleimhaut ermöglicht dabei den Übertritt von Mikroben aus dem Darm ins Blut. Die Translokation könnte Immunreaktionen bei den Patienten auslösen und Symptome, die mit Entzündungen in Zusammenhang stehen, verstärken, schrieben die Autoren. Die bei der Analyse der Stuhl- und Blutproben verwendeten Marker konnten mit einer Trefferquote von fast 83% die „ME/CFS“-Patienten identifizieren. Somit könnten sie als Biomarkerkandidaten in Frage kommen.

Eine andere im Jahr 2015 erschienene Studie ging der Frage nach, ob die ME/“CFS“-typische Verschlechterung der Symptomatik nach körperlicher Belastung auf erhöhte bakterielle Translokation zurückzuführen ist. Die Autoren um Dane Cook fanden im Darm von Patienten, die einen Belastungstest absolviert hatten, signifikante Veränderungen die Fülle von Hauptbakterienstämmen betreffend, die nicht bei gesunden Kontrollen beobachtet wurden. Darüber hinaus verzögerte sich nach körperlicher Belastung die Beseitigung von Bakterien aus dem Blut (durch das Immunsystem) im Vergleich zu Kontrollen. Diese Ergebnisse deuteten darauf hin, dass ein verändertes Darmmikrobiom und eine erhöhte bakterielle Translokation nach körperlichen Anstrengungen für die Zustandsverschlechterung nach Belastung verantwortlich sein könnten.

Was unter dem Teppich gehalten wird

Für die Resultate all dieser Forschungsbemühungen müssten die Patienten eigentlich dankbar sein. Doch die Mikrobiom-Forschung von Spitzenwissenschaftlern wie Ian Lipkin und Maureen Hanson ist insofern irritierend, als die ihre Ergebnisse nicht in einen Kontext mit ihren Retrovirusfunden bei ME-Patienten stellen. Maureen Hanson entdeckte 2011 im Blut von ME-Patienten – einer Kohorte aus dem Bundesstaat New York – MLV-ähnliche* gag-Sequenzen mit infektiösem Potential. [Hanson 2011] Ian Lipkin teilte 2013 auf einer Telefonkonferenz mit, bei 85% der von ihm untersuchten Blutproben einer ME-Patientengruppe Hinweise auf Retroviren gefunden zu haben. „We also found retroviruses in 85% of the sample pools“, sagte er damals, vermochte allerdings nicht zu sagen, ob dieser Fund von klinischer Bedeutung sei. Er ließ sich sogar zu der unwissenschaftlichen Bemerkung hinreißen, er würde darauf wetten, dass diese Retroviren keine Rolle bei der Krankheitsgenese spielen.*

Noch verstörender wirkt Lipkins und Hansons Distanzierung von ihren Retrovirusfunden nun im Zusammenhang mit der Erforschung des Mikrobioms von ME- bzw. „CFS“-Patienten. Denn Darmdysbiose und bakterielle Translokation ist auch mit anderen Retrovirusinfektionen verknüpft, z.B. mit dem Fortschreiten einer HIV-Infektion, wie zahlreiche Studien belegen. Doch auf diese Parallele mögen beide Wissenschaftler nicht hinweisen. Und statt seinem Retrovirusfund – also einer möglichen Ursache – nachzugehen, studierte Lipkin lieber die Anomalien der Immunmarker, die mit Retroviren assoziiert sind, ohne jedoch auf diesen Zusammenhang Bezug zu nehmen. [Hornig et al. 2015] Dabei hatte er bereits 2011 von einer abweichenden Immunsignatur bei „ME/CFS“-Patienten gehört, und zwar von Judy Mikovits, die darüber bei einer Lipkin-Präsentation an der New York Academy of Sciences berichtete. [Mikovits 2017] Im selben Jahr hatte sie nämlich eine Studie zu veränderten Immunmarkern bei „CFS“-Patienten, die retroviral infiziert und XMRV-positiv getestet worden waren, veröffentlicht. [Lombardi et al. 2011] 

Was für eine seltsame wissenschaftliche Vorgehensweise also von Lipkin und Hanson, isolierte Fakten zusammenzutragen und alles, was diese Fakten eventuell miteinander verbinden könnte, unter den Tisch fallen zu lassen! „Wissenschaft besteht aus Fakten wie ein Haus aus Backsteinen, aber eine Anhäufung von Fakten ist genauso wenig Wissenschaft, wie ein Stapel Backsteine ein Haus ist“, schrieb der französische Mathematiker und Astronom Henri Poincaré. Doch Forscher wie Lipkin und Hanson stapeln derzeit leider nur Backsteine. Auf ein Fundament, Konstruktion und Statik scheinen sie verzichten zu wollen. Das ist nicht gerade nobelpreisverdächtig. Was aber noch schlimmer ist: Es schadet den Patienten u.U. mehr, als es ihnen nutzt, weil auf diese Weise von möglichen Ursachen abgelenkt wird.

