Time for Truth – Zurück im Leben dank HIV-Medikament / Back to Life Due to an HIV Drug

(Scroll down for the English version.)

Sehr geehrter Herr Minister Gröhe,
sehr geehrte Frau Ministerin Wanka,

dies ist mein zweiter und womöglich letzter offener Brief an Sie, denn Sie sind nur noch geschäftsführend im Amt und es ist fraglich, ob Sie in der nächsten Regierung Ihre Ministerien behalten werden. Eine Antwort auf meinen ersten Brief habe ich freilich nie erhalten. Mit mir warteten die ca. zwei- bis dreihunderttausend Deutschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind, sowie ihre Angehörigen und Freunde vergeblich auf eine Stellungnahme von Ihnen. Ebenso die mehr als 7500 Unterzeichner meiner Petition, die für die Krankheit ME, die in Deutschland unzutreffend als „Chronisches Müdigkeits“- bzw. „Erschöpfungssyndrom“ bezeichnet wird, die Anerkennung des WHO-Codes G93.3, Gelder für ihre biomedizinische Erforschung und ein Ende der Diskriminierung durch unser Gesundheitssystem fordern. [1]

Dennoch versuche ich es noch einmal, mit Ihnen Kontakt aufzunehmen. Denn heute möchte ich Ihnen eine Neuigkeit mitteilen, die Sie vielleicht doch ins Grübeln bringen wird.

Wie vielen bekannt, sind meine beiden Töchter sehr schwer an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankt. Eine Tochter – seit mehr als 8 Jahren schwer erkrankt und seit über 5 Jahren komplett bettlägerig – war so stark betroffen, dass sie ihre Tage und Nächte in einem abgedunkelten Zimmer mit Gehörschutz und Augenbinde verbringen musste, unfähig zu irgendeiner Art von Beschäftigung und zu den einfachsten Hygienemaßnahmen. Sie konnte kaum noch sprechen, tageweise überhaupt nicht, dann wieder nur ein paar Worte flüstern und an einem guten Tag nicht mehr als drei Sätze. [2]

Heute (Stand Oktober 2017) kann sie wieder sprechen und längere Unterhaltungen führen, lesen, sich die Zähne putzen, duschen und Haare waschen, gehen, stehen, durch die Wohnung laufen, auf dem Balkon sitzen, Treppen steigen, kurze Spaziergänge in der näheren Umgebung machen usw. Geräusch-, Licht-, Geruchs- und Berührungsüberempfindlichkeit sind stark zurückgegangen.

Was ist geschehen? Ein Wunder?

Nein. Aber meine Tochter nimmt ein HIV-Medikament!

Sie haben richtig gelesen: ein HIV-Medikament, nämlich Tenofovir disoproxil fumarate. Dabei ist sie nachweislich HIV-negativ und auch Hepatitis B-negativ. Sollten die Forscher, die im Blut von ME-Patienten Retroviren oder retrovirale Sequenzen fanden, also doch recht haben?

Bereits 1986 fand Michael Holmes bei diesen Patienten Anzeichen für retrovirale Aktivität. [3] 1989 isolierte Sidney Grossberg im Blut einer ME-Patientin Sequenzen eines Retrovirus, das der Familie der Maus-Leukämie-Viren zugerechnet wird. [4] 2013 wies er mittels Elektronenmikroskopie wiederholt Retrovirionen und IgG-Antikörper bei einer ME-Patientin nach, die eine Infektion durch JHKV belegten. [5] 1990 entdeckte Elaine DeFreitas im Blut von ME-Patienten retrovirale Sequenzen eines HTLV-II ähnlichen Retrovirus. [6]

2009 fand Judy Mikovits im Blut von ME-Patienten Sequenzen eines humanen Gammaretrovirus, das Ähnlichkeit mit XMRV hatte. [7] Ihre Blutanalysen zeigten außerdem, dass infizierte ME-Patienten Antikörper gegen XMRV-Hüllproteine (oder das, was man – in Ermangelung verlässlicher Kontrollstandards – seinerzeit als XMRV bezeichnete) exprimierten, was bei einer Laborkontamination nicht möglich ist. [8] 2010 konnten Shyh-Ching Lo und Harvey Alter bei 86,5% ihrer Proben von ME-Patienten eine Gruppe von Retroviren identifizieren, die verwandtschaftliche Nähe zu polytropen endogenen Maus-Leukämie-Viren aufwiesen. [9] 2011 entdeckte Maureen Hanson retrovirale Sequenzen mit infektiösem Potential in einer ME-Patientenkohorte. [10] Und 2013 erklärte Ian Lipkin, gefeiertster Virusjäger der Welt, bei 85% der von ihm untersuchten Proben einer ME-Patientengruppe Hinweise auf Retroviren ausfindig gemacht zu haben. [11]

Es existieren also bereits diverse Belege für eine – womöglich ursächliche – Beteiligung von Retroviren am Krankheitsgeschehen und vielleicht sind diese auch verantwortlich für die galoppierende Inzidenzrate – gerade auch bei Kindern und Jugendlichen. [12]

HIV-Medikamente gelten jedoch nicht als evidenzbasierte Behandlung für ME. Es gibt auch keine Behandlungsstudien dazu. Doch es gibt immer wieder Einzelfallberichte von ME-Patienten, die mit HIV-Medikamenten (meist Tenofovir und Raltegravir in Kombination sowie auch Lamivudin) in Remission kamen. [13] (Z.B. hier zu lesen, hier, hier, hier, hier, hier und hier.)

Obwohl Medikamente wie Tenofovir und Raltegravir derzeit womöglich die Mittel der Wahl für ME-Patienten sind, muss man leider einräumen, dass sie nicht auf diese Krankheit zugeschnitten sind. Aus diesem Grund müssen dringend Behandlungsstudien mit ME-Patienten für diese Therapie auf den Weg gebracht und parallel dazu speziell auf ME-Kranke zugeschnittene antiretrovirale Medikamente entwickelt werden. Voraussetzung für eine solche Medikamentenentwicklung ist allerdings eine unerschrockene Ursachenforschung, die sich nicht scheut, die Dinge beim Namen zu nennen – auch wenn es für viele schockierend sein mag, dass der Krankheit ein Retrovirus zugrunde liegen könnte.

Die gute Nachricht ist aber, dass es offensichtlich eben doch effektive Behandlungen für diese entsetzliche Krankheit gibt. Die schlechte Nachricht, dass die Krankenkassen die Kosten nicht übernehmen. Man müsste also den Klageweg beschreiten. Doch dafür braucht man eine ärztliche Stellungnahme. Aber die mutigen und engagierten Ärzte, die diese Medikamente im off label use verschreiben, haben leider den Entzug der Approbation zu befürchten, wenn ihr Name auf diese Weise publik wird.

Das ist skandalös. Denn endlich gibt es einen relativ einfach gangbaren Weg, ME-Patienten – selbst die Schwerstkranken wie meine Tochter! – medikamentös aus ihrer Hölle zu befreien und wieder zurück ins Leben zu holen. Aber das ist offenbar politisch nicht gewollt. Lieber hält man an einer psychogenen Verursachung fest und schiebt den Patienten die Verantwortung für ihre Genesung in die Schuhe. Gerade auch die stark bis extrem herabgesetzte Reiztoleranzschwelle wird den ME-Patienten dabei gerne als hysterisches Symptom ausgelegt. Doch wenn der Einsatz eines antiretroviralen Mittels die Reiztoleranzschwelle so signifikant zu erhöhen vermag, wie das bei meiner Tochter der Fall ist, ist das ein weiterer überzeugender Beleg dafür, dass diese Krankheit keine psychiatrische ist!

