PACE und (k)ein Ende?

Die PACE trial ist wieder in aller Munde! Diese Studie, im März 2011 in The Lancet publiziert, ist eine der größten und kostspieligsten Behandlungsstudien zum „Chronic Fatigue Syndrom“. Geleitet von Psychiater Peter White, einem Anhänger der britischen Wessely-School,* kam die Studie seinerzeit zu dem Ergebnis, Kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und Graded Exercise Therapy (GET), kombiniert mit einer fachärztlichen Versorgung, seien die erfolgversprechenden Therapien zur Behandlung des „Chronic Fatigue Syndroms“. Beide Therapien seien sowohl der Adaptive Pacing Therapy (APT), zusätzlich fachärztlicher Versorgung, als auch einer fachärztlichen Versorgung ohne Zusatztherapie (SMC) überlegen.

Der amerikanische Medizinjournalist David Tuller, akademischer Koordinator des Joint-Master-Programms für öffentliche Gesundheit und Journalismus an der kalifornischen Berkeley-Universität und u.a. Autor der New York Times, unterzog nun kürzlich diese Studie noch einmal einer kritischen Prüfung und stieß mit seiner in einem Blogpost aufbereiteten Sammlung gravierender methodischer Mängel auf große Resonanz. Diese breite öffentliche Anteilnahme blieb anderen ME-Aktivisten, unter ihnen z.B. Professor Malcolm Hooper, der bereits vor vier Jahren schon eine brillante Analyse abgeliefert hatte, leider versagt. (Anm.: Ich hatte für mein Buch ME – Myalgische Enzephalomyelitis versus Chronic Fatigue Syndrom: Fakten Hintergründe Forschung diese Studie und ihre Fallstricke ebenfalls noch einmal eigens analysiert und die Umsetzung ihrer Ergebnisse zusätzlich auf deutsche Verhältnisse hin abgeklopft.)

Nur eine Woche nach Erscheinen von David Tullers Blogpost legten die PACE-Autoren mit der Publikation einer Langzeit-Follow-up-Studie nach – ob das Zufall war, sei einmal dahingestellt. Diesem Follow-up wurde insbesondere in Großbritannien eine enorme mediale Aufmerksamkeit zuteil. Blätter wie The Telegraph titelten Chronic Fatigue Syndrome sufferers ´can overcome symptoms of ME with positive thinking and exercise`, EveningStandard Exercise and positive thinking `can help overcome` Chronic Fatigue Syndrome und Daily Mail ME can be beaten by taking more exercise and positive thinking, landmark study claims. Auch Deutsches Ärzteblatt plapperte in einem schlampig recherchierten Artikel ziemlich unbedarft über die Ergebnisse der PACE-Follow-up-Studie. [Deutsches Ärzteblatt, 10/2015]

Doch was hat es mit den Resultaten dieser Langzeit-Follow-up-Studie tatsächlich auf sich?

Als Hauptergebnis präsentieren uns die Autoren dieses Follow-ups ihre Feststellung, dass die Studienteilnehmer des CBT- und des GET-Arms den – nach Ansicht der Autoren – wohltuenden Effekt dieser Therapien auf Fatigue und körperliche Funktionsfähigkeit auch zweieinhalb Jahre nach der Randomisierung beibehielten. [White et al., 2015]

Doch das für den unvoreingenommenen Leser dieser Nachbereitungsstudie als erstes ins Auge springende Resultat ist die Tatsache, dass die Patienten aller vier Studienarme zwei Jahre nach Ende der Behandlungen einen in etwa gleichen Gesundheitszustand ihre Fatigue-Problematik und ihre physische Funktionsfähigkeit betreffend aufweisen und dass sie alle immer noch krank sind.

Zugleich sind die Patienten, die in der Originalstudie 52 Wochen lang Behandlungen mit CBT und GET erhalten hatten, diejenigen, die laut Langzeit-Follow-up-Befragung am wenigstens Verbesserungen zu vermelden hatten. Nach Abschluss der Behandlungen in der Originalstudie erreichten die GET-Teilnehmer eine durchschnittliche Punktzahl von 57.7 hinsichtlich ihrer physischen Funktion auf der SF-36-Skala (SF-36: je mehr Punkte desto besser, ein gesunder Erwachsener erreicht im Schnitt 95+). Die zweieinhalb Jahre nach Randomisierung für die Follow-up-Studie befragten ehemaligen GET-Teilnehmer erzielten 62.5 Punkte. Die CBT-Patienten erreichten in der Originalstudie durchschnittlich 58.2 Punkte, die für das Follow-up Befragten 64.2 Punkte.

Hingegen verbesserten sich die Patienten, die in der Originalstudie mit APT behandelt wurden, von durchschnittlich 45.9 auf 57.6 Punkte und die befragten Patienten des SMC-Arms von in der Originalstudie durchschnittlich 50.8 auf 62.6 Punkte im Langzeit-Follow-up. Während also die Patienten des APT-und des SMC-Arms von deutlichen Verbesserungen berichteten, konnten die CBT-und GET-Patienten im Schnitt nur wenig Punktegewinn machen. Diese Resultate werfen auf die Langzeitauswirkungen von CBT und GET kein gutes Licht. Denn man könnte darauf schließen, dass der Verzicht auf CBT und GET keineswegs mit einer Verschlechterung des Zustands verbunden ist, sondern eher mit einer langsamen, aber stetigen Verbesserung.

Dafür spricht auch, dass die Verbesserungsrate derjenigen, die ursprünglich nur mit SMC oder APT behandelt wurden, offenkundig rasant dahinschmilzt, wenn diese Patienten sich für eine Nachfolgebehandlung mit CBT oder GET entscheiden. Patienten des SMC-Arms, die eine adäquate Nachfolgetherapie (CBT o. GET ≥ 10 Behandlungen) absolviert hatten, haben durchschnittlich 15.7 Punkte weniger auf der SF-36-Skala und im Durchschnitt 4.9 Punkte mehr auf der Chalder-Fatigue-Skala (CFQ: je weniger Punkte desto besser) als ihre Mitpatienten, die keine Nachfolgebehandlung bekamen. Patienten des APT-Arms, die eine adäquate Nachfolgetherapie (CBT o. GET ≥ 10 Behandlungen) durchlaufen hatten, büßen durchschnittlich 10.2 Punkte auf der SF-36-Skala ein und müssen im Schnitt 3.4 Punkte mehr auf der Chalder-Fatigue-Skala verbuchen als ihre Mitpatienten, die sich nicht nachbehandeln ließen. Patienten des CBT-Arms, die an einer adäquaten Nachfolgetherapie (CBT o. GET ≥ 10 Behandlungen) teilgenommen hatten, müssen durchschnittlich 9.9 Punkte auf der SF-36-Skala anheimgeben und weisen im Mittel 3.5 Punkte mehr auf der Chalder-Fatigue-Skala auf als ihre Mitpatienten, die keine Nachfolgebehandlung erhielten. Patienten des GET-Arms, die eine adäquate Nachfolgetherapie (CBT ≥ 10 Behandlungen) abgeleistet hatten, verzeichnen einen durchschnittlichen Verlust von 9.2 Punkten auf der SF-36-Skala und einen mittleren Zuwachs von 0.3 Punkten auf der Chalder-Fatigue-Skala gegenüber den Patienten, die auf eine Nachfolgebehandlung verzichteten.

Rein statistisch gesehen konnten Verbesserungen also nur von denjenigen Studienteilnehmern zu Protokoll gegeben werden, die sich gegen eine Nachfolgebehandlung entschieden hatten!

Angesichts dieses Befundes ist die von den Autoren der Studie geäußerte Vermutung, dass nach Studienende erhaltene CBT- und GET die Verbesserungen bei den ursprünglich nur mit SMC oder APT Behandelten bewirkt haben soll, eine völlige Verdrehung der Tatsachen. Denn das genaue Gegenteil ist der Fall! Diejenigen Patienten, die sich mit CBT und GET nachbehandeln ließen, mussten offensichtlich deutliche Verluste – insbesondere auch hinsichtlich ihrer körperlichen Funktionsfähigkeit – hinnehmen.

Nun könnte man einwenden, dass es denjenigen, die sich nachbehandeln ließen, womöglich nach Beendigung der Behandlungen in der Originalstudie gesundheitlich sehr viel schlechter ging als denen, die sich gegen eine Nachbehandlung entschieden hatten. Doch wenn es sich tatsächlich so verhielte, dann hätten die Autoren ganz sicher nicht auf die Mitteilung dieser Daten verzichtet. Denn wer lässt sich schon freiwillig die Statistik versauen, wenn er wie die PACE-Autoren unbedingt beweisen will, dass CBT und GET effektive Behandlungen sind?!

Am ehesten sattelten diejenigen Studienteilnehmer, die ursprünglich nur eine fachärztliche Versorgung (SMC) erhalten hatten, nach Beendigung der Studie eine zusätzliche Behandlung drauf. Die Autoren werten das Verlangen nach einer zusätzlichen Behandlung als einen Marker für fortdauernde Krankheit und leiten daraus die Überlegenheit für CBT und GET gegenüber einer rein medizinischen Behandlung ab.

