Teil III: ME oder CFS – das ist hier die Frage!

Befassen wir uns heute mit der Frage, ob es nicht vielleicht doch sinnvoll wäre, statt von Myalgischer Enzephalomyelitis und ME von ME/CFS oder CFS/ME zu sprechen oder auch vom Chronic Fatigue Syndrom, dem Chronischen Erschöpfungssyndrom oder sogar Müdigkeitssyndrom, damit sich die Chance erhöht, dass unsere Ansprechpartner wie Ärzte, Pfleger, Sanitäter und sonstige Behandler wenigstens erahnen können, wovon wir sprechen.

Dazu möchte ich Ihnen diesmal ein paar jener „netten“ Anekdoten erzählen, mit denen – ausnahmslos – jeder an dieser Krankheit Leidende aufzuwarten hat. Es sind also keine besonders originellen Geschichten, doch jede einzelne spiegelt exemplarisch wider, was einem so widerfahren kann, wenn man sich für die Verwendung der einen oder anderen Bezeichnung entscheidet.

Kürzlich mussten wir wegen einer potenziell lebensbedrohlichen Verdachtsdiagnose mit einer unserer Töchter in die Klinik. Befragt zum Namen der Grunderkrankung antwortete ich den Rettungssanitätern wahrheitsgemäß „Myalgische Enzephalomyelitis“ und erntete zwar verständnisvolles Kopfnicken, doch ihre ausdruckslosen Blicke zeugten davon, dass sie keinen Schimmer hatten, wovon ich eigentlich sprach. Es sei eine neurologische Krankheit, ergänzte ich, so was Ähnliches wie Multiple Sklerose. Ein kurzes Aufflackern einer Ahnung in ihren Augen, aber als die Rettungsassistentin dann den Namen der Krankheit an die Leitstelle durchgab, musste sie noch dreimal bei mir nachfragen, um den Zungenbrecher über die Lippen zu bekommen.

Alles kein Problem, man kann nicht alle Krankheiten kennen und auch ich habe eine Zeitlang gebraucht, bis ich, ohne zu stocken, diesen Namen aussprechen konnte. Die Leitstelle dirigierte uns zur Kinderstation der nächstgelegenen Universitätsklinik. Aber kaum hatte man den dort offenbar unbekannten Namen der Grunderkrankung zur Kenntnis genommen, kam prompt die Rückmeldung, man habe nun doch plötzlich kein Bett mehr frei. Der Rettungswagen wendete, man hatte uns zu einer anderen Universitätsklinik umgeleitet.

Auf der Fahrt zur Nachbarstadt gewann schließlich die Neugier der Rettungsassistentin Oberhand und sie ließ sich den Namen der Krankheit buchstabieren, um sie auf ihrem Smartphone zu googeln. Während sie scrollte, malte sich ganz allmählich ein nachsichtiges Lächeln auf ihr Gesicht. Mir schwante nichts Gutes! Bei Ankunft in der Kinderklinik, steckte sie ihr Smartphone zurück in die Brusttasche, warf mir einen bedeutungsschwangeren Blick zu und sagte: „Da kommt ja eine ganze Latte, wenn man das mal googelt!“

In der Anmeldung der Kinderklinik hatte man von der Krankheit noch nie gehört. Die Rezeptionistin ließ sich den Namen buchstabieren und rief einen Kinderarzt. Auch der hatte noch nie von Myalgischer Enzephalomyelitis gehört. Doch unsere pfiffige Rettungsassistentin brachte triumphierend ihr frisch erworbenes Googlewissen an den Mann und erklärte ihm, es handele sich dabei um das Chronische Erschöpfungssyndrom.

Zeit für uns Eltern einzugreifen. Denn was die Leute in Deutschland unter dem sogenannten Chronischen Erschöpfungssyndrom verstehen, hat nichts mit dem Zustand unserer schwerkranken Tochter zu tun, die stumm, ausgezehrt und geisterhaft bleich, mit geschlossenen Augen und schmerzverzerrter Miene auf der Trage lag. Haben die Leute denn keine Augen im Kopf?

Das Ende vom Lied: Der nach wie vor ratlose Kinderarzt schickte uns weiter in die chirurgische Notfallambulanz. Es war dann keine große Überraschung, dass auch die drei folgenden Ärzte, die unsere Tochter dort untersuchten, nichts mit der Bezeichnung Myalgische Enzephalomyelitis anzufangen wussten. Zum Glück fragten sie aber auch gar nicht erst weiter nach. Denn wer weiß, wenn man mithilfe des Computers herausgefunden hätte, dass es sich bei ME doch „nur“ um das Chronische Erschöpfungssyndrom handelt, hätte man uns vielleicht noch in die Psychiatrie geschickt. Denn genau das wird einem vermittelt, wenn man „Myalgische Enzephalomyelitis“ in die Suchmaske eingibt – sprich, dass ME und CFS Synonyme seien und CFS überwiegend durch psychischen Stress ausgelöst und aufrechterhalten würde. Und das ist schlicht falsch!

Vor ein paar Jahren, als ich selbst noch meistens von CFS oder sogar vom Chronischen Erschöpfungssyndrom gesprochen habe, trafen wir keineswegs auf mehr Verständnis. Ganz im Gegenteil!