Für die Psychopathologisierung von ME gibt es einen wesentlichen Grund: Sie ist sehr viel billiger als eine effektive Therapie, die die Gesundheitskassen stark belasten würde. Doch wenn man bedenkt, was diese Krankheit die Gesellschaft kostet, ist das ein Klacks im Vergleich. Eine amerikanische Studie, die direkte und indirekte Kosten einberechnete, kam auf die schwindelerregende Summe von fast 24 Milliarden Dollar, die ME/“CFS“ die US-Amerikaner pro Jahr kostet. [14]

Bei einer im Jahr 2017 vom Statistischen Bundesamt geschätzten Einwohnerzahl von 82,8 Millionen ist in Deutschland ein jährlicher Verlust von derzeit etwa 7 Milliarden Euro zu beklagen, legt man die Prävalenzzahlen der Studie zugrunde. [15] Hier sind jedoch noch nicht die Kosten für die bei ME-Patienten überhäufig auftretenden Folgekrankheiten, wie z.B. Krebs, einberechnet. [16] Die Kosten für eine Chemotherapie betragen in vielen Fällen mehr als 100.000 Euro, [17] ein Pflegeheimplatz verschlingt mehr als 3000 Euro monatlich. [18]

Diese finanziellen Belastungen wären vermeidbar. Denn effektiv therapierte ME-Patienten, die in den Produktionsprozess reintegriert wären, würden nicht nur rasch die Kosten für medizinische Forschung und Behandlung erwirtschaften, sondern könnten auch wieder deutlich zur Steigerung des Bruttosozialproduktes beitragen. Das wäre ganz im Sinne von Gesellschaft und Politik.

Kritische Stimmen mögen einwenden, dass HIV-Medikamente zu gefährlich seien, weil es keine Behandlungsstudien mit ME-Kranken gebe. Doch verglichen mit dem, was diesen Patienten an Antidepressiva, Schmerz- und Schlafmitteln verordnet wird, die allenfalls einige wenige Symptome beeinflussen, nicht aber die Krankheit an sich bekämpfen und teils sogar verschlechtern, nehmen sich antiretrovirale Medikamente daneben fast harmlos aus.

Außerdem drängt die Zeit – gerade für die Schwerbetroffenen! Denn sie können nicht mehr darauf warten, dass die biomedizinische Erforschung der Krankheit endlich gesundheitspolitisch und finanziell unterstützt wird. Und sie können dann nicht noch weitere 15 bis 20 Jahre abwarten, bis irgendwann ein wirksames Medikament für ME zur Verfügung steht. Denn müssen sie beispielsweise ins Pflegeheim oder wegen einer zusätzlichen Erkrankung in die Klinik oder operiert werden, bedeutet das für viele von ihnen den Anfang vom Ende. Sie bezahlen dafür entweder mit einer weiteren extremen Verschlechterung oder sie bleiben unbehandelt – und beides kann fatale Folgen für sie haben. Deshalb muss es ein Umdenken in der Gesundheitspolitik geben und eine Ausnahmeregelung für den off label use getroffen werden.

Für meine Tochter hoffe ich jedenfalls, dass sie in nicht allzu ferner Zeit die Behandlung von der Kasse erstattet bekommt, bevor unsere finanziellen Ressourcen aufgebraucht sind. Denn sie soll nie wieder in die grausame Dunkelheit, die sie jahrelang ertragen musste, zurückgeworfen werden. Und auch ihre Schwester will ihr aussichtsloses Dahinvegetieren ohne Perspektive so bald als möglich hinter sich lassen. Für beide Töchter hoffe ich, dass ihre Gesundheit eines Tages wieder soweit hergestellt sein wird, dass sie ein eigenständiges Leben führen können, ohne auf Hilfe und finanzielle Unterstützung angewiesen zu bleiben.

Die so lang ersehnte allmähliche Erholung meiner Tochter haben wir aber nicht dem so vielgepriesenen deutschen Gesundheitssystem oder dem „attraktiven Forschungsstandort Deutschland“ zu verdanken, sondern einzig und allein der furchtlosen US-amerikanischen Wissenschaftlerin Dr. Judy Mikovits, den Forschungsergebnissen von Ila Singh [19] und den couragierten Ärzten, die uns unterstützen!

Nun ist es an Ihnen, Herr Minister Gröhe und Frau Ministerin Wanka, (oder Aufgabe Ihrer Nachfolger) dafür zu sorgen, dass die vielen deutschen ME-Kranken ein menschenwürdiges Leben zurückbekommen und bald wieder in Lohn und Brot stehen können, damit sie dem Staat nicht länger zur Last fallen müssen.

In der Hoffnung, mit diesem Brief nicht wieder auf taube Ohren zu stoßen, verbleibe ich mit freundlichen Grüßen,

Katharina Voss

P.S.: Dieser offene Brief wird auf meinem Blog und auf meiner Petitionsseite veröffentlicht.

Ich bedanke mich herzlich bei Regina Clos von http://www.cfs-aktuell.de/ für ihre Übersetzung ins Englische. 

Many thanks to Regina Clos for her translation! 

English version:

Time for Truth – Back to Life Due to an HIV Drug

Dear Minister Gröhe
Dear Minister Wanka

This is my second and possibly my last open letter to you because, at present, you are just an acting minister and it is not sure whether you will keep your ministry in the next cabinet. However, I never got an answer to my first letter. So far I am still waiting for your response, and together with me are waiting approximately 200.000 or 300.000 Germans suffering from Myalgic Encephalomyelitis as well as their relatives and friends and the more than 7.500 signatories of my petition, asking for funds for biomedical research for ME, misnamed as “Chronic Fatigue Syndrome”, and asking for the recognition of the WHO code 93.3 and for an end to the discrimination by our health care system.

Nonetheless, I’m trying again to contact you because today I have to tell you something that might, after all, be food for thought for you.

As many people know, my two daughters are very severely affected by Myalgic Encephalomyelitis. One of my daughters who is severely ill for 8 years now and completely bedridden for 5 years was suffering so badly that she had to spend her days and nights in a darkened room, wearing ear and eye protectors, unable to perform any activity, including the most elementary hygiene measures. She could hardly speak, some days she couldn’t talk at all, sometimes she could only whisper a few words and on a good day she couldn’t say more than three sentences. [2]

Today, in October 2017, she can talk again and can have longer conversations, she can read, brush her teeth, have a shower and wash her hair, she can walk, stand, walk through the apartment, sit on the balcony, manage stairs, have short walks in the vicinity, and her hypersensitivity to sound, light, smells and touch have decreased considerably.

What has happened? A miracle?

No, not at all. But my daughter is taking some HIV medication.

Yes, you have not misread this: she is taking HIV medication: Tenofovir disoproxil fumarate. And yet she is tested negative for HIV and also negative for hepatitis B. Should the researchers who found retroviruses and retroviral sequences in the blood of ME patients be in the right, after all?

Already in 1986, Michael Holmes found signs of retroviral activity in these patients. [3] In 1989 Sidney Grossberg isolated sequences of a retrovirus in the blood of an ME patient which is classified to the family of the murine leukemia viruses. [4] In 2013, he again and again detected retrovirus virions and IgG antibodies via electron microscopy in a patient, thus confirming that she was infected with JHKV. [5] In 1990, Elaine DeFreitas detected retroviral sequences of a retrovirus related to HTLV-II in the blood of ME patients. [6]

In 2009, Judy Mikovits detected sequences of a human gamma-retrovirus in the blood of ME patients, which is related to XMRV. Moreover, her blood tests detected antibodies to envelope proteins of XMRV in infected ME patients (or what was then called XMRV in the absence of reliable control standards), something that is impossible in case of a lab contamination. [8] In 2010, Shyh-Ching Lo und Harvey Alter identified in 86.5% of their samples from ME patients a group of retroviruses that were related to polytropic murine leukemia viruses. [9] In 2011, Maureen Hanson detected retroviral sequences with infectious potential in a cohort of ME patients. [10] And in 2013, Ian Lipkin, the most renowned virus hunter of the world, announced that he had found in 85% of the tested samples of a group of ME patients evidence of retroviruses. [11]

That means, there is already abundant evidence for a – possibly causal – involvement of retroviruses in the disease process, and perhaps these retroviruses are also responsible for the skyrocketing incidence rates, especially in children and adolescents. [12]

However, HIV drugs are not accepted as an evidence-based treatment for ME. No treatment studies have been done so far. But there are, again and again, case reports of ME patients who go into remission with HIV drugs (usually Tenofovir and Raltegravir in combination as well as Lamivudin). [13] (Case reports can be seen here, here, here, here, here, here and here.)