Doch diese Interpretation ist geradezu abenteuerlich. Denn die Langzeit-Follow-up-Ergebnisse für die SMC-Patienten und die GET-Patienten sind nahezu deckungsgleich. SMC-Patienten, die sich gegen eine Nachbehandlung mit CBT oder GET entschieden hatten, bewegen sich zwei Jahre nach Beendigung der Behandlungen gesundheitlich auf fast gleichem Niveau wie die GET-Patienten, die sich gegen eine Nachbehandlung entschieden hatten. SMC-Patienten ohne Nachbehandlung kamen bei der Befragung im Mittel auf 18.7 Punkte im Chalder-Fatigue-Questionnaire (CFQ) und auf 62.6 Punkte im SF-36, GET-Patienten ohne Nachbehandlung erzielten durchschnittlich 18.7 Punkte im CFQ und 62.5 Punkte im SF-36. Und wenn man sich dazu vor Augen führt, dass die Patienten des SMC-Arms, die eine adäquate Nachfolgetherapie (CBT o.GET ≥ 10 Behandlungen) absolviert hatten, auf durchschnittlich 15.7 Punkte weniger auf der SF-36-Skala kamen und im Mittel 4.9 Punkte mehr auf der Chalder-Fatigue-Skala notierten gegenüber den Patienten ohne Nachfolgebehandlung, mutet diese Interpretation wie eine Farce an.

Man kann die Tatsache, dass CBT-und GET-Behandelte diejenigen waren, die am wenigsten Interesse an einer Nachfolgebehandlung zeigten, auch ganz anders deuten. Nämlich so, dass diese Patienten die Nase gestrichen voll von nicht erfüllten Heilsversprechen hatten! Von den 127 in der Follow-up-Studie Befragten, die in der Originalstudie dem GET-Arm zugehörten, waren jedenfalls 123 offenbar nicht überzeugt vom „Erfolg“ ihrer genossenen Behandlung. Denn nur zwei von diesen 127 Patienten hängten 1-4 und zwei weitere 5-9 Behandlungen mit GET dran. Und niemand, tatsächlich niemand von den befragten 127 GET-Patienten hatte sich für die angemessene Anzahl von 10 oder mehr Therapiestunden mit GET entschieden. [Supplementary appendix, Table B., White et al., 2015] Spricht das nicht Bände?

Immerhin entschieden sich aber 20 der ehemals mit GET Therapierten für eine adäquate Nachbehandlung mit CBT. [Table 2, White et al., 2015] Doch erstaunlicherweise geht es ihnen nach diesen Zusatzbehandlungen schlechter als denen, die sich gegen eine Nachbehandlung mit CBT oder GET entschieden haben. Der erzielte Mittelwert auf der Chalder-Fatigue-Skala zeigt mit 0.3 Punkten mehr (19.0 versus 18.7 der nicht Nachbehandelten) noch keinen großen Unterschied, doch die Einbuße an physischen Funktionen (SF-36) hat bei einem durchschnittlichen Wert von 53.3 Punkten gegenüber den 62.5 Punkten der nicht Weiterbehandelten bereits eine nicht ganz unbeträchtliche negative Auswirkung auf die Lebensqualität. [Supplementary appendix, Table C., White et al., 2015]

Dieses Ergebnis lässt verschiedene Schlüsse zu: Entweder ist CBT durchweg kontraindiziert oder aber kontraindiziert als Folgebehandlung einer GET. Oder aber GET führt generell zu Therapieresistenz, zumindest in Bezug auf CBT. Eine weitere Möglichkeit wäre, dass es ausgerechnet diesen 20 Teilnehmern nach der ursprünglich genossenen GET-Behandlung ganz besonders schlecht ging, was sich nun tendenziell immer noch in dem miesen Ergebnis nach der CBT-Weiterbehandlung niederschlägt. Das ist aber, wie oben ausgeführt, eher unwahrscheinlich, weil die Autoren passende Daten dazu sicher nicht unterdrückt hätten.

Da wir gerade von Datenunterdrückung sprechen: Es ist auch immer interessant zu analysieren, was in einer Studie nicht diskutiert wird oder nicht einmal zur Sprache kommt. Im Fall dieser Langzeit-Follow-up-Studie fehlt eine Mitteilung dazu, ob irgendeiner der Teilnehmer nach Beendigung der Studie wieder arbeitsfähig war und/oder gesund wurde, denn das müsste ja das Ziel einer erfolgreichen Behandlung sein. Nun ja, die Daten sprechen eigentlich schon an sich dagegen: Die nicht Nachbehandelten dümpeln auf der SF-36-Skala zwischen durchschnittlich 57.6 und 64.2 Punkten und auf der Chalder-Fatigue-Skala zwischen 17.9 und 18.7 Punkten herum. 60 und mehr Punkte auf der SF-36-Skala und 18 oder weniger Punkte auf der Chalder-Fatigue-Skala waren zwar als „im Normalbereich“ in der Originalstudie definiert worden, doch das ursprüngliche Ziel für normale Funktionsfähigkeit betrug laut Studienprotokoll 75 und für Genesung 85 und mehr Punkte auf der SF-36-Skala und 3 oder weniger Punkte auf der Chalder-Fatigue-Skala. [White et al., 2007] Und diese beiden letztgenannten Werte entsprechen auch denen, die für die durchschnittlich 38-Jährigen, die an der Studie teilnahmen, [Table 1, White et al., 2011] als Mindestnormwerte für halbwegs Gesunde gelten.

Menschen mit Chronischer Herzinsuffizienz, die im Mittel 79 Punkte auf der SF-36-Skala erreichen, sind also fitter als die „erfolgreich“ Therapierten der PACE-Studie und sogar wesentlich fitter als diejenigen, die sich unseligerweise haben beschwatzen lassen, eine Nachbehandlung mit CBT oder GET über sich ergehen zu lassen. Kein Wunder also, dass Arbeitsfähigkeit oder Genesung keinerlei Erwähnung finden im Follow-up! Denn die Patienten sind nach wie vor allesamt weit entfernt von diesen Zielen.

Das wird auch durch die Work and Social Adjustment Scale (WSAS) deutlich. Die WSA-Skala ist ein Fragebogen, der eigentlich für psychisch kranke Menschen entwickelt wurde. Interessanterweise kam er aber sowohl bei der Originalstudie als auch im Follow-up zum Einsatz – obwohl „CFS“ bzw. ME laut Verschlüsselung der WHO eine körperliche Erkrankung ist. Die Entscheidung der Studiendesigner, ausgerechnet diesen Fragebogen  zu benutzen, der gar nicht für Menschen mit körperlichen Krankheiten und Behinderungen gedacht ist, zeigt deren Voreingenommenheit in puncto „Chronic Fatigue Syndrom“ und Myalgische Enzephalomyelitis, Bezeichnungen, die die Autoren, wohlgemerkt, synonym gebrauchen. Die in der Follow-up-Studie befragten Patienten aller Studienarme hatten durchschnittlich zwischen 22.9 und 19.4 Punkte auf der WSA-Skala zu verzeichnen. Werte zwischen 10-20 Punkten sind laut WSAS mit signifikanten Funktionsstörungen verbunden, Werte über 20 Punkte mit mittelschweren oder noch schwereren „psychopathologischen“ Störungen.

Zu den weiter oben bereits erwähnten Widersprüchlichkeiten gesellt sich noch eine weitere: Die Abbildung 2 zeigt Resultate, die nicht mit denen der Tabelle C des Anhangs übereinstimmen. Man kann sich des Eindrucks nicht erwehren, dass hier ziemlich willkürlich mit Zahlen jongliert wurde, um missliebige Befunde passend zu machen. Derartige Unstimmigkeiten bedürfen dringend weiterer Aufklärung!

Fazit: Die Ergebnisse der Langzeit-Follow-up-Studie offenbaren unfreiwillig den ganzen Schwindel der PACE trial. CBT und GET sind keine angemessenen Behandlungen, weder für ME- noch für „CFS“-Patienten, und zwei Jahre nach Beendigung der Behandlungen ist die angebliche Überlegenheit dieser Therapien, die von den Autoren in der Originalstudie durch deren (großenteils manipulierte) Resultate belegt wurde, im Londoner Nebel verdampft.

Das Information Commissioner`s Office hat die Londoner Queen Mary Universität nun aufgefordert, die anonymisierten PACE-Studiendaten an einen nicht genannten Beschwerdeführer freizugeben. Es wird höchste Zeit, dass unabhängige Experten diese Daten einer gründlichen Analyse unterziehen. Der Meinung sind auch Experten wie Ronald Davis, Leonard Jason, Vincent Racaniello, Bruce Levin, Arthur Reingold und Jonathan Edwards, die einen offenen Brief an den Herausgeber des Lancet, Richard Horton verfasst haben. Auch Patienten fordern weltweit die Rücknahme der PACE-Studie. Eine entsprechende Petition hat binnen weniger Tage bereits an die 10.000 Unterschriften bekommen. Möglicherweise sind die Tage der PACE trial also in absehbarer Zeit gezählt …

Hier können auch Sie unterschreiben: http://my.meaction.net/petitions/pace-trial-needs-review-now

*Der britische Psychiater Simon Wessely und seine Anhänger, zu denen auch Peter White gehört, benutzen die Begriffe „Fatigue“, „Chronic Fatigue“, „Chronic Fatigue Syndrom“ und „Myalgische Enzephalomyelitis“ als Synonyme und werfen damit ganz unterschiedliche Krankheitsbilder in einen Topf.