Während eines viermonatigen Aufenthalts an der See – zu einer Zeit als unsere Töchter noch halbwegs reisefähig waren – mussten wir routinemäßig ihren Vitamin-D-Status überprüfen lassen. Auf die Frage des konsultierten Badearztes, welche Erkrankung dem Vitamin D-Mangel zugrundeliege, antwortete ich: „Chronic Fatigue Syndrom.“ Statt mir wenigstens anstandshalber zu signalisieren, dass er meine Auskunft registriert habe, begann der Arzt orientierungslos auf seinem Schreibtisch herumzuwühlen, so dass ich mich bemüßigt sah zu ergänzen: „Chronisches Erschöpfungssyndrom.“ Wieder keine Reaktion, außer noch hektischerem Gewurschtel. Schon ein bisschen verzagt ob meiner fruchtlosen Verständigungsversuche, rief ich ihm schließlich „G93.3“ zu. Das war das Zauberwörtchen, denn er atmete hörbar erleichtert auf und begann kommentarlos die erforderlichen Daten in seine Computertastatur einzutippen.

Dass er weder mit dem Begriff Chronic Fatigue Syndrom noch mit der Bezeichnung Chronisches Erschöpfungssyndrom etwas anfangen konnte – geschenkt! Und dass ein Badearzt kein tiefergehendes Interesse für die Leiden seiner ständig wechselnden Klientel aufbringt – auch geschenkt! Aber dass er sich nicht die Blöße geben wollte, keine Ahnung zu haben und nicht von sich aus einfach mal nachfragte – das war eine irritierende Erfahrung und es war leider nicht die einzige dieser Art.

Gleich schon zu Beginn ihrer Erkrankung, als meine ältere Tochter noch gar keine Diagnose hatte, durften wir eine solche machen. Wir mussten sie einem Neurologen vorstellen, weil sie manchmal Doppelbilder sah. Die hochwertig ausgestattete neurologische Praxis roch nach frischer Farbe, neuem Laminat und alles war vom Feinsten. Was fehlte waren die zahlungskräftigen Patienten. Das riesige, edelst möblierte Wartezimmer war gähnend leer, die Anmeldung nicht besetzt. Nach einigen Minuten Wartezeit hörten wir ein Scharren unter dem Tresen. Im ersten Augenblick dachte ich an Ungeziefer, aber als ich mich ein Stück über den Tresen beugte, sah ich ein Paar behoster Unterschenkel daraus hervorlugen. Gleich darauf ertönte ein Grunzen aus dem Inneren der Theke. Mit einem diskreten „Hallo?“ nahm ich Kontakt zum Besitzer der Hosenbeine auf, der sich kurz darauf, im Rückwärtsgang kriechend und unter anhaltendem Gestöhne, in Bewegung setzte. Der Herr Doktor persönlich tauchte aus dem Bauch der Theke auf. Er murmelte etwas von Kabeln und neuem Computer, ordnete die zerstörte Frisur, zog den Pullunder glatt und stakste erhobenen Hauptes davon, nicht ohne uns davon in Kenntnis gesetzt zu haben, dass die Sprechstundenhilfe gleich unsere Anmeldung entgegennehmen werde. Die Dame rauschte denn auch wenig später herein und dann nahmen wir endlich in dem gigantischen Wartezimmer Platz, wo wir uns ziemlich verloren vorkamen.

Der erste sonderbare Eindruck, den der Neurologe auf uns gemacht hatte, setzte sich im Sprechzimmer fort. Er schien zu der Sorte Ärzte zu gehören, die vornehmlich auf den Bildschirm ihres Computers starren und während der infolgedessen stockenden Unterhaltung die Patientendaten eingeben, um nur ja rechtzeitig Feierabend machen zu können. Als ich den möglichen Verdacht auf „Chronic Fatigue Syndrome“ aussprach, zuckte er nicht mit der Wimper und gab keinen Mucks von sich. Ob er von der Krankheit wohl schon gehört hatte? Ob er mich für eine dieser Bekloppten hielt, die daran glauben, dass diese Krankheit tatsächlich existiert?

Das sind Fragen, die ich mir heute stelle. Damals war ich einfach nur verunsichert, weil überhaupt keine Reaktion von ihm kam. Er prüfte wortlos die Reflexe meiner Tochter und untersuchte ihren Sehnerv. Neurologisch könne er nichts Auffälliges entdecken, er rate zu einer Untersuchung beim Kardiologen. Mit einer Überweisung in der Hand verließen wir seine schnieke Praxis – genauso schlau wie vorher und um eine befremdliche Arzterfahrung reicher.

Ein paar Monate später, nur wenige Tage nachdem unsere ältere Tochter endlich die Diagnose CFS von einem unserer deutschen Spezialisten erhalten hatte, durften wir stante pede die Erfahrung machen, wie man in Deutschland üblicherweise mit dieser Sorte Patienten verfährt. Um noch ein paar Krankheiten bzw. eventuelle Komorbiditäten auszuschließen, stellten wir sie einer renommierten Klinik in W. vor. Doch was uns dann in dieser Klinik erwartete, damit hatten wir auch nach allen bisherigen Arzterlebnissen nicht gerechnet. Die untersuchende Internistin war zunächst gar nicht unsympathisch, aber im weiteren Gespräch drängte sie rigoros darauf, doch mal nach den psychischen Ursachen für die CFS-Erkrankung unserer Tochter forschen zu lassen. Obwohl wir ihr wiederholt versicherten, dass unsere Tochter weder unter traumatischen Erlebnissen noch unter anderweitigen psychischen Problemen litte, ließ die Internistin nicht locker und rief eilends den Chefarzt herbei, der nun Überzeugungsarbeit leisten sollte. Doch das Gespräch mit ihrem Boss war wahrhaftig nicht dazu angetan, uns umzustimmen:

       

Professor: „Gehst Du denn gern zur Schule?“

Meine Tochter: „Ja, ich bin immer sehr gerne zur Schule gegangen. Ich habe auch immer sehr gerne gelernt. Das hat mir immer oder meistens Spaß gemacht.“

Professor: „Aber wenn Du mal so in Dich reinhorchst ... Gab es da nicht irgendetwas, weshalb Du nicht so gerne in die Schule gegangen bist?“

Meine Tochter: „Nein, eigentlich nicht. Wie gesagt, ich bin sehr gerne zur Schule gegangen und würde nichts lieber tun, als wieder in die Schule gehen zu können.“

Professor (nickend, mit geschlossenen Augen): „Sicher, sicher. Aber sieh mal, es gibt neben organischen Ursachen für eine Krankheit sehr oft auch seelische Ursachen. Wie war denn das bei Dir, als Du krank geworden bist? Wie ging es Dir denn da mit der Schule?“

Meine Tochter: „Gut ging es mir da. Ich war sehr gern in der Schule, ich war in der Schülervertretung und habe Artikel für die Schülerzeitung geschrieben und hatte Freundinnen ...“

Professor (immer noch nickend und mit geschlossenen Augen): „Sicher, sicher. Du fühlst Dich also krank ...“

Meine Tochter: „Nein, ich fühle mich nicht krank, ich bin krank.“

Professor (nickend): „Sicher, sicher. Aber vielleicht wäre es ja gut, wenn Du Dich mal mit unseren Psychologen unterhalten würdest ...“

Wer sollte da noch Lust auf die Unterhaltung mit einem Psychologen bekommen, wenn den Patienten dieser Klinik so offensichtlich Probleme untergejubelt werden, die sie gar nicht haben? Monate später erzählte mir eine Mitpatientin von ihrem haarsträubenden Gespräch mit einem Psychiater dieser Klinik. Auf ihre Versicherung, bei ihr liefe alles gut, sowohl im Beruf als auch in ihrer Ehe, entgegnete dieser, vielleicht liefe es ja auch zu gut!

Doch den Vogel schoss ein Gynäkologe ab. Als meine Tochter schon sehr schwer erkrankt war und sich kaum noch auf den Beinen halten konnte, entdeckte sie eines abends einen kirschkerngroßen Knoten in ihrer Brust. Gleich am nächsten Tag suchten wir die Notfallsprechstunde ihrer Gynäkologin auf, doch die war unglücklicherweise im Urlaub und ließ sich von einem Kollegen vertreten. Noch nie hatte ich bis dahin einen Arzt derart unfreundlich mit einem schwerkranken Patienten umgehen sehen. Offenbar gehörte er zu den Ärzten, die CFS-Patienten für Simulanten halten, die man ruhig ruppig behandeln darf. Oder aber er betrachtete Schwerkranke generell als einen Störfall in seiner Praxis. Denn dass meine Tochter schwerkrank ist, dürfte nicht zu übersehen gewesen sein, hatte sie doch, statt im Wartezimmer Platz zu nehmen, sich mit ihrer Augenbinde auf eine Liege im Behandlungsraum legen müssen.

Nachdem er uns eine Ewigkeit hatte warten lassen, erklärte er, dem Tastbefund nach zu urteilen handele es sich um ein Fibroadenom. Brustkrebs, beschied er uns apodiktisch, könne man im Alter meiner Tochter nicht kriegen, frühestens mit 26. Er schickte uns in den Ultraschallraum. Nach weiterer geraumer Wartezeit, die meine Tochter auf der Behandlungsliege zubrachte, fegte er zur Tür herein und begann wortlos, ihr das Gel auf die Brust zu klatschen. Stumm sonographierte er; sein einziger Kommentar beschränkte sich auf die Feststellung, er glaube, es handele sich nicht wie zunächst vermutet um ein Fibroadenom, sondern um einen vergrößerten Lymphknoten. Kontrolle in drei bis vier Monaten. Meine Frage, ob dieser Lymphknoten mit ihrer Grunderkrankung in Zusammenhang stehe, überging er. Er knüllte meiner Tochter ein paar Papiertücher auf die Brust, kehrte ihr den Rücken und setzte sich an den Computer, der neben meinem Stuhl stand. Nur mit Mühe hatte er dabei den Impuls unterdrücken können, gegen meine Handtasche zu treten, die ich auf dem Fußboden abgestellt hatte. Ich nahm sie eilfertig auf und rückte mit dem Stuhl beiseite. Als ich meiner völlig entkräfteten Tochter die Kleider anreichte und ihr beim Anziehen half, wies er in barschem Ton auf den Paravent in einer Ecke des Raumes hin, wo sich die Umkleide befände. (Falsch diagnostiziert hatte er obendrein, wie sich später herausstellte!)