Although drugs like Tenofovir and Raltegravir are, at present, possibly the means of choice for ME patients it has to be conceded that they are not tailor-made for this disease. Therefore, treatment studies with ME patients on this medication have to be driven forth urgently, and at the same time, antiretroviral drugs, especially geared to ME patients, have to be developed. However, a precondition for such a drug development is an intrepid research on the cause of that disease which does not back off from describing things as they are, even if it might be shocking for many people that the root cause of this disease might be a retrovirus.

However, the good news is that there are obviously effective treatments for this horrible disease. The bad news is that the health insurance companies don’t pay for them. Hence it would be necessary to take legal action. But for going to court medical certificates would be needed. But the courageous and dedicated physicians who provide an off label use prescription unfortunately have to reckon with having their medical license withdrawn if their names and practices became public.

This is a scandal, because finally there is a relatively easy way to rescue even most severely ill ME patients like my daughter from their hell and to bring them back to life. But obviously, this is against the political agenda which, instead, clings to the ideology of psychogenic causation and blames the patients for (not) recovering. In particular, the strongly or extremely lowered tolerance threshold to sensory input is interpreted as a symptom of hysteria. However, if taking an antiretroviral drug may raise this tolerance threshold significantly – as it is the case with my daughter – this proves again that this disease is not a psychiatric/psychological disease!

There is a major reason for falsely depicting ME as a psychological disease: this is much cheaper than providing an effective therapy that would burden the medical insurance companies. However, as compared to the costs of that disease for the society in general these costs would be insignificant. A US study reckoning up the direct and indirect costs of this disease calculated the staggering amount of annually almost 24 billion dollar for the US Americans. [14]

Given the fact that the German Federal Office of Statistics estimated the population of Germany to 82.2 million people and calculating on the basis of the prevalence rate of the above mentioned study this would result in an annual loss of 7 billion Euro for Germany. [15] And this does not even include the costs for those diseases often resulting from ME, as for instance cancer. [16] The costs for chemo therapy often exceed 100.000 Euro [17] and the monthly cost for a nursing home come up to more than 3.000 Euro. [18]

This financial burden could be avoided because effectively treated ME patients who were re-integrated into the world of employment would not only generate the costs for medical research and treatment within a short time but, moreover, they could also significantly contribute to an increase of the gross national product. Wouldn’t this serve the interests of policy and society in general?

Some might argue against HIV drugs that they would be dangerous because there are no treatment studies with ME patients. However, as compared to drugs like antidepressants, painkillers and sleeping pills which are often prescribed to these patients and which, at best, ease a few symptoms but do not fight the disease as such and which often even worsen the condition, antiretroviral drugs seem to be almost innoxious.

What is more – time presses, in particular for the severely ill ME patients! Because they can no longer wait until the biomedical research on the disease will finally be supported by health care policy and with funding. And they then cannot wait for another 15 or 20 years until an effective medication for ME is finally available. They cannot wait that long because in case they had to live in a nursing home or had to be hospitalized due to another disease or had to have surgery this would be the beginning of the end for many of them. They either pay for this with further extreme deterioration of their condition or they remain untreated, and both might have fatal consequences for them. Therefore, there has to be a change of thinking in health care policy and an exception regulation for an off label use has to be implemented.

As for my daughter, I do hope by all means that her treatment will be paid by the health insurers in the not too distant future and before our financial resources are depleted. For she shall never again be forced to return into the gruesome darkness she had to endure for years. And also her sister wants to leave her hopeless and forlorn limbo as soon as possible. I do hope for both of my daughters that one day their health will be restored to such an extent that they may lead an independent life without depending on constant caregiving and financial support. 

However, we do not owe the long-yearned-for gradual recovery of my daughter to the highly praised German health care system or to the “attractive research location Germany” but solely to the intrepid US researcher Dr. Judy Mikovits, to the research of Ila Singh [19] and to the courageous physicians who support us!

Now it is your task, dear Minister Gröhe and Minister Wanka (or the task of your successors), to ensure that the many ME patients in Germany may return to a humane life and may return to gainful employment so that they will be no longer a burden for the state.

Hoping that this letter does not again fall on deaf ears I remain respectfully yours

Katharina Voss

P.S. This open letter will be published on my blog and on my petition site.

Referenzen / References:

1 „Wir wollen unser Leben zurück!“ Petition an Gesundheitsminister Gröhe und Forschungsministerin Wanka und 11 weitere Entscheidungsträger, https://www.change.org/p/hermann-gr%C3%B6he-bundesminister-f%C3%BCr-gesundheit-bmg-wir-wollen-unser-leben-zur%C3%BCck

2 ZDF-Reportage von 2012 https://www.youtube.com/watch?v=k3BjkLBOODM&t=1s
„Frohes Fest!“, Blogpost vom 19. Dezember 2015, http://meversuscfs.blogspot.de/2015/12/frohes-fest.html
ZDF-Reportage von 2014 https://www.youtube.com/watch?v=p5RErAU_Ppc&t=58s

3 Holmes MJ „A Retrovirus Aetiology for CFS?“ Chapter 33 (S. 319-324) in Hyde BM (H. & A.), Levine PH (H.), Goldstein JA (H. & A.) „The Clinical and Scientific Basis for M.E./ CFS“, Nightingale Research Foundation (C. A.) 1992

4 Grossberg SE et al. United States Patent, Patent Number: 5,827,750, Oct. 27 1998, http://www.ncf-net.org/patents/pdf/GrossPat.pdf (Abruf 26.10.17)

5 Halligan BD, Grossberg SE et al. „Partial molecular cloning of the JHK retrovirus using gammaretrovirus consensus PCR primers”, Future Virology 2013

6 DeFreitas E, Cheney PR, Koprowski H et al. „Retroviral sequences related to human Tlymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome (Epstein-Barr virus syndrome/ infectious mononucleosis/ myalgic encephalomyelitis/ polymerase chain reaction/ in situ hybridization)“, Proc. Natl. Acad. Sci. USA 1991

7 Lombardi VC, Ruscetti FW, Das Gupta J, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, Mikovits JA „Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome”, Science 2009

8 Mikovits JA et al. „Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus-associated Chronic Fatigue Syndrome Reveals a Distinct Inflammatory Signature", In Vivo 2011

9 Lo S-C, Alter HJ et al. „Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors”, PNAS 2010

10 Hanson MR et al. „Detection of MLV-like gag sequences in blood samples from a New York state CFS cohort“, Retrovirology 2011

11 Fleming R „Transcript: Ian Lipkin – CDC Telephone Broadcast Conference 10 September 2013“, https://docs.google.com/file/d/0B-NT-7M70igudmZVSVJUTnZVclU/edit?pli=1 (Abruf 27.10.17)

12 Vgl. Abbildung 1 (Fig. 1) hier: Feiring B et al. „HPV vaccination and risk of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: A nationwide register-based study from Norway", Vaccine 2017, https://ars.els-cdn.com/content/image/1-s2.0-S0264410X17308083-gr1_lrg.jpg (Abruf 30.10.17)