Literatur:

White, Peter D, Sharpe, Michael C, Chalder, Trudie, DeCesare, Julia C, Walwyn, Rebecca and the

PACE trial group Protocol for the PACE trial: A randomised controlled trial of adaptive pacing, cognitive behaviour therapy, and graded exercise as supplements to standardised specialist medical care versus standardised specialist medical care alone for patients with the chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis or encephalopathy, BMC Neurology 2007, doi:10.1186/1471-2377-7-6

White, Peter et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial, The Lancet 2011: 10.1016/S0140-6736(11)60096-2

Sharpe M, Goldsmith KA, Johnson AL, Chalder T, Walker J, White PD. Rehabilitative treatments for chronic fatigue syndrome: long-term follow-up from the PACE trial. Lancet Psychiatry 2015; published online Oct 28, doi.org/10.1016/ S2215-0366(15)00317-X

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Studie sieht Langzeitnutzen von Psycho- und Physiotherapie, Deutsches Ärzteblatt vom 28.10.2015

                                      Katharina Voss, Copyright 2015

Something is rotten in the state of Denmark …

In meinem letzten Blogeintrag habe ich erläutert, was Namensvetter Per Fink, dänischer Psychiater und Klinikdirektor der Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics in Aarhus, mit dem der Lüge bezichtigten Titelhelden aus Henrik Ibsens dramatischer Dichtung Peer Gynt gemeinsam hat, nämlich seinen problematischen Umgang mit der Wirklichkeit und der Wahrheit.

Bedauerlicherweise beschränkt sich der nicht nur auf Finks theoretische Abhandlungen, sondern nimmt im Umgang mit ME-Patienten ganz konkrete Formen an. Der Klinikdirektor ist gemeinsam mit seinem Chefarzt Niels Balle Christensen hauptverantwortlicher Drahtzieher für die Zwangseinweisung und psychiatrische Fehlbehandlung der dänischen ME-Patientin Karina Hansen. Im Februar 2013 drangen 5 Polizisten, 2 Ärzte, 2 Sozialarbeiter und ein Mann vom Schlüsseldienst gewaltsam in das Elternhaus der damals 24-Jährigen ein, hielten die Mutter der um Hilfe Schreienden davon ab, ihr beizustehen, und transportierten die bettlägerige Patientin in das Hammel Neurocenter ab.

In der neurologischen Klinik wurde die junge Frau auf der geschlossenen Station untergebracht. Ihre behandelnden Ärzte wurden von der Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics instruiert, speziell von Finks Mitarbeiter Niels Balle Christensen. Mehr als eineinhalb Jahre lang traktierte man die schwerkranke Patientin mit Graded Exercise Therapie, Kognitiver Verhaltenstherapie und psychotropen Substanzen. „Ihr bringt mich um“, soll Karina Hansen während der Aktivierungsbehandlung mehrfach zu den Krankenschwestern gesagt haben.

Dass sie mit dieser Vorhersage gar nicht so falsch lag, wird Karina vermutlich nicht mehr wahrnehmen können. Denn vor etwa einem Jahr wurde sie in eine Einrichtung für Menschen mit einer erworbenen Hirnschädigung abgeschoben, wo die Patienten auch vom Stab des Hammel Neurocenters betreut werden. Die psychiatrische Falschbehandlung hat offensichtlich bleibende Schäden hinterlassen, denn Berichten zufolge sitzt Karina jetzt dünn und blass im Rollstuhl, unfähig einen Satz zu sprechen oder gar zu Konversation, schneidet Gesichtsgrimassen und murmelt mit sich selbst. Für dieses „medizinische Wunder“ ließ Per Fink sich auf einem Symposium feiern – nun ja, in einer Hinsicht hat er wirklich Erfolg gehabt, denn den Kampf gegen ihre Misshandler musste Karina Hansen gezwungenermaßen aufgeben.

Freiwillig hätte die junge Frau diesen Kampf sicher nie aufgesteckt. Im Laufe ihrer Krankheit wurde ihr von diversen Ärzten, u.a. auch vom Amtsarzt, volle geistige Gesundheit und Entscheidungsfähigkeit, ausdrücklich auch die Wahl der Behandlung betreffend, attestiert. Und sie musste schon einmal, während eines Klinikaufenthaltes im Jahr 2008, die Erfahrung machen, dass Aktivierung ihren Zustand verschlechterte. Deshalb reagierte sie misstrauisch, als Niels Balle Christensen, der Karina und ihrer Familie im Jahr vor der Zwangseinweisung bereits mehrere Besuche abgestattet hatte, ihr vorschlug, einen Behandlungsplan zu erstellen und anbot, sie in ein Krankenhaus einliefern zu lassen. Seine Behandlungsvorschläge konkretisieren wollte er jedoch nicht und zudem war er nicht bereit, mit dem Anwalt der Familie zu kooperieren, weshalb die Hansens den Kontakt zu ihm abbrachen.

Kein halbes Jahr später wurde Karina gegen ihren erklärten Willen und mit Gewalt aus ihrem Elternhaus herausgeholt. Die Mutter der Patientin bezichtigte man urplötzlich der Vernachlässigung und Karina wurde kurzerhand entmündigt, womit ihre Zwangseinweisung im Nachhinein als gerechtfertigt erscheinen sollte. Mittlerweile wird die Zwangseinweisung von den Veranwortlichen mit der Behauptung verschleiert, es habe sich um einen Akt der Force majeure gehandelt, da Karinas Leben zuhause in Gefahr gewesen sei.

Doch bei einem seiner Besuche im Vorjahr hatte Christensen der Mutter noch vor Zeugen bescheinigt, „einen guten Job zu machen“. Und Karina war weder verrückt noch eine Gefahr für sich selbst oder andere; sie litt einfach nur – als wäre das nicht schon Bürde genug – unter einer schweren Form von ME. „Wie komme ich hier raus? Ich verkrafte es nicht“, fragte Karina ihre Mutter via Handy, kurz nachdem sie in die Klinik eingeliefert worden war. Doch die Verbindung brach ab und es blieben die letzten Worte, die Karinas Mutter ihre Tochter hat sprechen hören. Später stellte sich heraus, dass Karina 43 Mal erfolglos versucht hatte zu telefonieren, bevor der Akku versagte oder ihr das Handy abgenommen wurde. Ihr letzter Anruf galt der Polizei, das Gespräch dauerte 40 Sekunden.

Ihre Eltern durfte sie seit der Zwangseinweisung nicht mehr sehen. Sie könnten ihre (erwachsene!) Tochter womöglich bezüglich deren psychiatrischer Zwangsbehandlung negativ beeinflussen, gab man ihnen zur Begründung. Karina bekam im Mai 2013 einen Vormund, und zwar ausgerechnet den Polizeibeamten Kaj Stendorf, der noch im Februar für ihre gewaltsame Entfernung aus dem Elternhaus verantwortlich gewesen war, zum Zeitpunkt der Vormundschaftsübernahme sich jedoch bereits im Ruhestand befand.

Die Tatsache, dass der ehemalige Polizeichef sich in einem offenkundigen Interessenkonflikt befand, weil er Karinas Zwangseinweisung angeordnet hatte und deshalb niemals ihr Vormund hätte werden dürfen, wurde von den von den Eltern angerufenen Gerichten ignoriert. Das zuständige Gericht vor Ort hörte nicht einmal den Rechtsanwalt der Familie. Auch die nächsthöhere Instanz vermied es, etwas zur Aufklärung des Falles beizutragen. Stendorf wurde vom Gericht nicht als Zeuge vereidigt, wie es der Anwalt der Familie gefordert hatte. Als geladener Vormund sagte er aus, dass er keine Ahnung habe, wie Karina behandelt werde. Er wirkte nervös und stotterte und bekam die Erlaubnis des Richters, die Verhandlung vorzeitig verlassen zu dürfen. Auf diese Weise entzog sich Stendorf einer eingehenderen Befragung.

Fast unnötig zu erwähnen, dass den Anwälten der Familie bis heute keine Kopien der Krankenhausakten vorliegen, ebenso keine Unterlagen, welche die rechtlichen Grundlagen für Karina Hansens Zwangseinweisung und Entmündigung dokumentieren würden. Fakt ist außerdem, dass Karina zwar schwerkrank, jedoch im vollen Besitz ihrer geistigen Kräfte ins Hammel Neurocenter eingeliefert wurde. Entlassen wurde sie jedoch offenbar als Hirngeschädigte in das auf erworbene Hirnschädigungen spezialisierte Heim. Was wurde ihr im Hammel Neurocenter angetan und wer hat das zu verantworten?

Bekannt ist zumindest, dass Karina während ihres Aufenthalts in der neurologischen Klinik umdiagnostiziert wurde, und zwar vermutlich nachdem sich abzuzeichnen begann, dass die psychiatrische Behandlung keine Früchte tragen würde. Niels Balle Christensen einigte sich dem Vernehmen nach gemeinsam mit einigen anderen Psychiatern (unter ihnen Peter White, Mitglied der englischen Wessely-School) auf die Sprachregelung, Karina könne durchaus ME gehabt haben, doch mittlerweile leide sie am Pervasive Arousal Withdrawal Syndrome (PAWS), was man annähernd mit Durchgängiges Erregungs-Rückzugssyndrom übersetzen kann. Diese kinderpsychiatrische Diagnose hat jedoch bislang weder Eingang in das ICD noch ins DSM gefunden.