Was mir klar wurde nach diesem Arztbesuch: Nie wieder würde ich die Bezeichnungen CFS, Chronic Fatigue Syndrom, Chronisches Erschöpfungssyndrom oder ME/CFS gegenüber einem Arzt erwähnen, weil sie offenkundig mitnichten zu einer besseren Verständigung zwischen Arzt und Patient beitragen. Die meisten deutschen Ärzte haben nur eine Reihe von Desinformationen im Kopf, wenn sie diese Begriffe hören. Bestenfalls denken sie noch, der Patient stecke in einem „Teufelskreis der Unterforderung“, wie die DEGAM-Leitlinie „Müdigkeit“ [1] sich in Bezug auf CFS auszudrücken beliebt, oder aber im Teufelskreis der Überforderung. Schlimmstenfalls halten sie den Patienten für einen Simulanten und Drückeberger. An eine ernsthafte neurologische Krankheit jedoch denkt bei diesen verharmlosenden Bezeichnungen kaum einer von ihnen.

Es ist auch nicht unbedingt ratsam, den ICD-Schlüssel anzugeben, wie ich es bei dem Badearzt tat. Wenn der Arzt nämlich G93.3 ins System eingibt, taucht im ICD-10-GM als Überschrift der Begriff „Chronisches Müdigkeitssyndom“ auf. Was aber hat dieser Begriff mit der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis und deren komplexer und schwerwiegender Symptomatik zu tun? Gar nichts. Noch schlimmer kommt`s, wenn für die Krankenkasse verschlüsselt werden muss, um die Behandlungskategorie anzuzeigen. Denn dann spuckt das System eine gänzlich absurde Bezeichnung für die Erkrankung aus: „Unwohlsein und Ermüdung“. Doch „Unwohlsein und Ermüdung“ wird im ICD-10-GM mit R53 kodiert und dieses unspezifische Allgemeinsymptom hat absolut nichts mit der neurologischen Krankheit ME zu tun. Hier wurde also mit voller Absicht ein Kategorienfehler ins System eingespeist – mutmaßlich um die uninformierten Ärzte in die Irre zu führen.

Deshalb bleibt als einzige Möglichkeit, sich Respekt bei Ärzten zu verschaffen, die aus solchem Holz wie jener Gynäkologe geschnitzt sind, den ihnen in aller Regel unbekannten Begriff Myalgische Enzephalomyelitis zu benutzen. Wir haben mit dieser Vorgehensweise bislang durchweg gute Erfahrungen gemacht, auch bei freundlichen und aufgeschlossenen Ärzten. Denn der kleine, aber entscheidende Informationsvorsprung ließ sich immer gut ausnutzen, um dem Arzt ein realistisches Bild von der Erkrankung zu vermitteln – und zwar bevor sein Blick durch abgespeicherte Vorurteile zu CFS und durch die systemimmanenten Kategorienfehler getrübt war!

All denjenigen, die einwenden mögen, der Begriff Myalgische Enzephalomyelitis sei nicht einprägsam genug und so schwer zu artikulieren, kann man getrost zurufen, sie sollten doch einmal versuchen, mit der Krankheit zu leben – denn das ist schwierig und nicht etwa das Erlernen der Bezeichnung!

(Und ein Beispiel darf man sich gerne an den Brüdern Austin und Andrew Jarrrett nehmen, deren Vater an ME erkrankt ist. Die beiden Jungen haben vor einiger Zeit eine anrührende Aufklärungs- und Spendenkampagne gestartet, eine Challenge, bei der man dreimal hintereinander den Namen der Krankheit fehlerfrei aufsagen muss. Hier z.B. anzuschauen.)

1 DEGAM = Deutsche Gesellschaft fur Allgemeinmedizin und Familienmedizin. Die von der

DEGAM herausgegebenen Leitlinien instruieren Hausärzte und Allgemeinmediziner in Bezug auf Diagnostik und Therapie diverser Krankheitsbilder.

http://web.archive.org/web/20161008094008/http://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/Ll-02_Patientenbrief_Muedigkeit_im_Teufelskreis_der_Unterforderung.2011.pdf

http://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/LL-

02_Patientenbrief_Ermuedung_durch_zu_hohe_Belastung-UEberforderung.2011.pdf

Bildnachweise:

Edvard Munch, Das kranke Kind, www.commons.wikimedia.org
Vincent van Gogh, Ward in the Hospital in Arles, www.commons.wikimedia.org
Francisco de Goya, Der Arzt, www.commons.wikimedia.org
Conrad von Soest, Brillenapostel, www.commons.wikimedia.org
Sven Richard Bergh, Eine hypnotische Sitzung, Detail, www.kunst-fuer-alle.de
Otto Dix, Bildnis Dr. Hans Koch, Museum Ludwig ML 76/02739 Sammlung Haubrich 

Katharina Voss, Copyright 2015

Teil II: ME oder CFS – das ist hier die Frage!

Nachdem ich im ersten Blogeintrag erläutert habe, weshalb ME-Aktivisten auf der Bezeichnung Myalgische Enzephalomyelitis oder kurz ME bestehen, gehe ich heute der Frage nach, ob es sich bei ME und CFS auch wirklich um die gleiche Erkrankung handelt.

Eine Krankheit, deren Ursache unbekannt ist und die keine allgemein anerkannten Biomarker hat, mit denen die Krankheit zweifelsfrei feststellbar wäre, benötigt eine scharf umrissene Krankheitsdefinition, damit die Diagnose überhaupt gestellt werden kann. Es gibt mehrere ME-Krankheitsdefinitionen (z.B. die von Melvin Ramsay, 1986, und die International Consensus Criteria von Bruce M. Carruthers et al., 2011) und mehrere CFS-Krankheitsdefinitionen (z.B. die von Gary Holmes et al., 1988, und Keiji Fukuda et al., 1994). Darüber hinaus gibt es auch noch eine Krankheitsdefinition, die den Terminus ME/CFS benutzt, nämlich die Kanadische Definition von 2003 (Bruce M. Carruthers et al.).