13 „NIH Request for Information (RFI) on ME/CFS“, S. 3-4,
https://www.nih.gov/sites/default/files/research-training/initiatives/mecfs/rfi-healthcare-professionals-researchers.pdf (Abruf 28.10.17)
Siehe diesen Blog: http://www.x-rx.net/blog/about-me
Siehe auch diesen Bericht des Patienten, der unter Viread und Raltegravir in Remission kam: http://www.x-rx.net/blog/2016/09/hibernation-consternation.html
Siehe auch hier: http://www.x-rx.net/blog/2013/01/our-experience-with-antiretrovirals.html#comment-14820
Siehe auch hier: http://www.cortjohnson.org/blog/2014/03/16/persist-without-exception-interview-andrea-whittemore/
Siehe Dr. Michael Snyderman: „Eighteen Month Experience with Antiretrovirals in a Patient with CFS and Chronic Lymphocytic Leukemia”, http://www.x-rx.net/blog/2011/12/update-from-michael-snyderman-md.html
Siehe den Bericht von Ken „Bin HIV positiv - mein CFS durch ARV Therapie verschwunden” vom 2.04.14: http://www.symptome.ch/vbboard/cfids-cfs-me/117681-hiv-positiv-chronic-fatigue-syndrome-chronisches-muedigkeitssyndrom-arv-therapie-verschwunden.html 

14 Jason LA et al. „The Economic impact of ME/CFS: Individual and societal costs”, Dyn Med. 2008 

15 „So viele Menschen wie nie leben in Deutschland“, ZEIT ONLINE, dpa, jr vom 27. Januar 2017, http://www.zeit.de/gesellschaft/zeitgeschehen/2017-01/einwohnerzahl-steigt-deutschland-statistisches-bundesamt-rekord-einwanderung (Abruf 28.10.17)

16 Chang CM et al. „Chronic fatigue syndrome and subsequent risk of cancer among elderly US adults.“ Cancer 2012

17 „Krebs: Kosten für die Behandlung explodieren", aponet.de vom 23.06.2017, https://www.aponet.de/aktuelles/aus-gesellschaft-und-politik/20170623-krebs-kosten-fuer-die-behandlung-explodieren.html

18 Wikipedia, Stichwort „Pflegeheim“, 4.5 „Monatliche Gesamtkosten“, https://de.wikipedia.org/wiki/Pflegeheim#Monatliche_Gesamtkosten (Abruf 28.10.17)

19 Singh IR, Gorzynski JE, Drobysheva D, Bassit L, Schinazi RF „Raltegravir Is a Potent Inhibitor of XMRV, a Virus Implicated in Prostate Cancer and Chronic Fatigue Syndrome.” PLoS One 2010
 

Katharina Voss, Copyright 2017

#MEICC

Colleen Steckel, Gründerin der North Carolina & Ohio M.E./FM Support Group und ehrenamtlich für die ME-Aktivistenorganisation ME ADVOCACY tätig, hat einen sehr bemerkenswerten Vorschlag unterbreitet, um die Endlosdebatte über die korrekte Bezeichnung der Krankheit auf eine einfache und problemlos praktikable Weise zu beenden. Mit ihrer freundlichen Genehmigung durfte ich ihren Beitrag, der hier im Original zu lesen ist, ins Deutsche übertragen. Der Chicagoer ME-Aktivist Jerrold Spinhirne hat einen sehr lesenswerten Kommentar – hier in den Kommentaren im Original zu finden – zu Colleen Steckels Vorschlag geschrieben, den ich ebenfalls übersetzen durfte. Der britische ME-Aktivist Greg Crowhurst hat mir freundlicherweise erlaubt, sein eindrucksvolles Logo zu verwenden. Ich danke allen Dreien herzlich für ihre liebenswürdige Zustimmung!

Logo von Greg Crowhurst, http://stonebird.co.uk/

Zur Einführung in das Thema ein paar Worte vorweg:

Wie ich in meinem Buch und in meinen ersten drei Blogposts schon ausführlich auseinandergesetzt habe, ist die Diskussion über die korrekte Bezeichnung der Krankheit keineswegs überflüssig oder sogar schädlich für die öffentliche Wahrnehmung der Erkrankung, wie manchmal auch behauptet wird. Denn die derzeit gebräuchlichen Bezeichnungen wie ME oder CFS oder ME/CFS oder SEID sind jeweils mit unterschiedlichen Krankheitsdefinitionen und sogar verschiedenen Kernsymptomen verknüpft.

Damit aber eine korrekte Diagnose überhaupt gestellt werden kann, benötigt man bei einer Krankheit, deren Ursache bislang unbekannt ist und die keine allgemein anerkannten Biomarker hat, mit denen die Krankheit zweifelsfrei festzustellen ist, eine scharf umrissene Krankheitsdefinition, die nur diejenigen Patienten identifiziert, die auch tatsächlich an der Krankheit leiden.

Die neueste ME-Krankheitsdefinition sind die Internationalen Konsenskriterien (ICC, hier die deutsche Kurzfassung in der Übersetzung von Regina Clos) von 2011. Kernsymptom ist hier die neuroimmunologische Entkräftung nach Belastung – auch Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) genannt. Es handelt sich bei diesem Symptom um die pathologische Unfähigkeit, bei Bedarf genügend Energie auf Abruf zu produzieren. Charakteristisch für die PENE ist eine signifikante, schnell einsetzende körperliche und/oder kognitive Erschöpfbarkeit als Reaktion auf bereits minimale Belastung, z.B. Alltagsaktivitäten oder einfache mentale Aufgaben, die zur völligen Entkräftung führen können. Mit der PENE sind vorwiegend Symptome aus dem neuroimmunologischen Bereich assoziiert. Das heißt, viele Krankheitssymptome verstärken sich nach Belastung, vor allem grippeähnliche Symptome, Schmerzen, neurokognitive Beeinträchtigungen und Symptome, die dem autonomen Nervensystem zuzuordnen sind. Die PENE kann sofort im Anschluss an die Aktivität auftreten oder zeitverzögert erst nach Stunden oder Tagen. Die Erholungszeit ist generell verlängert und erstreckt sich über 24 Stunden oder auch länger. Die rasche körperliche und mentale Erschöpfbarkeit ME-Kranker führt zu einer erheblichen Verminderung des vor Beginn der Erkrankung vorhandenen Aktivitätsniveaus.

Ferdinand Hodler, Valentine Godé-Darel im Krankenbett, www.commonswikimedia.org

Hingegen ist das Kernsymptom von CFS nach der Fukuda-Definition Müdigkeit (Fatigue). Die neuroimmune Entkräftung nach Belastung, die PENE, fehlt in der CFS-Definition als zwingend notwendiges Kriterium. Außerdem sind Depressionen, Somatisierungsstörungen und Angsterkrankungen in dieser Definition nicht ausgeschlossen.

Auch der SEID-Definition des Institute of Medicine (IOM) mangelt es an Ausschlussdiagnostik. Hier ist sogar überhaupt keine Ausschlussdiagnose erforderlich. Damit sind verhängnisvolle ärztliche Kunstfehler vorprogrammiert. Hinzu kommt noch, dass auch bei dieser Definition wieder eine ungeklärte chronische Müdigkeit (Fatigue) die zentrale Rolle spielt. Müdigkeit ist jedoch kein definierendes Krankheitssymptom von ME. Sie kann zwar zeitweise Begleitsymptom einer ME sein, doch zwingend ist das nicht. Auch Krebs- oder Multiple-Sklerose-Patienten können zeitweilig unter Müdigkeit leiden, aber der Zusatz Müdigkeit taucht weder in den Namen der verschiedenen Krebsarten noch bei MS auf.

Christian Krogh, Tired, www.commons.wikimedia.org

Die von den IOM-Kriterien geforderte Postexertional Malaise (PEM = Unwohlsein nach Anstrengung) ist außerdem lediglich ein subjektives Gefühl, jedoch kein objektivierbares Symptom im Gegensatz zur PENE, deren biomedizinische  Anomalien durch verschiedene Untersuchungen nachgewiesen werden kann. Zudem ist der Begriff malaise vollkommen unangemessen angesichts der bei den ME-Patienten pathologisch erniedrigten Belastungsschwelle mit ihren schwerwiegenden Folgen. Unwohl können sich nämlich auch dekonditionierte Menschen nach körperlichen Aktivitäten fühlen. Doch sie entwickeln nach Belastung keine Symptome mit Krankheitswert wie die ME-Patienten. 