Es bleibt dabei das Geheimnis dieser Psychiater, wieso sie einer Mittzwanzigerin eine kinderpsychiatrische Diagnose stellen, und wie sie den abrupten Wechsel von einer neurologischen zu einer psychiatrischen Erkrankung erklären. Das ist in etwa so, als ob man einen MS-Patienten nach einem Schub, der ihn endgültig niederstreckt, für geheilt erklärt, und ihm stattdessen eine psychiatrische Krankheit anhängt. Rein wissenschaftlich betrachtet ist diese Vorgehensweise geradezu lachhaft.

Doch weil die Psychiater dabei die Patientin über die Klinge springen ließen, bleibt einem das Lachen im Halse stecken. Denn statt Expertenrat einzuholen, fügten sie ihr lieber mutmaßlich nicht wiedergutzumachenden Schaden zu. Das Angebot von ME-Spezialisten, Karina im Hammel Neurocenter zu besuchen, wurde von Niels Balle Christensen abgelehnt. Auch den Vorschlag, Karinas Blut im Ausland untersuchen zu lassen, schmetterte er ab. Fürchteten Christensen und Fink etwa, dass von der Norm abweichende Laborparameter ihre Hypothese von einer mentalen Verursachung und auch die PAWS-Diagnose hätten zum Einsturz bringen können? Oder mussten sie sogar befürchten, dass die Folgen der psychiatrischen Fehlbehandlung mit einer solchen Untersuchung hätten nachgewiesen werden können?

Spätestens als sich herauszukristallisieren begann, dass Christensen & Co sich verhoben hatten mit ihrer Behandlungsstrategie, hätten sie nach dem ärztlichen Grundsatz primum non nocere handeln und ein Zweitgutachten einholen müssen. Selbst wenn sie zuvor im guten Glauben gehandelt haben sollten, Karina Hansen die bestmögliche Behandlung angedeihen zu lassen, hätten sie ab dem Zeitpunkt, wo deutlich wurde, dass sie einem Irrtum erlegen waren, der sich zum Nachteil der Patientin auswirkte, Experten zu Rate ziehen müssen, um weiteren Schaden von der jungen Frau abzuwenden. Stattdessen diagnostizierte man die iatrogen Geschädigte einfach um, und zwar einzig und allein aus dem Grund, um die eigene gut dotierte psychiatrische Verursachungstheorie nicht ins Wanken zu bringen. Dabei hatte Christensen zugegeben, nicht einmal Erfahrung mit PAWS zu haben und nicht zu wissen, wie es zu behandeln sei. Von ME wohl ganz zu schweigen!

Auch Kaj Stendorf gestattete nicht die Einholung einer medizinischen Zweitmeinung. Seiner Pflicht, Entscheidungen im Sinne seines Mündels zu treffen, ist er somit nicht nachgekommen. Ebensowenig wie Karinas Pflichtverteidigerin Anne Grete Kampmann, die ebenfalls ihrer Klientin das auch in Dänemark eingeräumte Recht auf eine Zweitmeinung verwehrte. Wie Stendorf steht auch Kampmann in einem Interessenkonflikt, denn sie leistet der Gemeinde Holstebro Rechtsbeistand. Deshalb hätte sie gar nicht erst als Anwältin für Karina Hansen bestellt werden dürfen. Darüber hinaus bekamen Prozessbeobachter bei ihrem Auftritt vor Gericht, wo sie mit dem Richter während der Verhandlung vielsagende Blicke tauschte und mit den Augen rollte und den Kopf schüttelte, während der Anwalt der Eltern vortrug, den Eindruck, dass es sich um ein abgekartetes Spiel handelte.

Vormund und Pflichtverteidigerin sind ziemlich offensichtlich nur Marionetten bzw. nützliche Idioten im gesundheitspolitischen Ränkespiel von Psychiatern, Verantwortlichen der Kommune und des dänischen Gesundheitsministeriums. Die Interessen ihres Schützlings vertreten sie auf alle Fälle nicht.

Und Christensen machte überwiegend einander widersprechende Aussagen den Zustand seiner Patientin betreffend. Er behauptete einerseits, lange Gespräche mit Karina geführt zu haben, andererseits, dass sie nicht sprechen könne. Er bezeichnete sie als inkompetent und unfähig, für sich selbst zu sorgen, und dennoch soll sie ihr Einverständnis zu den Behandlungen und zu der Übersiedelung in das Heim für Patienten mit erworbener Hirnschädigung gegeben haben. Karina soll laut Christensen eine Reihe von gesundheitlichen Fortschritten während ihres Klinikaufenthaltes gemacht haben, doch liegen diese allesamt weit unter dem Niveau vor Klinikeinweisung. Immerhin war sie direkt nach der Einweisung noch in der Lage zu telefonieren und sogar die Polizei zu verständigen. Zusätzlich sprach Christensen von einer Mangelernährungsdiagnose. Doch vor ihrer Einweisung aß Karina nach den Ernährungsempfehlungen von ME-Spezialisten und war nicht mangelernährt. Die Mangelernährung muss also unter der Inobhutnahme neu aufgetreten sein. Welche Behandlungen Karina derzeit erhält, ob überhaupt welche und wie sie auf eventuelle Behandlungen reagiert, verriet Christensen nicht.

Das hört sich alles weder fachlich versiert noch nach vertrauenswürdiger ärztlicher Betreuung an. Dennoch findet sich offenbar in ganz Dänemark kein Entscheidungsträger, der dieses grausame Menschenexperiment der Fink-Entourage beenden möchte. Im Gegenteil, es wird von allen Seiten gedeckt. Gesundheitspolitisch steht offenbar zuviel auf dem Spiel. Dass Per Fink & Kollegen eine Umklassifizierung organischer Krankheiten wie z.B. der ME und sämtlicher sogenannter somatoformer Störungen oder medizinisch unerklärlicher Symptome anstreben, kommt auch den Regierenden und ihren Ministerien zupass. Ein Kollateralschaden wie im Falle von Karina Hansen darf da bloß nicht an die große Glocke gehängt werden.

Deshalb ist es ganz unwahrscheinlich, dass Karina Hansen je wieder aus ihrer psychiatrischen Gefangenschaft entlassen wird. Was für ein Gesichtsverlust, wenn bekannt würde, dass die ME-Patientin trotz der vollmundigen Versicherungen der Psychiater, ihr die adäquate Behandlung angedeihen zu lassen, nach zwei Jahren psychiatrischer Zwangstherapie mit Aktivierung und psychotropen Substanzen immer noch nicht laufen kann! Und noch schlimmer, wenn die Presse darüber berichten würde, dass Karina womöglich einen bleibenden Hirnschaden von dieser Behandlung davongetragen hat!

Immens wäre der finanzielle Schaden für den Versicherer Tryg und den Psychopharmakahersteller Lundbeck, die, wie im letzten Blogeintrag dargelegt, Per Finks Forschung mitfinanzieren, wenn öffentlich würde, dass Karinas Zustand sich unter der psychiatrischen Behandlung nicht verbessert, sondern erheblich verschlechtert hat und man daraus schließen könnte, dass ME eben keine psychiatrische, sondern eine organische Krankheit ist. 

Auch auf dem Hintergrund der finanziellen Abhängigkeit wird noch einmal deutlich, weshalb Per Fink & Kollegen eine Patientengeisel wie die schwerkranke Karina Hansen gar nicht freigeben können, denn schließlich wäre mit ihrer Herausgabe das Eingeständnis verbunden, auf der ganzen Linie mit ihrem psychiatrischen Behandlungsregime gescheitert zu sein. Deshalb muss Karina Hansen rund um die Uhr bewacht werden und deshalb wird auch niemand zu ihr vorgelassen. Nicht einmal an Weihnachten oder an ihren Geburtstagen bekommt die Entrechtete ihre Familie zu Gesicht.

Am 7. November wird Karina ihren nunmehr dritten Geburtstag in Folge in psychiatrischer Gefangenschaft begehen müssen. Höchste Zeit, eine internationale Untersuchungskommission ins Leben zu rufen. Denn einzig unabhängige Experten könnten Licht in das Dunkel dieses Falls bringen. Und das scheint dringend geboten. Denn bei all den Ungereimtheiten möchte man mit Prinz Hamlets Freund Marcellus laut rufen: Something is rotten in the state of Denmark …

Wenn Sie für die Anwaltshonorare von Karinas Eltern spenden möchten, können Sie das über ein Spendenportal tun. Alle Spenden werden der niederländischen Patientenorganisation ME/CVS Vereniging überwiesen, die das Geld an Karina Hansens Eltern bzw. den Anwalt weitergibt. Fügen Sie bitte im Kommentarfeld „For Karina Hansen“ ein: https://www.geef.nl/donatiemodule/taal:en/doel:save4children

Hier weitere Infos zu Save4Children: http://www.geef.nl/doel/save4children/

Siehe auch https://www.facebook.com/JusticeForKarinaHansen?fref=ts  

Katharina Voss, Copyright 2015 

„Peer, du lügst!“

… so beginnt Henrik Ibsens dramatisches Gedicht Peer Gynt.