Sind diese Krankheitsdefinitionen für ME und CFS denn nun in etwa gleich oder unterscheiden sie sich voneinander? Und wenn ja, inwiefern unterscheiden sie sich? Und betreffen diese Unterschiede weniger wichtige Aspekte der Krankheit oder betreffen sie entscheidende Aspekte?

Betrachten wir doch einfach mal die jeweilige Beschreibung des Kardinalsymptoms der Erkrankung, also die Definition desjenigen Symptoms, das für die jeweilige Krankheitsdefinition gänzlich unverzichtbar ist.

Der Autor der allerersten Krankheitsdefinition überhaupt, Melvin Ramsay, legte 1986 als Kardinalsymptom der ME die rasch einsetzende Muskelerschöpfbarkeit fest, die schon nach minimaler körperlicher Anstrengung auftreten kann. Die Muskulatur brauche nach einer solchen Belastung zwischen drei und fünf Tagen oder auch länger zur Regeneration. Ohne dieses Symptom könne eine ME nicht diagnostiziert werden, schrieb Ramsay damals.

In der ME-Definition von 2011, den Internationalen Konsenskriterien (ICC), wird die PENE (post-exertional neuro immune exhaustion), die neuroimmune Entkräftung nach Belastung, als Kardinalsymptom der ME genannt. PENE bezeichnet das pathologische Unvermögen, ausreichend Energie nach Bedarf zu produzieren. Die Bezeichnung weist darauf hin, dass die maßgebenden Symptome nach nur geringer körperlicher und/oder geistiger Anstrengung, z.B. nach Alltagsverrichtungen, primär neuroimmunologischer Natur sind. In den ICC wird zwar nicht ausdrücklich auf die pathologische Muskelerschöpfbarkeit hingewiesen, doch die Verknüpfung von ausgeprägter und rascher körperlicher Erschöpfbarkeit nach geringer körperlicher Aktivität verbunden mit einer verlängerten Regenerationszeit verweisen auf dasselbe Krankheitsbild wie in der Definition von Melvin Ramsay beschrieben.

Kommen wir zu den beiden genannten CFS-Definitionen. Das Hauptkriterium der Holmes-Definition von 1988 ist der neue Beginn einer schubförmigen, schwächenden Fatigue (Müdigkeit oder Erschöpfung), welche die tägliche Aktivität um mindestens 50% reduziert und die sich auch durch Bettruhe nicht bessert. Doch die Fatigue wird in dieser Definition nicht als Folge von bereits geringfügiger physischer Belastung dargestellt.

Auch bei der CFS-Definition von Fukuda ist das Hauptkriterium die Fatigue und auch hier fehlt die zwingende Verknüpfung von geringer körperlicher Belastung mit dem Auftreten von vermehrter Fatigue.

Spätestens seit der Fukuda-Definition klebt das Fatigue-Etikett jedoch unlösbar fest sowohl an den CFS- als auch an den ME-Patienten, obwohl Fatigue in den ME-Krankheitsdefinitionen nicht als Symptom der chronischen Phase der Erkrankung auftaucht und überhaupt auch gar kein zwingend auftretendes Krankheitssymptom der ME ist. Müdigkeit kann bei einigen ME-Patienten zeitweise, besonders in der akuten Phase zu Beginn der Erkrankung ein Begleitsymptom sein, doch es leiden keineswegs alle ME-Patienten unter Müdigkeit. Und ebenso wie Krebspatienten oder Multiple-Sklerose-Patienten phasenweise unter Fatigue leiden können, können auch ME-Patienten phasenweise darunter leiden, müssen es aber nicht.

Ein unbedingt erforderliches Symptom zur Diagnosestellung der ME hingegen ist jedoch die PENE, die neuroimmune Entkräftung nach Belastung. Im Gegensatz zur Fatigue ist die PENE auch kein rein subjektives Gefühl, sondern sie geht mit objektiv messbaren biomedizinischen Anomalien einher. PENE ist nachweisbar und kann bislang am besten mit einem zweitägigen kardiopulmonalen Exercise-Test oder mit einem Genexpressionstest nach einmaliger Belastung objektiviert werden.

Während Fatigue also ein medizinisch ungeklärtes Phänomen darstellt, ist die PENE ein medizinisch erklärbares biologisches Alarmsignal des Körpers, ausgelöst durch objektivierbare organische Krankheitsprozesse.

Offensichtlich sind ME und CFS also zwei verschiedene Erkrankungen, denn das Kardinalsymptom der ME ist laut Krankheitsdefinition eine pathologische Muskelerschöpfbarkeit mit der Folge einer neuroimmunen Entkräftung nach bereits geringer Aktivität, wohingegen das Kardinalsymptom von CFS laut Krankheitsdefinition Fatigue ist, also schlicht Müdigkeit oder Erschöpfung, die nicht zwingend etwa eine Folge vorangegangener Aktivität sein muss, sondern den Erkrankten anscheinend auch aus heiterem Himmel befallen kann.