Noch mehr Backsteine

Ein weiteres Beispiel für diese Art von „Um-den-heißen-Brei-Forschung“ ist auch Lipkins erst kürzlich erschienene Studie, die zwischen klassischen und atypischen „ME/CFS“-Fällen unterscheidet. Als atypische Fälle galten hier z.B. Patienten, die nach einer Auslandsreise oder Bluttransfusion erkrankten, und/oder später im Verlauf ihrer Erkrankung weitere schwere Krankheiten entwickelten, wie beispielsweise atypische MS und Autoimmun-/Entzündungsstörungen, Anfallsleiden, das Golfkriegssyndrom oder eine Reihe von Krebsarten. Die Analyse der Gehirn-Rückenmarksflüssigkeit beider Gruppen zeigte unterschiedliche Zytokin-Profile, wobei das der atypischen Patienten schwelende entzündliche Prozesse vermuten ließ, während das der klassischen Patienten auf eine Autoimmunprozesse auslösende Immunaktivierung hindeutete. 

Für die Früherkennung ernster Folgeerkrankungen könnten die Resultate dieser Studie in der Tat nützlich sein. Denn wenn Patienten mit einer atypischen Immunsignatur in Zukunft häufiger auf Krebs und andere Krankheiten untersucht werden würden, könnte man einige ansonsten tödliche Krankheitsverläufe womöglich verhindern. Voraussetzung dafür wäre aber, dass alle ME-Patienten auf Veränderungen ihres Immunprofils getestet werden. Das müsste in regelmäßigen Abständen geschehen, zumindest aber spätestens drei Jahre nach Erkrankungsbeginn, nämlich zu dem Zeitpunkt, wo Zytokin-Konzentrationen bei den atypischen Fällen auf anhaltend erhöhtem Niveau bleiben oder sogar noch ansteigen und nicht wie bei den klassischen Fällen einbrechen. Ein solches Screening ist aber leider kein realistisches Szenario. Weil ein Immunprofil jedoch nichts Statisches ist und sich im Laufe der Erkrankung verändert, wäre es – wenn man die Resultate der Studie ernstnehmen will – dennoch notwendig.

Darüber hinaus fragt man sich aber, was die Unterteilung in atypisches und klassisches „ME/CFS“ eigentlich bringen soll. Dass Krebs- und Autoimmunerkrankungen viel häufiger als in der Allgemeinbevölkerung bei ME-Patienten anzutreffen sind (übrigens auch bei den Angehörigen ME-Kranker!), ist hinlänglich bekannt. Auch dass ME durch Bluttransfusionen übertragbar ist, ist nichts Neues. Und Tausende von Patienten erkranken nach Auslandsaufenthalten an ME, nicht zuletzt deshalb, weil sie auf ihren Reisen mit fremden Pathogenen konfrontiert werden, die den Ausbruch von ME triggern können. Die einer ME vorangehenden Ereignisse sind mannigfaltig und demzufolge ist ein Großteil der Erkrankten atypisch. Deshalb gibt es keinen triftigen Grund, Patienten, die die gleichen Krankheitskriterien erfüllen, in Untergruppen einzuteilen, die die Unterschiede herausarbeiten, anstatt die Gemeinsamkeiten zu betonen. Will man nicht wieder an einzelnen Symptomen oder Symptomgruppen herumdoktern, wie es bislang wenig erfolgreich, aber doch noch bestenfalls gehandhabt wird, braucht man für die Entwicklung einer Therapie, die an der Krankheitsursache ansetzt, einen gemeinsamen Nenner.

 Viele Schubladen – eine Kommode!

Apropos Krankheitskriterien – das ist das Stichwort, das uns wieder zu Lipkins Mikrobiom-Studie zurückführt. Was Studien wie die von Lipkin et al. so angreifbar macht, ist die konstante Weigerung dieser Forscher, saubere Patientenkohorten aufzustellen. Ihre Teilnehmer erfüllten entweder die Fukuda-Kriterien und/oder die Kanadischen Konsenskriterien (CCC), die jeweils unterschiedliche Krankheitsbilder beschreiben. Diese Krankheitsdefinitionen sind also nicht kompatibel; das Hauptkriterium der Fukuda-Definition ist Fatigue (Müdigkeit), aber eine zwingende Verknüpfung mit muskulärer und kognitiver Erschöpfbarkeit nach Belastung und mit Myalgien, wie in den CCC gefordert, gibt es nicht. (Zum Thema Krankheitsdefinitionen siehe auch die Kommentare des ME-Aktivisten Jerrold Spinhirne hier, hier und hier. Siehe auch diesen Blogpost dazu und diesen.) Bei den Patienten, die nach den „CFS“-Kriterien von Fukuda et al. diagnostiziert wurden, ist also nicht einmal gewiss, ob sie überhaupt tatsächlich an ME erkrankt sind oder aber an einer anderen, nicht identifizierten Krankheit oder auch an einer Depression mit Müdigkeit als Begleitsymptom.