Diese Worte möchte man so manches Mal Per Fink, dem Klinikdirektor der Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics in der Universitätsklinik Aarhus an den Kopf werfen. Zwar teilt der dänische Psychiater nicht die Schreibweise seines Vornamens mit der literarischen Titelfigur, jedoch deren ausgeprägten Hang, die Wirklichkeit und Wahrheit seinen Ideal- und Wunschvorstellungen zu opfern.

Trotz WHO-Einordnung der Myalgischen Enzephalomyelitis als eine eigenständige nosologische Entität unter den neurologischen Krankheiten leugnet Per Fink die eigenständige Krankheitsidentität von ME. Es gebe, so Fink, keine überzeugende Evidenz, dass „ME/CFS“ ein deutlich unterschiedenes „Syndrom“ sei, das von anderen ähnlichen Syndromen klar abgrenzbar sei. Die Patienten hätten vielfache Symptome und viele von ihnen würden somit die Kriterien mehrerer Syndrome erfüllen. Er sieht ME als eine Spektrumsstörung an. [Fink, Schröder, 2015]

Fink nimmt dabei jedoch weder die vorhandenen Krankheitsdefinitionen, wie z.B. die Kanadischen Konsenskriterien oder die Internationalen Konsenskriterien, zur Kenntnis, die neben Diagnostikempfehlungen auch das unverwechselbare Symptommuster beschreiben, noch die sich mehrenden Belege, dass ME inzwischen immunologisch, neurologisch und kardiovaskulär differentialdiagnostisch zu anderen Krankheiten abgrenzbar ist. Er ignoriert sogar die gesamte biomedizinische Forschung zu ME mit ihren über 6000 Publikationen, nimmt in seinen Studien keinerlei Bezug auf sie und tut einfach so, als sei sie schlichtweg nicht existent. Man fühlt sich dabei an das Guck-guck-Spiel von Kleinkindern erinnert, deren Objektpermanenz noch nicht voll ausgebildet ist, weshalb Objekte außerhalb ihres Blickfelds gewissermaßen nicht existieren. Doch für jemanden, der für sich in Anspruch nimmt, wissenschaftlich zu arbeiten, ist das ein geradezu ungeheuerlicher Vorgang. 

Darüber hinaus behauptet Per Fink, die finanzielle Förderung seiner Studien durch z.B. Versicherungskonzern, Pharmaunternehmen, dänisches Arbeits- oder Gesundheitsministerium nehme keinen Einfluss auf seine Studien. Dabei ist es für jedermann offensichtlich, dass hier ein erheblicher Interessenkonflikt vorliegt. Doch der wird vehement verleugnet. Erst wird sich artig für die Zuwendung bedankt und im nächsten Satz jegliche Abhängigkeit bestritten. Wäre Per Fink nicht dank üppiger finanzieller Förderung so wirkmächtig, dass er gesundheitspolitische Weichen zulasten kranker Menschen stellen darf, und hätte er sich nicht zum willfährigen Handlanger von Staat, Versicherung und Pharmakonzern gemacht, würde man diese armselige Erklärung einfach nur lächerlich finden – Kindergartenniveau! „Hast du von der Schokolade genascht?“ „Nö, das ist bloß braune Tusche!“

Erst kürzlich brachten Fink und Kollegen eine Studie heraus, finanziert vom zweitgrößten skandinavischen Versicherer Tryg und vom dänischen Arbeitsministerium, die es Patienten mit medizinisch unerklärten Symptomen (MUS), wozu Fink ganz selbstverständlich organische Krankheiten wie ME und Fibromyalgiesyndrom zählt, künftig schwerer machen wird, Rentenansprüche durchzusetzen. [Loengaard et al, 2015] Sie warnen davor, dass MUS-Patienten ein erhöhtes Risiko für Langzeitkrankschreibungen, Arbeitslosigkeit und Erwerbsunfähigkeitsrente haben, „obwohl Arbeitnehmern mit MUS eine medizinische Diagnose fehlt.“ (Ü.d.A.) Kranken- und Sozialversicherer werden ermuntert, Arbeitnehmer mit MUS über dieses erhöhte Risiko aufzuklären und sie in Präventions- oder Reintegrationsprogramme zu stecken.

„Obwohl Arbeitnehmern mit MUS eine medizinische Diagnose fehlt“ – hoppla! Was wird denn diesen Arbeitnehmern unterstellt? Etwa Simulantentum? Oder eine psychische Störung? Und wie soll die Aufklärung seitens der Versicherer aussehen? Etwa indem man den kranken Menschen mit der Kürzung von Bezügen droht, wenn sie nicht das Reintegrationsprogramm absolvieren können?

Hier wird wieder einmal ganz bewusst die Desinformation gestreut, medizinisch unerklärlichen Symptomen liege keine organische Krankheit zugrunde. Doch medizinisch unerklärte Symptome sind in aller Regel nur so lange medizinisch unerklärlich, wie nicht nach ihren Ursachen geforscht wird. Anstatt Arbeitnehmer mit multiplen Beschwerden gründlich zu untersuchen und angemessen zu behandeln, sollen sie von desinformierten Ärzten abgewimmelt und sowohl aus der medizinischen als auch aus der sozialen Versorgung herausgedrängt werden. 

Das hat Methode. Denn es ist billiger, kranke Menschen mit medizinisch unerklärten Symptomen als Simulanten, Faulpelze, Rentenbetrüger und Sozialschmarotzer zu diffamieren und in die Armut zu stürzen als Krankheiten zu erforschen, die möglicherweise menschengemacht sind und, wenn das als Tatsache bestätigt würde, Milliarden an Schadensersatzzahlungen, Forschungsgeldern und Behandlungskosten verschlingen würden.

So verwundert es nicht, dass Per Fink, Steigbügelhalter einer solchen Politik, für die nächste Version der WHO-Krankheitsklassifikationen emsig an einer Umdefinition von ME und anderen organischen Krankheiten mit angeblich medizinisch unerklärten Symptomen arbeitet. Er schlägt vor, all diese Krankheiten im ICD-11 zu subsumieren und als Bodily Distress Syndrome (BDS) beziehungsweise Bodily Distress Disorders (BDD) unter der Kategorie „Psychische und Verhaltensstörungen“ zu verankern. Seine „Forschung“ zum BDS und zu MUS lässt Fink sich u.a. vom zweitgrößten skandinavischen Versicherer Tryg und vom dänischen Pharmazieunternehmen Lundbeck sponsern. Kernprodukte von Lundbeck sind – Überraschung! – Antidepressiva. Cipralex/Lexapro von Lundbeck ist laut Jahresreport 2008 des Konzerns das meistverschriebene Antidepressivum in Europa und den USA und mehr als 160 Millionen Menschen weltweit sind bereits damit behandelt worden.

Allein in 2013 erhielten Fink et al. für ihre Forschung zu den sogenannten Funktionellen Somatischen Syndromen (ein Synonym für MUS), von der Lundbeck Foundation 11,5 Millionen DKK  (umgerechnet ca. 1,5 Millionen Euro). Von TrygFonden bekamen Fink et al. im Jahr 2011 allein 3.155.480 DKK (mehr als 400.000 Euro) und eine weitere Zuwendung von 700.000 DKK (fast 100.000. Euro). Im Jahr 2012 waren es 3.336.458 DKK (ca. 450.000 Euro) und noch einmal 357.000 DKK (fast 50.000 Euro). Im Jahr 2013 sponserte TrygFonden Per Finks Forschungsgruppe mit 2.400.000 DKK (mehr als 300.000 Euro) und noch einmal mit 968.544 DKK (ca.130.000 Euro). Für eine dänische Multicenterstudie mit 10.000 Patienten, die an sogenannten funktionellen Störungen leiden, spendiert der TrygFonden insgesamt 10 Millionen Dollar (fast 8 Millionen Euro). An dieser Studie ist wieder Per Fink maßgeblich beteiligt. Bereits 2008 investierte TrygFonden 20 Millionen DKK (annähernd 2,7 Millionen Euro) und 2010 nochmal 28 Millionen DKK (mehr als 3,7 Millionen Euro) in die Erforschung der funktionellen Syndrome, an der federführend Per Finks Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics in Aarhus beteiligt ist. [Voss, 2015] Die Liste von Zuwendungen ließe sich fortsetzen; doch es dürfte bereits deutlich geworden sein, dass eine Forschung wie die Per Finks, die finanziell in so erheblichem Maße vom Sponsoring eines Versicherers und eines Psychopharmakaherstellers abhängig ist, nicht objektiv und neutral und frei von Interessenkonflikten sein kann.

Es liegt auf der Hand, dass so mächtige Sponsoren auf das Ergebnis der Forschungsarbeiten Einfluss nehmen, und wenn auch nur in der Weise, dass die Geldgeber sich jemanden wie Fink aussuchen, der ihnen die passenden Forschungsresultate für ihren ökonomischen Vorteil liefert. Und genau hier unterscheidet sich Per Fink abermals von Peer Gynt, dem Titelhelden des dramatischen Gedichts. Denn während Peer Gynt, neben Goethes Faust der zweite große Forscher der europäischen Dramatik, auf der Suche nach seinem Kern, seiner Bestimmung und dem, „was die Welt im Innersten zusammenhält“, wie es Faust formuliert, bis zum Schluss ein Suchender bleibt, ist Per Fink ein Findender, bei dem das Ergebnis seiner Suche bereits im vorhinein feststeht.