Wenn sich Krankheitsdefinitionen aber schon bei der Beschreibung des Kardinalsymptoms fundamental voneinander unterscheiden, so können sie nicht ein und dieselbe Krankheit beschreiben – auch wenn die Autoren der CFS-Definitionen stets den Eindruck erwecken wollten, als existiere eine Krankheit namens ME nicht bzw. als handele es sich bei ME und CFS um dasselbe Krankheitsbild.

Die Schaffung des Hybrids CFS/ME ist denn auch auf die Bemühungen britischer Psychiater, der sogenannten Wessely School, zurückzuführen, die neurologische Krankheit ME mit der chronischen Fatigue Depressiver zu verschmelzen, um die ME-Kranken besser psychopathologisieren zu können und die neurologische Krankheit ME auszuradieren und ihre Umklassifizierung zu einer psychischen Erkrankung bei der WHO zu erwirken.

Die Wortschöpfung ME/CFS hingegen ist der hilflose und unglückliche Versuch engagierter Ärzte, Forscher und mancher Patientenfürsprecher, daran zu erinnern, dass die weltweit dominierende Bezeichnung CFS sich eigentlich ursprünglich auf die Krankheit ME bezieht. Doch wissenschaftlich korrekt ist diese Bezeichnung nicht, selbst wenn in den Kanadischen Konsenskriterien die Begriffe Myalgische Enzephalomyelitis und Chronic Fatigue Syndrom synonym gebraucht werden. Denn rein definitionsgemäß stellt ME, wie gezeigt, ein anderes Krankheitsbild dar als CFS.

Leider haben sich aber die von der Politik gewollten und favorisierten CFS-Krankheitsdefinitionen durchgesetzt. Deshalb diagnostizieren die meisten Ärzte eine ME-Erkrankung auch als ein CFS. Doch nur etwa 30-50% der CFS-Patienten erfüllen tatsächlich auch die Krankheitsdefinition einer ME. (Frank Twisk, 2014)

Ob man nun mutmaßlich ein CFS-Patient oder ein ME-Patient ist, hängt dabei u.a. ganz wesentlich davon ab, wie man auf körperliche Anstrengung reagiert. Dabei genügt es nicht, sich müde und/oder erschöpft zu fühlen, sondern für eine waschechte PENE, wie sie die ME-Diagnose verlangt, braucht man einen Strauß neuroimmunologischer Symptome, die sich nach Belastung verstärken oder auch wiederauftreten. Denn müde und erschöpft nach körperlicher Belastung fühlen sich auch Depressive mit einer chronischen Fatigue oder Menschen, die an anderen Krankheiten leiden, und selbstverständlich auch Gesunde. Doch Symptome wie Halsschmerzen, Lymphknotenschmerzen und –schwellungen, Muskelschmerzen, Muskelzuckungen und –krämpfe, Schüttelfrost, eine überwältigende Erschöpfung, eventuell eine Temperaturerhöhung, stark behindernde neurokognitive Beschwerden wie Ausfall des Kurzzeitgedächtnisses, verlangsamtes Denken, eine verwaschene Sprache, Informationsverarbeitungsschwierigkeiten, Desorientierung, Verwirrung, Wortfindungsschwierigkeiten, Licht-, Geräusch-, Lärm-, Geruchs-, Geschmacks- und Berührungsempfindlichkeit sowie viele weitere Symptome aus dem autonomen, urogenitalen und gastrointestinalen System stehen vor allem in ihrer Kombination einzigartig für eine PENE und haben mit dem Zustand einer „normalen“ Erschöpfung oder Ermüdung oder gar mit Antriebslosigkeit oder Motivationsschwierigkeiten nicht das Geringste gemeinsam.

Obwohl die Namen ME und CFS also zwei unterschiedliche Krankheitsbilder bezeichnen, stellt sich für viele sicherlich dennoch die Frage, ob es zwecks besserer Verständigung mit medizinischem Personal nicht vielleicht doch sinnvoll sein könnte, von CFS/ME oder ME/CFS oder auch gleich von einem „Chronischen Erschöpfungssyndrom“ oder sogar von einem „Chronischen Müdigkeitssyndrom“ zu sprechen. Vielleicht kann mein nächster Blogeintrag, in dem ich ein bisschen aus dem Nähkästchen plaudern werde, zur Beantwortung dieser Frage beitragen ...

Mehr zum Thema und den Hintergründen hier.

Bildnachweise:

Hans Holbein d. J., Porträt von Nikolaus Kratzer, www.commons.wikimedia.org
Ernst Ludwig Kirchner, Frau in grüner Bluse, www.commons.wikimedia.org
August Egg, The Travelling Companions, www.commons.wikimedia.org
Max Pechstein, Wegkreuzung im Wald, www.badv.bund.de

Katharina Voss, Copyright 2015

ME oder CFS – das ist hier die Frage!

Wie nennen Sie diese Krankheit, die im ICD-10 unter G93.3 im Kapitel „Neurologische Erkrankungen“ verschlüsselt ist? Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronic Fatigue Syndrom, ME oder CFS? Oder „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ oder gar „Chronisches Müdigkeitssyndrom“?

Man mag einwenden, der Name tue nichts zur Sache, Hauptsache die Krankheit hat überhaupt einen Namen. Man könnte es als Haarspalterei abtun, wenn ME-Aktivisten auf der Bezeichnung „Myalgische Enzephalomyelitis“ bzw. ME bestehen.

Doch warum bestehen sie überhaupt auf der Bezeichnung?