Folglich stellen die ICC die derzeit treffendsten Kriterien, um eine Myalgische Enzephalomyelitis sicher zu identifizieren und von unspezifischen Erschöpfungszuständen oder Müdigkeit abzugrenzen. Um die Sicherheit aller Patienten zu gewährleisten – auch derer, die nicht an ME, sondern an Erschöpfung oder Müdigkeit leiden, die mit anderen Erkrankungen oder Störungen verknüpft ist –, sollte für Diagnose und Forschung künftig nur noch die ICC-Definition zum Einsatz kommen.

Nun möchte ich aber Colleen Steckel mit ihrem glänzenden Vorschlag zu Wort kommen lassen:

Zeit für #MEICC

Wenn die Augustausgabe 2017 des ME Global Chronicle veröffentlicht wird, werde ich den Jahrestag meiner vor 28 Jahren plötzlich ausgebrochenen Krankheit ME begehen. Obwohl ich es schwer finde, mir vorzustellen, dass ich mich so lange derart krank fühlen konnte und immer noch am Leben bin, weiß ich, dass ich nicht die Einzige bin, die seit über zwei Jahrzehnten krank ist, ohne wirkliche Behandlungen bekommen zu haben.

So lange krank zu sein, bedeutet auch, dass ich die Verwandlung meiner Originaldiagnose Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) zu einer vagen Ermüdungserkrankung namens CFS und die wachsende Verachtung von Ärzten gegenüber meinem anhaltenden Krankheitszustand mitansehen musste.

Meiner Meinung nach ist es Zeit herauszufinden, wie viele Patienten die Internationalen Konsenskriterien (ICC) erfüllen. Wir können uns dann als MEICC-Patientengruppe vereinen, um die Fachleute im Gesundheitswesen in allen Ländern zu konfrontieren und darauf zu bestehen, dass sie anerkennen, dass die MEICC-Patienten nicht mit Patienten in einen Topf geworfen werden dürfen, auf die diese Kriterien nicht passen. Ich schlage vor, dass diese Gruppe den Hashtag #MEICC benutzt.

Wir haben jetzt die Wissenschaft, die unsere Forderungen absichert, dass wir nicht „nur müde" sind. Wir wissen definitiv, dass Aktivitäten außerhalb unseres begrenzten Rahmens gefährlich sind und zu Rückschlägen und Verschlechterungen führen.

Ich denke, es ist auch Zeit, dass wir erkennen, dass die schwer betroffenen ME-Patienten von Gesundheitsbehörden auf der ganzen Welt ebenso wie von zu vielen (Patienten-)Advokatengruppen völlig ignoriert worden sind und dass es Zeit ist, dass sie alle Informationen aufnehmen, die speziell auf die schwerkranken Patienten abgestimmt sind. Der #SevereME Awareness Day ist der 8. August.

Bei Überprüfung der Aktualisierung der CDC-Website vom 3. Juli 2017, die viele als einen Schritt vorwärts bejubelt haben, möchte ich darauf hinweisen, dass die Änderungen, die ich sehe, kosmetisch sind. Die Links für die Ärzte forcieren weiterhin abgestufte körperliche Belastung als eine Behandlungsoption.

Nachfolgend einiges von dem, was, wie ich sehe, auf der CDC-Website und bei zu vielen „CFS“-Unterhaltungen fehlt: 

• Lähmung der Patienten
• Muskelfehlfunktionen, die nicht durch Dekonditionierung entstehen, und die die Patienten ans Bett und/oder an den Rollstuhl fesseln. 
• Herzanomalien, die zu vorzeitigem Tod führen können.
• Herzfrequenzanomalien, die von einem EP-Kardiologen gesehen werden sollten und mit Medikamenten wie Corlanor (Ivabradin) behandelt werden können.
• Immunsystem-Dysfunktion, die zur Reaktivierung von Viren, Nahrungsmittel- und Medikamentenunverträglichkeiten und einem höheren Krebsrisiko führt.
• Energieproduktionsstörung auf zellulärer Ebene, die dazu führt, dass die Patienten nicht in der Lage sind, für sich selbst zu sorgen.
• Defektes Sauerstoffaustauschsystem, wie von der Workwell Foundation beschrieben, das Toxizitätsprobleme verursachen kann, die angegangen werden müssen, um die Lebensqualität zu verbessern.
• Wie wahrhaft behindernd diese Krankheit ist. Den fortgesetzten Aussagen à la „müde nach dem Einkauf", die von der CDC kommen, muss entgegengetreten werden. Diejenigen von uns, die am unteren Ende der Funktionsskala sind, können selten einkaufen gehen und wenn wir es tun, sind wir nicht nur „müde“, sondern es verursacht einen schweren Zusammenbruch.

Erfüllen Sie die Internationalen Konsenskriterien?

Hier ist ein einfacher Fragebogen, den Sie als Leitfaden verwenden können: http://bit.ly/2gsuEhM (ICC-Kurzfassung in der deutschen Übersetzung von Regina Clos hier.)

Colleen Steckel, Gründerin der North Carolina & Ohio M.E./FM Support Group http://bit.ly/2uuy3IB

Kommentar von Jerrold Spinhirne:

Ein ausgezeichneter Artikel von Colleen Steckel, der von entscheidender Bedeutung ist. Die ME-ICC von 2011 (Internationale Konsenskriterien) und der IC-Primer von 2012 (International Consensus Primer for Medical Practitioners für Diagnose und Behandlung von Jugendlichen und Erwachsenen mit Myalgischer Enzephalomyelitis) – die die neurologische Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) von dem allgegenwärtigen Symptom chronischer Ermüdung und von schlecht definierten Diagnosen wie CFS, „ME/CFS", „CFS/ME" und dem lächerlichen neuen „SEID" separieren – müssen allgemein für die Diagnose und Forschung von ME angenommen werden.

Der gegenwärtige absurde Müdigkeitserkrankungs-Unsinn dauert seit 30 Jahren an. Es muss jetzt aufhören, bevor mehr Geld, Zeit und wertvolle Leben verschwendet werden. Es ist tragisch für Menschen mit ME, eine Zusammenstellung von allzu inklusiven, unspezifischen Kriterien – die Fukuda-CFS-Kriterien der CDC – durch noch ein weiteres Set selbiger Art ersetzt zu sehen – die „ME/CFS"(„SEID")-Diagnosekriterien des IOM. 

Das US Department of Health and Human Services und seine Agentur die CDC haben die unscharfe Abfalleimerdiagnose des Chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) genommen und durch eine noch breitgefächertere Abfalleimerdiagnose namens „systemische Anstrengungs-Intoleranz-Krankheit" („SEID") ersetzt. Wann werden Ärzte und Forscher endlich aufhören, diese Torheit zu erlauben? ME ist eine separate und einander ausschließende neurologische Erkrankung, für die chronische Müdigkeit nicht einmal ein diagnostisches Symptom ist.

Die niedrige Messlatte für die Diagnose durch die IOM-Kriterien und die Einbeziehung von psychiatrischen Störungen wird bald zu weiterem Verlust an Glaubwürdigkeit führen, zu mehr „Wunderkuren" und mehr Verhaltensbehandlungsempfehlungen für „ME/CFS" nach Art des IOM. Wie wird irgendjemand in der Lage sein, nach den Kanadischen Kriterien diagnostiziertes „ME/CFS", das mit hoher Wahrscheinlichkeit ME ist, von IOM-diagnostiziertem „ME/CFS", das eine primär depressive, Angst- oder somatoforme Störung sein könnte, zu unterscheiden?

Die Implementierung der IOM-Diagnosekriterien, die nun von der CDC empfohlen wird, wird in einem völligen Chaos resultieren. Offensichtlich haben zu wenige Fachleute auf dem Gebiet etwas aus dem Versagen der letzten 30 Jahre gelernt, um irgendeinen bedeutsamen Fortschritt zu machen. 