Deshalb versinnbildlicht die Zwiebel, die Peer Gynt in der berühmtesten Szene der norwegischen Dichtung schält, wobei er zu der verzweifelten Erkenntnis gelangt, ebenso wie die Zwiebel aus lauter Hüllen zu bestehen und keinen Kern, kein Inneres, keine Substanz zu besitzen, auch Per Finks Forschung. Finks Forschung besteht nämlich, analysiert man sie genauer, nur aus lauter Hüllen, die verbergen sollen, dass sie keinen Kern, keine Substanz, keinen Wahrheitsgehalt besitzt.

Doch leider belässt es Per Fink nicht bei der Absonderung grauer Theorie, die für sich genommen schon zunehmend einschneidende Konsequenzen für chronisch kranke Menschen hat – und das nicht nur in Dänemark. Um zu „beweisen“, dass z.B. ME eine mentale Erkrankung und aus diesem Grund eine Umklassifizierung gerechtfertigt ist und psychiatrische Behandlungsrichtlinien für diese Krankheit angezeigt sind, schickt er seine Mitarbeiter auf Beutezug durchs Land, um die Wehrlosesten unter den ME-Patienten für seine psychiatrischen Experimente einzukassieren.

Prominentes Beispiel ist die junge, schwerkranke ME-Patientin Karina Hansen, die im November ihren dritten Geburtstag in Folge in psychiatrischer Gefangenschaft verbringen muss. Wie es dazu kam und wie sich Karinas Zustand in den letzten zweieinhalb Jahren unter dem psychiatrischen Behandlungsregime dramatisch verschlechtert hat, dazu mehr im nächsten Blogeintrag.

Quellen:

Per Fink, Andreas Schröder: Brief an den Herausgeber zum IOM-Report Redefining Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, JAMA, July 7, 2015, Volume 314, Number 1, S. 85

Katja Loengaard, Jakob Bue Bjorner, Per Klausen Fink, Hermann Burr and Reiner Rugulies: Medically unexplained symptoms and the risk of loss of labor market participation – prospective study in the Danish population, BMC Public Health 2015, 15:844 doi:10.1186/s12889-015-2177-4

Katharina Voss: ME – Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom: Fakten Hintergründe Forschung, Monsenstein & Vannerdat 2015, S. 279, zit. n. „Lundbeck Foundation – 2013 Annual Report“ http://issuu.com/lundbeckfonden/docs/lf2013uk-report?e=2685121/7552383#search  (Abruf 16.01.15) und Trygfonden http://www.trygfonden.dk/  (Abruf 16.01.15)

Bildnachweise:

Georgios Jakobides Kou-Kou, www.commons.wikimedia.org
Quentin Massys, Der Geldwechsler und seine Frau, Detail, www.commons.wikimedia.org 
Giuseppe Arcimboldo, Der Gemüsehändler, www.commons.wikimedia.org

Katharina Voss, Copyright 2015

Lufthunger!

Lufthunger ist ein Symptom, das wohl den meisten ME-Patienten nur allzu bekannt sein dürfte. Je schwerer die Erkrankung, desto häufiger scheint dieses Phänomen, das auch als Luftnot, Atemnot, Kurzatmigkeit, mühsame Atmung, Dyspnoe oder Atemlosigkeit umschrieben wird, aufzutreten. Dieses Symptom gehört zu den ME-typischen Beeinträchtigungen in Energieproduktion und –transport, und zwar zur Unterkategorie der respiratorischen Störungen. Es ist eines der als besonders unangenehm empfundenen Symptome, weil es angsteinflößend sein kann und bei manchen Patienten sogar einen Panikanfall auslöst.

Die gute Nachricht ist, dass es ein kleines Wundermittel dagegen gibt und das auch noch gratis!

Doch der Reihe nach. Denn zunächst einmal ist es wichtig zu verstehen, wodurch dieser Lufthunger entsteht und welche physiologischen Vorgänge dahinterstecken.

ME-Patienten haben oft das subjektive Gefühl, nicht genügend Luft, nicht ausreichend Sauerstoff zu bekommen. Sie spüren aber auch, dass ihre Glieder und das Gewebe tatsächlich sauerstoffunterversorgt sind und reagieren auf den Mangel mit betont tiefen Atemzügen, mit Gähnen, Seufzen, Hüsteln und Luftschlucken oder aber auch mit einer flachen, schnellen Atmung.

Doch die schnelle Atmung durch den Mund und ebenso auch das tiefe Atemholen führen zu zahlreichen unangenehmen und beeinträchtigenden Symptomen wie Schwindel, Benommenheit, Zittern, Sehstörungen, Blähungen, Aufstoßen, Bauchschmerzen, Schluckstörungen, Muskelkater, Muskelzucken, Muskelspasmen, Krämpfen, Missempfindungen, Kribbeln und Taubheit der Hände und Füße und rund um den Mund herum, zu Panikattacken und sogar Ohnmachtsanfällen. Viele ME-Patienten können auch über ein lebhaftes Traumgeschehen und Albträume berichten und nicht wenige wachen häufiger mal mit eingeschlafenen Gliedern oder mit verkrampften Händen in der sogenannten „Pfötchenstellung“ auf.

 

Diese Symptome werden durch Hyperventilation ausgelöst, die bei ME-Patienten auch im Schlaf auftritt. Die gesteigerte Atemtätigkeit führt zu einer gesteigerten Lungenbelüftung. Dadurch erhöht sich der Sauerstoffgehalt des Blutes, während der Kohlendioxidgehalt sich vermindert, was zu den aufgezählten Symptomen führen kann. Die Verminderung des Kohlendioxidgehaltes im Blut bewirkt nämlich, dass sich der Sauerstoff fester an das Hämoglobin in den roten Blutkörperchen bindet, was den Sauerstofftransport ins Gewebe verschlechtert.

Um aber den Sauerstofftransport ins Gewebe zu verbessern, muss man weniger einatmen und mehr ausatmen, obwohl das subjektive Gefühl genau das Gegenteil suggeriert. Es klingt also zunächst paradox. Doch erst die Normalisierung der Kohlendioxidkonzentration sorgt für eine Verbesserung der Sauerstoffversorgung des Gewebes.

Eine zu niedrige Konzentration hingegen lässt den ph-Wert des Bluts ansteigen und verursacht eine sogenannte respiratorische Alkalose. Weil durch die gesteigerte Atmung zu viel Kohlendioxid abgegeben wird, steigt der ph-Wert des Bluts auf über 7,45 an, was dann eine Verringerung des Kohlenstoffdioxidpartialdrucks (pCO₂) unter 35 mm_HG mit sich bringt. Dieses als Hypokapnie bekannte Phänomen führt zu einer Verengung der Gefäße im Gehirn. Die Gefäßverengung hat eine Minderdurchblutung zur Folge, die wiederum eine mangelnde Versorgung des Gewebes mit Sauerstoff nach sich zieht und zum Beispiel Benommenheit, kognitive Dysfunktionen, geistige Erschöpfung, Schmerzen, Panikattacken verursachen kann. Allesamt Symptome, die den ME-Patienten nur allzu geläufig sind!

Eine Blutgasanalyse würde bei vielen der schwerer an ME-Erkrankten eine solche respiratorische Alkalose offenbaren. Man wird bei ihnen feststellen können, dass der ph-Wert erhöht und pCO₂ erniedrigt ist. ME-Kranke sind alkalotisch, zumindest die schwerer Betroffenen. Dabei müssen die Patienten nicht einmal Anzeichen eines akuten schweren Hyperventilationsanfalls erkennen lassen, obwohl auch der hin und wieder vorkommen kann. Doch meistens haben die ME-Patienten mit den unspezifischeren, nichtsdestotrotz unangenehmen und behindernden Symptomen einer chronischen Hyperventilation zu kämpfen.

Wie kann man aber die Sauerstoffversorgung des Gewebes verbessern?

Die amerikanische Ärztin und ME-Spezialistin Jamie Deckoff-Jones schwört auf hohe Dosen gepulster normobarer und hyperbarer Sauerstoffzufuhr. D.h. die Sauerstoffkonzentration wird verringert durch Zufuhr von Kohlendioxid (normobare Hypoxie) im Wechsel mit der Zufuhr von hyperbarem Sauerstoff (hyperbare Oxygenierung, HBO). Über eine Atemmaske wird dabei abwechselnd sauerstoffarme Luft, die sogenannte dünne Höhenluft, und sauerstoffreiche Luft eingeatmet. Die sauerstoffarme Luft regt den Körper an, vermehrt rote Blutkörperchen zu bilden. Dadurch verbessern sich die Sauerstoffaufnahme, der Sauerstofftransport zum Gewebe und die Sauerstoffverwertung in den Zellen.

Die intermittierende Hypoxie, wie dieses Verfahren auch genannt wird, trägt zur Regeneration und Aktivierung der „Kraftwerke“ der Zellen, der Mitochondrien, bei. Leistungsfähige Mitochondrien sind die entscheidende Voraussetzung für einen gesunden Stoffwechsel, da alle wichtigen Stoffwechselprozesse wie Fett-, Energie-, Eiweiß- und Kohlenhydratstoffwechsel über die Mitochondrien abgewickelt werden.

Neben der Verbesserung der mitochondrialen Funktion kann sich diese Therapie auch positiv auf das Immunsystem und Entzündungsprozesse auswirken.