Ein kurzer Ausflug in die Historie erhellt die Gründe für das Beharren auf diesem Namen. Zum ersten Mal registriert wurde diese Krankheit 1934 in Los Angeles, wo es unter den Mitarbeitern des L.A. County General Hospitals einen epidemischen Ausbruch mit 198 Betroffenen gab. Obwohl der von der NIH [1] nach Los Angeles geschickte Epidemiologe Alexander G. Gilliam in seinem Untersuchungsbericht festhielt, dass es sich bei diesem epidemischen Ausbruch nicht um eine der bekannten Formen der Poliomyelitis gehandelt habe, sondern um eine nie zuvor gesehene, der Medizin unbekannte Krankheit, nannte er sie „atypische Poliomyelitis“.

In der Folge wurden weltweit zahlreiche weitere epidemische Ausbrüche der gleichen Krankheit mit ganz unterschiedlichen behelfsmäßigen Krankheitsbezeichnungen registriert. Einer dieser Ausbrüche, 1955 unter den Mitarbeitern des Londoner „Royal Free Hospitals“, führte schließlich nach eingehender Auswertung des Krankheitsbildes zu der Bezeichnung „Benigne Myalgische Enzephalomyelitis“ – später meist nur noch „Myalgische Enzephalomyelitis“ genannt, da die Schwere der Erkrankung den Zusatz "benigne“ungerechtfertigt erscheinen ließ. Unter dieser Bezeichnung, die die Pathophysiologie der Krankheit am treffendsten beschreibt, und die durch Autopsieberichte und durch neuere Gehirnstudien gerechtfertigt erscheint, wurde die Krankheit 1969 von der WHO unter den neurologischen Krankheiten codiert.

Doch obwohl zwei britische Psychiater bereits ein Jahr später versuchten, den 15 Jahre zurückliegenden Ausbruch am „Royal Free Hospital“ zu einer Massenhysterie herunterzuspielen, war es bis zu der großen ME-Epidemie am Lake Tahoe im Jahre 1984 weitgehender medizinischer Konsens, die Krankheit als eine organische mit unbekanntem infektiösen Auslöser anzusehen. Erst die vergeblichen Versuche Stephen Straus`, des damaligen Leiters der Abteilung für Virologie der NIH, den epidemischen Ausbruch am Lake Tahoe sowie weitere landesweite Cluster mit dem Epstein-Barr-Virus als alleinigem Auslöser in Verbindung zu bringen, sorgten für die endgültige Vollziehung eines Paradigmenwechsels.

Denn Straus behauptete, frustriert von seinen Misserfolgen und wohl auch der Weisung seines Arbeitgebers, der NIH, folgend, bei dieser „neuen“ Krankheit handele es sich in Wirklichkeit um eine altbekannte, nämlich um die Neurasthenie, ein psychiatrisches Krankheitsbild, das der amerikanische Neurologe George Miller Beard 1869 erstmalig beschrieben hatte. Eine Verbindung zu den früheren ME-Epidemien wurde von vornherein unter den Teppich gekehrt bzw. gar nicht erst hergestellt, obwohl die globalen Ausbrüche gut dokumentiert waren und der NIH selbstverständlich bekannt gewesen sein dürften.

Unter völliger Missachtung der bereits vorhandenen und bekannten Forschungsliteratur zu ME einigten sich NIH und CDC [2] 1988 schließlich auf eine Syndromdefinition, in der die Bezeichnung ME und die früheren Epidemien mit keinem Wort Erwähnung fanden und die erstmals den Fokus auf die Fatigue, die Müdigkeit, legte. Der von dieser sogenannten Holmes-Definition vorgeschlagene bagatellisierende Name „Chronic Fatigue Syndrom“ sorgt bis heute für die Diskriminierung und Psychopathologisierung der Erkrankten.

Mit diesem Schachzug versuchten NIH und CDC, die Erinnerung an die infektiöse Krankheit ME in Vergessenheit geraten zu lassen. Es wurde eine neue Ära der Verleugnung eingeläutet, um die biomedizinische Erforschung der Krankheit zu stoppen und der psychiatrischen Forschung das Feld zu bereiten und rasanten Auftrieb zu geben.

Bemerkenswerterweise hatte man sich als namensgebendes Kardinalsymptom die Fatigue herausgepickt, die nicht einmal zwangsläufig ein Symptom der ME ist, geschweige denn das Kardinalsymptom. Viele ME-Patienten sind gar nicht müde, manche nur in der akuten Phase des ersten halben Jahres oder wenn sie tagelang unter schweren Schlafstörungen gelitten haben und kaum schlafen konnten oder wenn sie einen zusätzlichen Infekt durchmachen. In jedem Fall sind ME-Patienten nicht müder als andere Patienten mit schweren chronischen Krankheiten, wie z.B. Krebs oder Herzinsuffizienz.

Das Kardinalsymptom der ME ist ein ganz anderes, nämlich eine pathologische Muskelerschöpfbarkeit, die körperlichen Aktivitäten strenge Grenzen setzt und aufgrund der die Patienten nach geringer körperlicher Anstrengung eine Verschlimmerung aller ihrer neuroimmunologischen Symptome erleben.

Chronische Fatigue hingegen ist vor allem auch ein Begleitsymptom psychischer Erkrankungen, wie z.B. der Depression, aber auch einer Reihe weiterer Erkrankungen wie etwa Herzinsuffizienz, Morbus Addison usw.