Diese fortgesetzte Verwirrung wird der Anerkennung, Diagnose und Forschung der eigenständigen neurologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaden, die unweigerlich mit der neuen, vom IOM kreiierten und von der CDC befürworteten Müdigkeitssuppe vermengt werden wird. ME erfordert eine eigene Diagnose- und Forschungsfalldefinition, getrennt von diversen unklaren, auf Müdigkeit basierenden Leiden wie CFS und IOM-diagnostiziertes „ME/CFS" – nämlich die #MEICC.

Katharina Voss, Copyright 2017

Forschung: Setzt Mark Davis zum Quantensprung an?

Während sich in Deutschland die politisch Verantwortlichen für die Forschungsmisere in Bezug auf „ME/CFS“ offenbar nicht zuständig fühlen, dreht sich anderswo auf der Welt das Forschungsrad munter weiter. Und statt dass das Rad, wie leider schon allzu oft, nur durchdreht, die Forschung auf der Stelle tritt, haben wir es dieses Mal womöglich mit einem Quantensprung zu tun.

Mark Davis, Professor für Immunologie an der renommierten Stanford University, hat auf einem Symposion über seine Arbeit zur Identifizierung von Anomalien des Immunsystems bei „ME/CFS“-Patienten berichtet. Seine noch nicht veröffentlichten Daten zeigen, dass „ME/CFS“-Kranke ebenso wie Krebs-, Lyme- und MS-Patienten eine erhöhte Anzahl von CD8-Zellen aufweisen. CD8-Zellen sind T-Zellen, die sich während einer Infektion vermehren, um Viren und andere Krankheitserreger abzuwehren. Bei seinen gesunden Kontrollen waren dementsprechend keine erhöhten CD8-Zellen festzustellen.

Davis setzt für seine Forschung innovative Technologie ein, mit deren Hilfe er den starken Beweis für die Immunaktivierung bei den Betroffenen entdeckte. Das Ergebnis seiner Untersuchungen ist offenbar sehr viel überzeugender als die Zytokin-Studien zu „ME/CFS“, weil die Zytokin-Abweichungen bei den Erkrankten weniger eindeutig ausfallen.

Inzwischen ist Davis bereits auf der Suche nach dem Auslöser der Immunaktivierung – wiederum unter Zuhilfenahme neuer Technologien. Er fahndet nach spezifischen Antigenen (Antigene – z.B. Proteine, die vom Immunsystem erkannt werden – generieren Antikörper). Er hat sogar bereits einen Kandidaten im Visier, will aber, bevor er weitere Details preisgibt, seine Erkenntnisse genauer überprüfen.

Spannend bleibt also die Frage nach dem Trigger der Immunaktivierung. Im besten Fall könnte Mark Davis` Forschung den krankheitsverursachenden Erreger dingfest machen oder – im Falle es handelt sich doch um eine Autoimmunkrankheit, wogegen allerdings das epidemische Auftreten spricht – den Mechanismus einer fehlgeleiteten Immunantwort offenlegen. Mit der Identifizierung des auslösenden Pathogens oder Antigens würden sich dann auch Behandlungsperspektiven für die Patienten eröffnen.

Auch hier drängen sich wieder interessante Parallelen zur HIV-Forschung auf. Bei einer HIV-Infektion werden die CD8 T-Zellen sowohl in der akuten als auch in der chronischen Phase stark aktiviert. Zu Beginn der Infektion ist die CD8 T-Zellantwort sehr stark. Dadurch wird das HI-Virus zur Mutation gezwungen. Es bildet sogenannte Escape-(Flucht-)Mutationen aus, die es dem Virus ermöglichen, sich auch weiterhin zu vermehren.

Doch mit Fortschreiten der Infektion verliert die CD8 T-Zellantwort an Wirksamkeit und eine Immunerschöpfung tritt ein. Nach den Ursachen dieser Immunerschöpfung wird zur Zeit noch intensiv geforscht. Diskutiert werden viele Faktoren wie das Virus selbst, die massive Immunaktivierung und hemmende Faktoren wie etwa bestimmte Rezeptoren und Zellen. Ungeklärt ist bislang auch, ob das HI-Virus ursächlich für die starke Immunaktivierung verantwortlich ist, oder ob die Immunaktivierung die Virusreplikation sogar anheizt.

Ob aber bei der Myalgischen Enzephalomyeltis ebenfalls die Wirksamkeit der CD8 T-Zellantwort im Verlauf der Erkrankung nachlässt und damit dann eine der HIV-Infektion vergleichbare Immunerschöpfung einhergeht, bliebe jedoch noch zu erforschen.

Wenn man von vielversprechenden Forschungsvorhaben wie diesem von Mark Davis liest, fragt man sich unwillkürlich, wie lange sich die Entscheidungsträger in unserem Land den internationalen biomedizinischen Forschungsergebnissen noch verschließen wollen. Statt sich den drängenden Problemen der ME-Kranken zu stellen, ziehen unser derzeit noch amtierender Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe und unsere Forschungsministerin Johanna Wanka es vor, meinen offenen Brief zu ignorieren und ihn keiner Antwort für nötig zu befinden – und das in einem Wahljahr! Dabei sollten sie alle Kraft daran setzen, Deutschland auch für die ME-Forschung zu einem attraktiven Forschungsstandort auszubauen. Offenbar haben die politischen Parteien bislang nicht das schlummernde und zahlenmäßig nicht unerhebliche Wählerpotenzial erkannt, das sie auf diese Weise für sich gewinnen könnten.

Referenzen:

Simon McGrath „Mark Davis finds the strongest evidence yet for ME/CFS immune activation and hunts for the trigger“, 18.08.2017, https://www.facebook.com/notes/simon-mcgrath-mecfs-research/mark-davis-finds-the-strongest-evidence-yet-for-mecfs-immune-activation-and-hunt/343163262805297/?fref=mentions 

Eva Grützner, Rika Draenert „Immundefekt bei HIV“, HIV & more online, Ausgabe 3/2015, https://www.hivandmore.de/archiv/2015-3/immundefekt-bei-hiv.shtml

Bildnachweise:

Giovanni Boldini, Der Kutscher, www.commons.wikimedia.org
William Hogarth, Die Wahl, www.commons.wikimedia.org

Katharina Voss, Copyright 2017

Petition: Offener Brief an Gesundheitsminister Gröhe und Forschungsministerin Wanka

Sehr geehrter Herr Minister Gröhe,
sehr geehrte Frau Ministerin Wanka!

Vor mehr als einem Jahr startete ich meine Petition „Wir wollen unser Leben zurück!“ für Patienten, die an der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME), verharmlost als „Chronic Fatigue Syndrom“ („CFS“), erkrankt sind. Die Hauptforderungen von mir und den bislang mehr als 6700 Unterzeichnern sind:

•  ANERKENNUNG DES WHO-CODES G93.3
•  GELDER FÜR DIE BIOMEDIZINISCHE ERFORSCHUNG VON ME  („CFS“)
•  SCHLUSS MIT DER DISKRIMINIERUNG DURCH UNSER  GESUNDHEITSSYSTEM

Meine Petition ist noch lange nicht beendet. Mit diesem offenen Brief an Sie, Herr Minister Gröhe und Frau Ministerin Wanka, meine beiden Hauptadressaten der Petition, möchte ich lediglich ein kurzes Zwischenresümee ziehen, bevor die heiße Phase Ihres Wahlkampfs beginnt.

Es ist beschämend, dass Deutschland, eines der reichsten Länder der Erde, keinen Cent in die Erforschung dieser Krankheit investiert – trotz steigender Inzidenzrate und trotz der erschreckenden Tatsache, dass hierzulande schätzungsweise zwei- bis dreihunderttausend Menschen erkrankt sind. Ein vergleichsweise kleines Land wie Norwegen mit seinen ca. 10.500 ME-Kranken hat erst kürzlich 30 Millionen NOK an Forschungsgeldern bewilligt. Das sind umgerechnet knapp 3,2 Millionen € und damit pro Erkrankten etwa 305 €. Die NIH lassen jährlich immerhin noch 8 $ pro ME/"CFS"-Patient springen – das ist wenigstens mehr als nichts.