Wer aber Untergruppen in einer Gesamtkohorte aufspüren will, der muss erst einmal seine Patienten nach einer streng gefassten Krankheitsdefinition auswählen oder aber von vornherein Gruppen bilden, die sich durch verschiedene Krankheitsdefinitionen klar voneinander abgrenzen lassen. Wobei man sich im letzteren Fall die Frage stellen muss, ob man dann nicht eigentlich verschiedene Krankheiten untersucht. Soll das krampfhafte Bemühen, Untergruppen ausfindig zu machen, also von einer gemeinsamen (infektiösen) Ursache weglenken?

Und spricht man etwa von atypischem HIV, weil sich bei 30% der frisch angesteckten HIV-Patienten die Infektion atypisch – entweder gänzlich asymptomatisch, symptomarm oder aber mit sehr schweren Erkrankungen – manifestiert? Haben Infizierte mit atypischer Primoinfektion etwa eine andere Krankheitsursache? Nein, die Ursache ihrer Krankheit ist HIV, genauso wie bei allen anderen HIV-Infizierten! Würde man HIV-Patienten nach ihren jeweiligen Infektionswegen und/oder nach ihren unterschiedlichen infektiösen und nicht-infektiösen Komorbiditäten in verschiedene Schubladen stecken – wie es im Übrigen zu der Zeit, als man die Ursache für HIV noch nicht kannte, geschah –, blieben sie dennoch alle miteinander HIV-Patienten. Denn die Ursache ihrer Krankheit bleibt trotz unterschiedlicher Manifestationen dieselbe: HIV.

Nur tote Fische schwimmen mit dem Strom

Noch skeptischer stimmt aber Lipkins Vorstoß in Richtung IOM-Definition, auf die er in der Mikrobiom-Studie Bezug nimmt und deren Kriterien er dort zitiert. Denn bei dieser sehr weit gefassten Definition spielen fast ausschließlich nicht objektivierbare Symptome und vor allem auch wieder Müdigkeit eine zentrale Rolle. Schlimmer noch, sie erfordert keine psychiatrische Ausschlussdiagnose, weshalb die Prävalenzraten sprunghaft steigen werden. Der Psychiater Dr. Leonard Jason zeigte, wie die Fukuda-Prävalenzrate von 0,42% um das 2,8-fache mit den neuen IOM-Kriterien ansteigt. Eine solche Vermischung von Patientenpopulationen ist für die Forschung ein Desaster, und man stellt sich mit wachsendem Unbehagen die Frage, weshalb Forscher wie Lipkin et al., deren Arbeiten man bislang in die Kategorie biomedizinischer Forschung eingeordnet hat, sich nun offenbar anders orientieren und seit geraumer Zeit nicht mehr von einer Krankheit, sondern von einer Störung sprechen. Schwenken sie um auf die psychopathologisierende Mainstream-Forschung? Dienen sie sich der Politik von HHS, NIH und CDC an, weil sie um ihre Forschungsgelder fürchten?

 

Und nicht nur das: Ian Lipkin et al. zitieren in ihrer Mikrobiom-Studie ganz unverfroren Peter Henningsen, den Psychosomatiker, der den deutschen ME-Patienten das Leben zur Hölle macht – als Autor und als Gutachter! Sie machen sich sogar Henningsens Sichtweise zu eigen, indem sie „ME/CFS“ in die Reihe sogenannter funktioneller somatischer Syndrome einordnen! * Das ist umso perfider, als die Studie über das Microbe Discovery Project zu einem nicht geringen Teil von Patienten gesponsert wurde. Wie lange wollen sich die Patienten noch zum Besten halten lassen?

 

Das Gebot der Stunde: Witterung aufnehmen!