Chronische Fatigue als das Kardinalsymptom dieser infektiösen Krankheit darzustellen, war also der unverfrorene – und leider gelungene – Versuch, Patientenkohorten zu vermischen, und zwar „echte“ ME-Patienten mit psychisch Erkrankten. Auf diese Weise ließ sich verschleiern, dass sich eine infektiöse und teilweise übertragbare Krankheit flächendeckend auszubreiten begann, die heute an die 17 Millionen Betroffene zählt, und deren „rätselhafter“ Charakter von den Verantwortlichen auch deshalb stets betont wurde, um Nichtzuständigkeit zu suggerieren und um von dem eklatanten Mangel an biomedizinischer Forschung abzulenken, die der wahre Grund für ihre weiterhin bestehende Rätselhaftigkeit ist.

Mal ganz abgesehen davon, dass Fatigue weder das Kardinalsymptom noch überhaupt ein Symptom der ME sein muss, sollte man sich aber auch fragen, welche Konsequenzen es für den Patienten haben kann, wenn seine Krankheit nach einem ihrer Symptome benannt wird und nicht nach ihrer Pathophysiologie.

Wenn man die bakterielle Infektionskrankheit Tuberkulose z.B. nach einem ihrer Symptome „Chronische Hüstelkrankheit“ genannt und auf ihre weitere biomedizinische Erforschung verzichtet hätte – so wie es weitgehend seit der Umbenennung von ME in “CFS“ der Fall war und noch ist –, würden die Tuberkulosepatienten noch heute mit einem Rezept für Hustensaft wieder nach Hause geschickt werden, wo sie möglicherweise weitere Personen anstecken und dann irgendwann elendiglich zugrunde gehen würden.

Genauso ergeht es aber den seit nunmehr drei Jahrzehnten so unzutreffend titulierten „CFS“-Patienten. Man schickt sie mit ein paar warmen, häufiger noch mit harschen Worten und vielen kontraindizierten Empfehlungen nach Hause und überlässt sie ansonsten nahezu gänzlich ihrem Verfall. Anders als unbehandelte Tuberkulosekranke versterben zwar nicht viele ME-Patienten unmittelbar an der Krankheit, ihr durchschnittliches Sterbealter liegt jedoch deutlich unter dem von Gesunden. Und nur allzu viele Langzeit-ME-Patienten sterben vorzeitig an den überhäufig auftretenden Folgekrankheiten, wie z.B. bestimmten Krebsarten oder Herzversagen. Viele weitere von eigener Hand – aus Verzweiflung oder weil sie ihre Schmerzen nicht mehr ertragen können.

Die von NIH und CDC 1988 via Definition und Namensgebung geschaffene Tatsachenbehauptung, dass es sich bei „CFS“ nicht um eine wirklich ernsthafte infektiöse Krankheit handelt, sondern nur um ein Syndrom mit dem Hauptsymptom Müdigkeit oder – je nach Interpretationswille – Erschöpfung, worunter auch Depressive und sogar ganz gesunde Menschen leiden, führt leider noch heute dazu, dass die Patienten von einem Großteil der Ärzteschaft, Angehörigen, Freunden und der Gesellschaft ganz allgemein nicht für voll genommen werden. Sie gelten als faul, antriebslos und unmotiviert, werden als Verhaltensgestörte, Simulanten und Drückeberger abgestempelt.

Wenn man sich also genauer anschaut, was die Verleugnung der Krankheit ME und ihre "Neuerfindung" als ein Syndrom mit dem verharmlosenden Namen „CFS“ angerichtet hat, kann man zu der Überzeugung gelangen, dass die Bezeichnung der Krankheit vielleicht doch keine so geringe Rolle spielt und die historisch und pathophysiologisch zutreffende Bezeichnung einiges zum Verständnis der Krankheit beitragen könnte.

Besonders im Hinblick auf die durch die dreiste Verleugnung der Krankheitshistorie ins Stocken geratene biomedizinische Erforschung als auch im Hinblick auf das allein durch den irreführenden Namen beschädigte gesellschaftliche Ansehen der Kranken wird es nur allzu verständlich, dass ME-Aktivisten auf dem Namen Myalgische Enzephalomyelitis bestehen, unter dem die Krankheit seinerzeit von der WHO verschlüsselt wurde und der ihr die Legitimation für die Einordnung in das Kapitel der neurologischen Krankheiten verschaffte.

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1 Die NIH sind eine Behörde des Ministeriums fur Gesundheitspflege und Soziale Dienste der Vereinigten Staaten. Sie sind die wichtigste Behörde für biomedizinische Forschung in den USA.

2 Centers for Disease Control and Prevention, eine dem Gesundheitsministerium der Vereinigten Staaten unterstellte Behörde

Bildnachweise:

Frederic Edwin Church, Our Banner in the Sky, www.commons.wikimedia.org
John Atkinson Grimshaw, Reflections on the Thames, Westminster, www.commons.wikimedia.org 
Albert Bierstadt, Lake Tahoe, www.commons.wikimedia.org
Lucas van Leyden, Das Schachspiel, www.commons.wikimedia.org
Hieronymus Bosch, Der Trickkünstler, www.commons.wikimedia.org 
Michelangelo Merisi da Caravaggio, Tod Mariae, Detail, www.zeno.org

Katharina Voss, Copyright 2015