Und wo bleibt Deutschland, das sich immer wieder lauthals rühmt, eines der besten Gesundheitssysteme der Welt zu besitzen? Für die deutschen ME-Patienten fühlt es sich offenbar nicht zuständig; sie werden hierzulande nicht besser versorgt als die Ärmsten der Armen in den Slums von Drittweltländern – bekanntlich so gut wie gar nicht.

Damit nicht genug: Das deutsche Gesundheitssystem bekämpft aktiv die ME-Patienten, beispielsweise mit Leitlinien, die mit ihren Behandlungsempfehlungen dafür sorgen, dass die Patienten noch kränker werden. Eine Revision der DEGAM-Leitlinie Müdigkeit steht momentan an und der neue Entwurf ist ein Desaster für die Erkrankten. Zum wiederholten Male setzen sich die DEGAM-Autoren über das internationale Klassifikationssystem hinweg und berufen sich bei ihrer Einschätzung und ihren Empfehlungen auf Studien von Psychiatern. Und es werden wieder Kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und schrittweise körperliche Aktivierung (GET) als Therapiemaßnahmen empfohlen – zum Leidwesen der Betroffenen, die bei diesen kontraindizierten Behandlungen mit oftmals dauerhaften Verschlechterungen rechnen müssen.

Dabei ist die von Psychiatern und Psychosomatikern vertretene Hypothese, dass ME/“CFS“ keine organische Krankheit, sondern nur eine Folge sogenannter falscher Krankheitsüberzeugungen, Furcht-Vermeidungsverhalten, Trainingsphobie und Dekonditionierung ist, längst durch Tausende von biomedizinischen Studien widerlegt. Und die britische PACE Trial, mächtigstes Pfand dieser psychiatrischen Hypothese, wurde inzwischen wissenschaftlich als „betrügerische und moralisch bankrotte Forschungsarbeit“ komplett demontiert und als Schwindel entlarvt.

Das ist den DEGAM-Autoren aber offensichtlich völlig egal. Sie halten eisern an ihrer Auffassung fest, obwohl die NIH auf ihrer Webseite inzwischen vor den verheerenden Folgen von häufig bereits geringer körperlicher Anstrengung für die Patienten warnen und die CDC ihre Webseite der neuesten Forschung angepasst und ihre vorherigen Behandlungsempfehlungen (GET und CBT) nach dem Debakel der PACE Trial und der Überarbeitung des amerikanischen Evidenzreports zu Diagnose und Behandlung von „ME/CFS“, herausgegeben von der U.S. Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), ersatzlos gestrichen haben.

Auch das RKI scheint sich nicht bemüßigt zu fühlen, seine Aktivierungsempfehlungen zu überdenken. Die Stellungnahme seiner Umweltmedizinkommission, die den schlampig recherchierten Report Erkenntnisstand zum „Chronic Fatigue Syndrome“ (CFS) erstellt hat, ist – ebenso wie der Report – immer noch auf der Webseite vom RKI eingestellt. Man glaubt anscheinend weiterhin, dass „ … der Bericht wertvolle Akzente für die Symptom mindernde (sic) Behandlung“ setzt und hofft und erwartet wohl auch zukünftig, „ … , dass diese Erkenntnisse über die ambulant und klinisch tätigen Ärzte weitergegeben werden.“ Gleichzeitig verweist das RKI unter dem Menüpunkt „Weitere Informationen“ aber auf die Webseite der CDC. Ist die Überarbeitung der CDC-Webseite am RKI nicht zur Kenntnis genommen worden oder wurde sie bewusst ignoriert? Ärzte und Patienten auf der Suche nach Informationen werden jedenfalls verwirrt durch solche Doppelbotschaften.

Auf Facebook schreiben Sie, Herr Minister Gröhe, dass Sie die globalen Gesundheitsgefahren bekämpfen wollen und machen sich für die Bekämpfung grenzüberschreitender Gesundheitskrisen stark. Auch Sie, Frau Ministerin Wanka, haben sich anlässlich des G20-Gipfels zu gemeinsamem Handeln bekannt und gefordert, dass die Forschung für die drängenden globalen Herausforderungen Lösungen entwickeln muss, damit die Weltgemeinschaft zukünftig auf Gesundheitskrisen besser vorbereitet ist. 

Doch wie sieht es mit der globalen ME/"CFS"-Epidemie aus? 17 Millionen Menschen weltweit sind an ME/"CFS" erkrankt, ca. 80% von ihnen sind arbeitsunfähig und 25% dauerhaft an Haus und Bett gefesselt. Diese Epidemie mit wachsender Prävalenz scheinen Sie, Frau Ministerin Wanka und Herr Minister Gröhe, offenbar nicht im Blick zu haben, denn Forschungsmittel für ME/"CFS" stellt Deutschland nicht zur Verfügung. Wollen Sie die Bekämpfung der Epidemie einem kleinen Land wie Norwegen überlassen? 

Und wollen Sie wirklich dulden, dass das Elend der ME-Kranken in unserem Land fortbestehen bleibt, die Erkrankten auch zukünftig von Ärzten nicht ernst genommen, von Gutachtern verhöhnt, von der Gesellschaft verspottet und medizinisch, sozial und finanziell ausgegrenzt werden? Wollen Sie zulassen, dass sich diese Epidemie weiter ungehindert ausbreiten kann?

Die deutschen ME-Patienten erwarten von Ihnen, Herr Minister Gröhe und Frau Ministerin Wanka, dass Sie sich den Herausforderungen stellen und aktiv für einen dringend erforderlichen Paradigmenwechsel eintreten. Sorgen Sie bitte dafür, dass Forschungsgelder für die biomedizinische Erforschung und Behandlung dieser Krankheit sowie von seriösen wissenschaftlichen Fakten gestütztes Aufklärungsmaterial für Ärzte und Patienten in Deutschland bereitgestellt werden! Dann wird sich auch der Umgang mit den Erkrankten ändern und es werden sich neue Behandlungsperspektiven für die ME/“CFS“-Patienten auftun, damit sie endlich ein menschenwürdiges Leben führen und ihr Recht auf Teilhabe verwirklichen können.

Mit hoffnungsvollen Grüßen,
Katharina Voss

(Mutter zweier schwerstbetroffener Töchter)

P.S.: Dieser Brief wird auf meinem Blog http://meversuscfs.blogspot.de/ und als Petitionsbrief auf change.org veröffentlicht. Auf meinem Blog finden Sie auch alle Links zu Quellen.

Erläuterungen für die Blogleser:

CDC = Centers for Disease Control and Prevention. Die CDC sind eine Behörde der Vereinigten Staaten, deren Aufgabe der Schutz der öffentlichen Gesundheit ist. Infektionskrankheiten stehen dabei an erster Stelle; darüber hinaus die Vorbeugung von übertragbaren und nicht übertragbaren Krankheiten, der Schutz vor umweltbedingten Krankheiten, der Arbeitsschutz, die Gesundheitsförderung und allgemein die gesundheitliche Aufklärung.

DEGAM = Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin. Die von der DEGAM herausgegebenen Leitlinien instruieren Hausärzte und Allgemeinmediziner bezüglich Diagnostik und Therapie diverser Krankheitsbilder mit dem Ziel der Verbesserung der Versorgungsqualität und der Erhöhung der Nutzen-Aufwands-Relation hausärztlicher Versorgung.

NIH = National Institutes of Health. Die NIH sind eine Behörde des Ministeriums für Gesundheitspflege und Soziale Dienste der Vereinigten Staaten, die wichtigste Behörde für biomedizinische Forschung in den USA.

RKI = Robert Koch-Institut. Das RKI ist ein direkt dem Bundesministerium für Gesundheit unterstelltes Bundesinstitut für Infektionskrankheiten und nicht übertragbare Krankheiten. Hauptaufgabe ist die Erkennung, Verhütung und Bekämpfung von übertragbaren und nicht übertragbaren Krankheiten sowie die Analyse langfristiger gesundheitlicher Trends und neuer gesundheitlicher Risiken in der Bevölkerung. Das RKI führt eigene Forschung durch und ent­wickelt Empfehlungen zur Gesund­heits­för­de­rung und Krank­heits­ver­mei­dung. Aus der Selbstbeschreibung des RKI: "Das Streben nach exzellenter Forschung bestimmt die Arbeit des Instituts." 