Auch Dr. Paul Cheney, Zeuge der ME-Epidemie am Lake Tahoe, verschrieb Sauerstofftherapie, nachdem er einen Referenten auf einer internationalen Konferenz in London seinen Vortrag mit der Feststellung einleiten hörte, „CFS“-Patienten seien alkalotisch. Dieselbe Beobachtung hatte Cheney schon seit Jahren in seiner Praxis gemacht, ihr jedoch weiter keine Bedeutung zugemessen.

Aber obwohl viele seiner Patienten diese Therapie als hilfreich empfanden, wurde sie ihnen auf die Dauer zu teuer und zu umständlich und bei manchen Patienten blieb der positive Effekt nach ein paar Monaten Behandlung aus. Nicht lange nach Einführung dieser Therapie entdeckte Cheney auch schon ihren Schwachpunkt: Die Alkalose lässt den 2,3-Bisphosphoglycerat-Spiegel (2,3-BPG) absinken, ein Problem, das sich auch durch seine Sauerstofftherapie nicht beheben ließ, ja, zuweilen sogar durch sie noch verschärft wurde, nämlich dann, wenn die Patienten versehentlich zuviel Sauerstoff inhaliert hatten. 2,3-BPG sorgt dafür, dass der ans Hämoglobin gebundene Sauerstoff freigegeben wird und ins Gewebe eindringen kann. Zu wenig 2,3-BPG verhindert die Abgabe von Sauerstoff an die Zellen. Diese Sauerstoffunterversorgung lässt den Körper auf einen anäroben Stoffwechsel umschalten, mit der Folge einer schmerzhaften Übersäuerung des Gewebes, was wiederum die Alkalose verstärkt, die dann den 2,3-BPG-Spiegel noch weiter absinken lässt. Ein Circulus vitiosus!

Doch wie kann man nun den 2,3-BPG-Level anheben, um den Sauerstofftransport vom Blut ins Gewebe zu gewährleisten?

Schauen wir uns an, wie Sportler ihre körperliche Leistungsfähigkeit steigern. Sportler machen sich die Anpassungsleistung des Körpers an den Sauerstoffmangel der Höhenluft zunutze. Denn beim Höhentraining gleicht der Körper den niedrigen Sauerstoffgehalt der dünnen Luft durch Anhebung des 2,3-BPG-Spiegels aus, so dass mehr Sauerstoff im Körper freigesetzt wird. Wenn diese Sportler dann ihre Wettbewerbe in den Niederungen antreten, sind ihre Körper immer noch auf die Höhenluftverhältnisse eingestellt, weshalb ihr Gewebe im Vergleich zu dem anderer Sportler, die kein Höhentraining absolviert haben, mit Sauerstoff geflutet ist.

Inspiriert vom Höhentraining der kenianischen Marathonläufer besann sich Dr. Cheney auf eine 3000 Jahre alte Methode, die Sauerstoffversorgung zu optimieren. Es handelt sich um eine einfache Atemübung aus der Yogatechnik, die dem Körper ein Höhenklima vorgaukelt, was eine Anhebung unseres 2,3-BPG-Levels und damit einen verbesserten Sauerstofftransport ins Gewebe bewirkt.

1.     Atmen Sie vier Sekunden durch die Nase ein

2.     Halten Sie Ihren Atem sieben Sekunden an

3.     Atmen Sie acht Sekunden durch Ihre fest geschürzten Lippen, die so einen Gegendruck erzeugen, aus

4.     Praktizieren Sie das viermal hintereinander, zweimal täglich, jeden Tag

Halt, stopp!

Bevor Sie mit dem Training beginnen, gebe ich Ihnen ein paar Tipps mit auf den Weg. So simpel diese Atemübung auf den ersten Blick wirkt, kann man doch einiges dabei falsch machen, was dazu führen wird, dass Sie diese Übung als ungeeignet verwerfen werden. Als jemand, der 20 Jahre als Schauspielerin und fast 15 Jahre lang als Sprechtechniktrainerin und Auftrittscoach gearbeitet hat und über dementsprechend viel Erfahrung mit den Problemen, die bei der Vermittlung von Atemtechniken entstehen können, verfügt, bin ich nicht verwundert, dass diese Atemübung in Patientenkreisen weitgehend unbekannt ist, denn hier wird – ohne weitere Erklärung – zuviel an Basiswissen über Atemtechnik vorausgesetzt.

Viele Menschen, egal ob gesund oder krank, sind sich nicht darüber bewusst, ob sie mithilfe von Brust- oder Bauchatmung atmen. Da wir in aller Regel die Atmung nicht bewusst steuern, lassen wir sie einfach geschehen, den Körper also das machen, was er gewohnt ist zu tun. Für diese Übung benötigen wir jedoch die Bauchatmung, denn wenn wir hier die Brustatmung einsetzen würden, könnten wir leicht ins Hyperventilieren geraten. Doch die Anforderungen eines stressigen Alltags haben viele die Bauchatmung verlernen lassen, so dass die Notwendigkeit besteht, sie wieder in Erinnerung zu rufen.

Untersuchen wir zunächst, was mit unserem Atem passiert, wenn wir uns zur Ruhe legen. Legen Sie sich dazu auf den Rücken, Beine ausgestreckt, Arme parallel neben den Körper und schließen Sie Augen. Lassen Sie nun den Atem ganz passiv in die Nase ein- und ausströmen. Lassen Sie die Atmung einfach geschehen. Vergessen Sie bitte die Worte „atmen“, „Atemholen“, „Luftholen“ und „einatmen“. Lassen Sie einfach nur ganz unspektakulär die Luft durch die Nase ein- und ausströmen. Beobachten Sie dabei dennoch aufmerksam, was beim Einströmenlassen der Luft und was beim Ausströmenlassen mit Ihrem Körper passiert. In welchem Bereich bewegt sich etwas in Ihrem Körper? Ändert sich der Bereich, wo sich etwas bewegt, wenn Sie allmählich zur Ruhe gekommen sind? In welche Richtung bewegt sich was beim Einströmenlassen und in welche beim Ausströmenlassen der Luft?

Viele von Ihnen werden unmittelbar nach dem Hinlegen die Erfahrung machen, dass sich zunächst hauptsächlich der Brustkorb beim Ein- u. Ausströmenlassen der Luft hebt und senkt. Doch wenn Sie dann zur Ruhe gekommen sind, verlagert sich das Atemgeschehen in den Bauch. Beim Einströmenlassen hebt sich dann die Bauchdecke und beim Ausströmenlassen senkt sich die Bauchdecke. Eine banale Erkenntnis, doch für die in Atemtechniken Ungeübten eine wertvolle Erkenntnis und es wird eine Zeitlang brauchen, bis auch der Körper „begriffen“ und sich diesen Vorgang als Automatismus „einverleibt“ hat.

Machen Sie die Atemübung also erst dann, wenn Sie zur Ruhe gekommen sind. Beginnen Sie immer aus der sogenannten Atemmittellage heraus. Das bedeutet nichts weiter, als nie extra nach Luft zu schnappen und immer den Atem durch die Nase kommen zu lassen. Auch Dr. Sarah Myhill, die britische Expertin für mitochondriale Dysfunktionen, empfiehlt, stets durch die Nase zu atmen, langsamer zu atmen und weniger tief einzuatmen.

Diejenigen, die Probleme haben, eine Lippenspannung herzustellen – und das sind erfahrungsgemäß gar nicht so wenige –, können einfach „Hasenzähnchen“ machen, so dass beim Ausblasen der Luft der Reibelaut „fffffff“ zu hören ist. So entsteht automatisch ein Gegendruck. Oder Sie pressen die Zungenspitze hinter Ihre oberen Schneidezähne, was den gleichen Effekt hat.

Allen Ungeübten rate ich, die Übung abzukürzen, denn es könnte Sie überfordern, sieben Sekunden lang die Luft anzuhalten und acht Sekunden lang auszuatmen. Sie sollten die Übung auch nicht gleich achtmal hintereinander machen, sondern allenfalls zweimal. Steigern Sie das Training ganz langsam und auch erst dann, wenn es Sie nicht mehr so viel Kraft kostet. Als Faustregel gilt, wenn Sie sich wohl mit der Übung fühlen, können Sie nach etwa einem Monat täglichen Trainings bis zu maximal acht Atemzyklen hintereinander durchführen. Wenn Sie merken, dass Ihnen die Übung gut tut, dürfen Sie dann auch mehrmals täglich eine Trainingseinheit absolvieren.

1.     Lassen Sie alle Luft aus dem Mund mit einem „Whoosh“ heraus

2.     Lassen Sie die Luft zwei Sekunden durch die Nase einströmen (Bauch füllt sich mit Luft)

3.     Halten Sie Ihren Atem drei Sekunden an

4.     Lassen Sie die Luft vier Sekunden durch Ihre fest geschürzten Lippen, die so einen Gegendruck erzeugen, ausströmen (Bauch wird immer flacher, bis er ganz einzogen ist)

5.     Praktizieren Sie das höchstens zweimal hintereinander, zweimal täglich, jeden Tag

Vergessen Sie nicht, Ihren Bauch wieder „loszulassen“, wenn Sie alle Luft abgeatmet haben, so dass er automatisch wieder nach vorne schnellt. Während der Bauch nach vorne schnellt, beginnt bereits die Einströmphase, also beginnen Sie dabei schon mit dem Sekundenzählen. Wenn Sie alles richtig gemacht haben, werden Sie kein Schwindelgefühl verspüren. Sollte Ihnen ein bisschen schwindlig sein, so ist das auch kein Drama. In diesem Fall haben Sie nicht genügend Luft abgeatmet. Umschließen Sie Mund und Nase mit beiden Händen und atmen Sie eine Zeitlang in Ihre hohlen Hände hinein, bis das Schwindelgefühl nachgelassen hat.