Halten wir fest: ME-Patienten haben Dysbiose – wie HIV-Patienten. Sie entwickeln nicht-infektiöse Folgekrankheiten – wie HIV-Patienten. Sie leiden an opportunistischen Infektionen – wie AIDS-Kranke. Bei ihnen wurde das Anello-Virus im Blut gefunden – wie bei HIV-Patienten, deren Infektion zum Vollbild einer AIDS-Erkrankung voranschreitet. Demzufolge sind ME-Patienten immundefizient – wie AIDS-Patienten. Sie haben einen massiven Mangel in der Epstein-Barr-Virus-spezifischen Antwort der Gedächtnis-B- und T-Zellen – ähnlich wie der Mangel an EBV-Gedächtnis-Antworten HIV-Infizierter. ME-Patienten haben oft erhöhte HHV-6-Antikörper, was auf eine Immunschwäche hinweist – ebenso wie bei HIV-Infizierten. Sie haben starke neurologische und neurokognitive Probleme – wie HIV-Infizierte. Partner von ME-Patienten haben mit 3,2% eine erhöhte Prävalenz – wie Partner von HIV-Infizierten. ME tritt in Epidemien und Clustern auf und hat sich in den letzten 30 Jahren zu einer Pandemie entwickelt – wie HIV. Und last but not least im Blut von ME-Patienten wurden Retroviren gefunden – wie bei HIV-Infizierten. 

Angesichts dieser Fakten fragt man sich, wie lange Wissenschaftler sich noch erlauben können, Backsteine zu stapeln, statt ein solides Haus zu bauen oder besser noch jagen zu gehen? Welchen Motivationsanreiz braucht jemand wie Lipkin denn noch, um sich endlich einer konsequenten Ursachenforschung widmen und das vermeintlich „große Rätsel“ um diese Leben vernichtende Krankheit lösen zu können?! Muss man den großen Virusjäger nun zum Jagen tragen?


Der ME-Patientin Vanessi Li gewidmet, die vor mehr als zwei Jahren von uns ging, nachdem sie für das Microbe Discovery Project eine enorme Summe gesammelt hatte.

*In der Studie wird die Bezeichnung „ME/CFS“ verwandt.

* MLV = murine leukemia virus (Das Murine Leukämievirus oder Maus-Leukämie-Virus ist ein Virus aus der Gattung der Gammaretroviren.)

* Ian Lipkin, zitiert in Fleming, Russel „Transcript: Ian Lipkin – CDC Telephone Broadcast Conference 10 September 2013“.

*„Indeed, there is symptom overlap between IBS and other functional somatic syndromes, including ME/CFS and fibromyalgia syndrome [5].“

Literatur:

Giloteaux L, Goodrich JK, Walters WA, Levine SM, Ley RE, Hanson MR „Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome“, Microbiome 2016.

Hanson MR, Lee LL, Lin L, Bell DE, Ruppert D, Bell DS „Detection of MLV-like gag sequences in blood samples from a New York state CFS cohort“, Retrovirology 2011.

Hornig M, […], Lipkin WI “Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness”, Science Advances 2015.

Hornig M, Gottschalk CG, Eddy ML, Che X, Ukaigwe JE, Peterson DL, Lipkin WI "Immune network analysis of cerebrospinal fluid in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome with atypical and classical presentations", Translational Psychiatry 2017.

Lombardi VC, Hagen KS, Hunter KW, Diamond JW, Smith-Gagen J, Yang W, Mikovits JA "Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus-associated Chronic Fatigue Syndrome Reveals a Distinct Inflammatory Signature", In Vivo 2011.

Mikovits JA „A Note from Judy Mikovits, PhD“, xiii, Vorwort der Paperback-Ausgabe von Heckenlively, Kent; Mikovits, Judy Plague: One Scientist's Intrepid Search for the Truth about Human Retroviruses and Chronic Fatigue Syndrome, Autism, and Other Diseases, Skyhorse Publishing 2014/2017.

Nagy-Szakal D, Williams BL, Mishra N, Che X, Lee B, Bateman L, Klimas NG, Komaroff AL, Levine S, Montoya JG, Peterson DL, Ramanan D, JainK, Eddy ML, Hornig M, Lipkin WI "Fecal metagenomic profiles in subgroups of patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome", Microbiome 2017.

Shukla SK, Cook D, Meyer J, Vernon SD, Le T, Clevidence D, Robertson CE, Schrodi SJ, Yale S, Frank DN "Changes in Gut and Plasma Microbiome following Exercise Challenge in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)", PLOSone 2015.

Bildnachweise:

Albert Bierstadt, Lake Tahoe – Spearing Fish by Torchlight, www.commons.wikimedia.org

Sigismund von Dobschütz, Aborte, CC BY-SA 3.0, www.commons.wikimedia.org

Heinz-Josef Lücking, Handstrichziegel, Detail, CC BY-SA 3.0 de, www.commons.wikimedia.org 
Gustave Courbet, Steinhauer, www.commons.wikimedia.org
Aurélie Troccon & Manon Mauguin, Commode galbée, Musée des Hospices Civils de Lyon, CC-BY-SA 4.0, www.commons.wikimedia.org

Francisco de Goya, Naturaleza muerta con Dorada, www.commons.wikimedia.org
Albert Bierstadt, In the Forest, www.commons.wikimedia.org

Katharina Voss, Copyright 2017