 

Sie können diese Übung immer und überall machen, nur bitte nicht in gekrümmter Haltung, weil dann der Bauch eingeklemmt und damit die Bauchatmung behindert wird. Sie können dabei also entweder liegen oder aufrecht sitzen oder aufrecht stehen.

Trainieren Sie bitte nie mit vollem Bauch! Lassen Sie nach einer kleinen Mahlzeit mindestens 1-1 ½ Stunden, nach einer Hauptmahlzeit 2-3 Stunden verstreichen, bevor Sie mit dem Atemtraining beginnen.

Aber was tun, wenn Sie nicht zur Ruhe kommen können? Wenn das Herz rast oder Sie schon kräftig am Hyperventilieren sind? 

Gegen Anfälle von Herzrasen empfiehlt die Kinderkardiologie der Charité, das Herz „zu erschrecken“, und zwar beispielsweise mit der „Bauchpresse: Tief Einatmen, Luft anhalten, Zwerchfell nach unten drücken wie beim Stuhlgang und Pressen“. [1]

Wenn Sie unruhig sind und ständig das Bedürfnis verspüren, tief Luft zu holen, andauernd gähnen, seufzen, hüsteln oder rülpsen müssen, oder auch wenn Sie flach und schnell durch den Mund atmen, dann atmen Sie, wie beschrieben, in Ihre hohlen Hände hinein, die sowohl Mund als auch Nase bedecken sollten. Auf diese Weise reduzieren Sie die Sauerstoffaufnahme und atmen stattdessen Ihr abgeatmetes Kohlendioxid wieder ein. Das können Sie so lange machen, bis sich Ihr Atem beruhigt hat, denn – anders als beim Benutzen einer Plastiktüte – ist diese Methode völlig harmlos.

Ob die unwillkürliche Geste, sich entsetzt, erschrocken oder freudig überrascht die Hände vors Gesicht zu schlagen, die auch als Redewendung Eingang in unsere Sprache gefunden hat, eine Art Selbstberuhigungsreflex sein könnte, um die aufgeregte Atmung zu stoppen? Eine rein spekulative Überlegung. Sie dürfen aber auch ohne emotionalen Anlass diese Methode ruhig öfter mal anwenden, denn mit diesem Trick beruhigen Sie ihre Atmung und erzeugen künstlich ein Höhenklima.

Doch auch bei täglichem Training wird es etwa zwei bis drei Monate dauern, bis sich Ihre 2,3-BPG-Level angepasst haben und Sie von einer besseren Sauerstoffversorgung profitieren werden. Wenn Sie die Atemübung regelmäßig machen, wird sich der Sauerstofftransport aber nach und nach verbessern ebenso wie der zelluläre Energielevel. Eine bessere Sauerstoffversorgung hilft dem Körper darüber hinaus, Kandidosen und andere Pathogene in Schach zu halten. Auch dem Anschwellen des Gehirns wegen Sauerstoffmangels kann auf diese Weise vorgebeugt werden.  

Dr. Andrew Weil, Professor der Medizin an der Universität von Arizona und ein Vertreter der Integrativen Medizin, hält diese Atemübung sogar für eine der wirkungsvollsten Behandlungen chronischer Krankheiten. Dem Vergleich mit einer professionellen intermittierenden Hypoxie-Behandlung via Atemmaske hält sie offenbar stand, denn sie ist einfacher zu handhaben, sie kostet nichts und ist effektiver, und man kann dabei nicht versehentlich eine Überdosis Sauerstoff abbekommen.

Denn hyperbarer Sauerstoff kann auch schlimme Folgen für manch einen ME-Patienten haben. Eine Überdosierung kann beispielsweise den Patienten – laut Dr. Cheney – auf dem Operationstisch ins Jenseits befördern. Nach Cheneys Auffassung sollte Sauerstoff nicht in die Zellen transportiert werden, wenn diese keine effektive Verteidung gegen eines seiner Abfallprodukte zur Verfügung haben. Als Abfallprodukte entstehen neben Kohlendioxid freie Sauerstoffradikale, die, wenn sie überhand nehmen, oxidativen Stress auslösen und Zellstrukturen, Eiweiße und Erbinformation schädigen. Wenn unser Körper nicht genügend Radikalfänger – Antioxidantien – bilden kann, was bei der Krankheit überwiegend der Fall ist, sind wir diesen freien Radikalen schutzlos ausgeliefert. So wird deutlich, dass eine künstliche Zufuhr von hyperbarem Sauerstoff eventuell auch Gefahren mit sich bringen könnte. Doch das alles kann bei der vorgestellten Selfmade-Methode nicht passieren, denn sie stärkt die mitochondrialen Funktionen, ohne sie versehentlich dabei zu beschädigen.

(Dr. Deckoff-Jones teilt übrigens Dr. Cheneys These, ME-Patienten litten unter Sauerstofftoxizität, nicht. Sie vertritt die Auffassung, milde hyperbare Oxygenierung sei von großem Nutzen und sehr risikoarm, wenn man bei der Handhabung von Profis angeleitet würde. Selbst wenn mehr freie Radikale als üblich durch die Behandlung produziert würden, sei diesem Problem mit der Verabreichung von Antioxidantien gut beizukommen. Hier wäre z.B. u.a. die Verabreichung von N-Acetyl-L-Cystein und S-Acetylglutathion, einer stabilen Form des Glutathions, das den Magen-Darm-Trakt unversehrt passieren und vollständig vom Blut aufgenommen werden kann, denkbar.)

Um einem etwaigen Missverständnis zuvorzukommen: Dieses Atemtraining ist kein Wundermittel gegen ME und es wird Sie leider nicht kurieren. Aber es könnte helfen, Ihren Lufthunger zu reduzieren, die Symptome der respiratorischen Alkalose zu lindern, die Atmung zu erleichtern und vielleicht bei einigen Patienten sogar dauerhaft zu verbessern, die Sauerstoffaufnahme in den Zellen zu optimieren und den Symptomen der Hyperventilation präventiv zu begegnen. Es kann Ihnen also möglicherweise auf Dauer einen guten Dienst erweisen, doch nur einige wenige Glückliche werden durch regelmäßiges Training eventuell ihr Energielevel wieder ein wenig anheben können, ihr Nervensystem beruhigen, ihre Schlafqualität verbessern, Blutdruck und Herzschlagrate günstig beeinflussen und ihre Verdauung unterstützen können.

Ein letzter Tipp: Bevor Sie sich ins Atemtraining stürzen und meinen Empfehlungen folgen, lesen Sie sich bitte noch einmal den Disclaimer durch und holen Sie den Rat Ihres behandelnden Arztes ein!

[1] Zitiert aus „Herzrasen“, Website der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Kardiologie, Charité  

      Berlin http://kinderkardiologie.charite.de/patienten/herzrasen/

Literaturverzeichnis:

1 Dr. Cheney's Oxygen Treatment

http://www.dfwcfids.org/medical/oxygen.html

2 Paul R. Cheney:  Oxygen Toxicity as a Locus of Control for Chronic Fatigue Syndrome
http://forums.prohealth.com/forums/index.php?threads/cheney-oxygen-toxicity-may-determine-outcome-in-cfs.195806/

3 Dr. Jamie Deckoff-Jones: Oxygen Primer

http://www.x-rx.net/blog/2012/04/oxygen-primer.html

4 Dr. Jamie Deckoff-Jones: More Oxygen

http://www.x-rx.net/blog/2011/05/more-oxygen.html

5 Dr. Jamie Deckoff-Jones: Recovery post-XMRV

http://www.x-rx.net/blog/2012/11/recovery.html

6 Mikie: Dr. Cheney's Breathing Technique

http://forums.prohealth.com/forums/index.php?threads/dr-cheneys-breathing-technique.117160/

7 Dr. Sarah Myhill: Hyperventilation – makes you feel as if you can`t get your breath

http://drmyhill.co.uk/wiki/Hyperventilation_-_makes_you_feel_as_if_you_can't_get_your_breath

8 Carol Sieverling: DR. CHENEY: Increase Your Oxygen Intake

http://www.dfwcfids.org/medical/kenyans.html

9 Dr. Andrew Weil: Breathing Exercises: 4-7-8 Breath

http://www.drweil.com/drw/u/VDR00160/Dr-Weils-Breathing-Exercises-4-7-8-Breath.html

10 Margaret Williams: Klimas, Wessely and NICE: Redefining CBT? 10^th November 2006  

http://www.meactionuk.org.uk/Klimas_Wessely_and_NICE_-_Redefining_CBT.htm 

Bildnachweise:

Johann Heinrich Füssli, Nachtmahr, www.commons.wikimedia.org
Jacek Malczewski, Der Teufelskreis, www.commons.wikimedia.org
Sandro Botticelli, Die Geburt der Venus, Detail, www.commons.wikimedia.org
Eugène Delacroix, Vor dem Blitz scheuendes Pferd, www.commons.wikimedia.org 

Katharina Voss, Copyright 2015

  

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