Bildnachweise:

Jan Vermeer, Briefschreiberin in Gelb, www.wikipedia.org

Gabriel Metsu, La Fille malade, www.commons.wikimedia.org

Frederik de Wit, Nova Orbis Tabula in Lucem Edita, www.wikipedia.org

Katharina Voss, Copyright 2017

Dumm – dümmer – DEGAM?

Eine neue Leitlinie Müdigkeit steht den ME/"CFS"-Patienten ins Haus. Bis Ende des Jahres soll der Entwurf der DEGAM-Autoren Prof. Dr. med. Erika Baum, Prof. Dr. med. Norbert Donner-Banzhoff und Prof. Dr. med. Peter Maisel in trockenen Tüchern sein.

Nach meinem offenen Brief an die DEGAM bin ich dort anscheinend nicht gerade wohlgelitten. Prof. Baum, ihres Zeichens Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, forderte mich, die Mutter zweier schwerstbetroffener Töchter, seinerzeit sogar in harschem Ton auf, „weitere Korrespondenzen mit unserer Leitliniengeschäftsstelle oder Leitliniengruppe“ zu „unterlassen“. Eine Meisterleistung an Empathie! So stellt sich die DEGAM-Präsidentin offenbar das Verhältnis zum mündigen, aufgeklärten und kritischen Patienten vor: Er soll die Schnauze halten!

Folglich gehöre ich also nicht zum illustren Kreis derer, deren Kommentare und Ergänzungen zum neuen Leitlinienentwurf Müdigkeit „herzlich willkommen“ sind. Doch ist der Ruf erst ruiniert, lebt es sich ja bekanntlich ganz ungeniert. Weshalb ich mich nahtlos der Frage zuwenden möchte, ob die Leitlinienautoren tatsächlich dumm sind. 

Ach, wäre es doch nur so! Aber leider sind sie das nicht, auch wenn das, was sie im Kapitel „5.7 Chronisches Müdigkeits­syndrom (CFS)“ ihres Entwurfs zusammengeschmiert haben, diesen Schluss nahelegt. Sie sind Professoren, die wissenschaftlich arbeiten und publiziert haben. Man sollte sogar gute Englischkenntnisse bei ihnen voraussetzen können, da sie einige ihrer Arbeiten in englischer Sprache veröffentlichten.

Nun behaupten sie aber, das amerikanische Institute of Medicine habe in seinem Report Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness eine Liste von 67 Bezeichnungen für die Erkrankung publiziert. Da scheint es mit den Englischkenntnissen dann doch ein bisschen zu hapern. Denn im IOM-Report werden lediglich 67 Namensvorschläge, eingereicht von Bürgern, gelistet, von denen die meisten nie in Gebrauch waren. (Vgl. IOM-Report S. 58f.)

Oder liegt es vielleicht doch nicht an mangelnden Englischkenntnissen? Wollen die DEGAM-Autoren etwa absichtlich den falschen Eindruck erwecken, es gäbe tatsächlich 67 Bezeichnungen für „CFS“? Bezwecken sie, auf diese Weise die Krankheit der Lächerlichkeit preiszugeben? Nun, von vielbeschäftigten Ärzten, die keine Zeit haben, sich mit den Details der neuen Leitlinie auseinanderzusetzen, werden die Autoren keine Überprüfung ihrer Angaben zu befürchten haben. Von Patienten und ihren Angehörigen allerdings schon.

Was das Streuen von Desinformationen angeht (oder ist es tatsächlich Wissensmangel?), haben die DEGAM-Autoren also auch dieses Mal wieder ganze Arbeit geleistet. Sie behaupten beispielsweise, der Name Myalgic encephalomyelitis (ME) sei im englischen Sprachraum, besonders in Großbritannien verbreitet und insbesondere unter Laien und der allgemeinen Öffentlichkeit. Offenbar soll damit suggeriert werden, es handele sich um eine Bezeichnung, die hauptsächlich von Laien, nicht aber von Fachleuten gebraucht wird. Das ist jedoch schlicht falsch. Eine Stichwortsuche bei scholar.google ergibt derzeit knapp 10.000 Treffer zu dem Begriff. Auch in Deutschland wird seit einigen Jahren häufiger von Myalgischer Enzephalomyelitis bzw. von „ME/CFS“ gesprochen. Dieser Name taucht inzwischen nicht nur in Artikeln wissenschaftlicher und nicht-wissenschaftlicher Journale auf, sondern auch zunehmend in Fachpublikationen.

Und es geht munter weiter mit den Desinformationen, wenn die DEGAM-Autoren schreiben, es seien Vertreter der Organisationen von Betroffenen, die betonen, „CFS“ bilde eine abgrenzbare Krankheits-Entität. Hier wird der falsche Eindruck erweckt, nur Vertreter von Patientenorganisation würden glauben, „CFS“ bilde eine eigenständige Krankheitsentität. Tatsächlich hat aber die WHO dieser Krankheit eine eigenständige Entität unter den neurologischen Krankheiten zugebilligt, u.zw. der ME seit 1969 und dem im ICD synonym gebrauchten „CFS“ rund 20 Jahre später. Diese Zuordnung ist vom DIMDI im Jahr 2008 noch einmal bestätigt worden. Setzen sich die DEGAM-Autoren also frech über das internationale Klassifikationssystem hinweg?

Aber es kommt noch viel schlimmer: Die DEGAM-Autoren halten medizinische Diagnosen für „Vereinbarungen“, die sich auf Grund von sozialen und kulturellen Gegebenheiten und biomedizinischen Erkenntnissen entwickeln. Sie weisen dabei auch auf die Schwierigkeit bei anderen häufig diagnostizierten somatischen und psychischen Erkrankungen hin, krank und nicht krank voneinander abzugrenzen. Die Leitlinien-Autoren begreifen Krankheit also mehr oder weniger als soziales Konstrukt. Das kann man machen, denn neben wissenschaftlichen Durchbrüchen in der Biomedizin sind es immer auch gesellschaftliche Verständigungsprozesse, die darüber entscheiden, ob eine Krankheit als Krankheit oder als soziale oder kulturelle „Neurose“, als organisch oder somatoform angesehen wird. Was als organischpathologisch oder psychisch bzw. somatoform oder schlicht sozialpathologisch gilt, unterliegt immer auch einem historischen Prozess.

Doch Vorsicht, die Auffassung von „CFS“ bzw. ME als sozialem Konstrukt könnte sich in nicht allzu ferner Zeit als historischer Bumerang erweisen. Denn die Verfechter von psychogenen Verursachungstheorien organischer Krankheiten erwiesen sich bislang stets als die Rückständigen und naturwissenschaftliche und biomedizinische Erkenntnisse haben regelhaft diese historischen Irrtümer korrigiert. (Siehe z.B. MS, Magengeschwür, TBC etc.) Und da zu ME und/oder „CFS“ bereits Tausende von biomedizinischen Forschungsarbeiten vorliegen, darüber hinaus erste erfolgreiche Behandlungsstudien mit z.B. Rituximab und Ampligen durchgeführt wurden, begibt sich das DEGAM-Autorenteam hier auf gefährliches Glatteis – und mit ihnen die Allgemeinmediziner, die für ihre Empfehlungen ja dann in der Praxis geradestehen müssen. (Eine kleine Auswahl biomedizinischer Forschungsarbeiten finden Sie hier auf meiner Studienliste.)

Damit nicht genug: Die DEGAM-Autoren schlagen allen Ernstes vor, das Bewusstsein für diese Krankheit in der Allgemeinheit und in der Fachöffentlichkeit nicht weiter zu vertiefen. Begründet wird das mit der ungeklärten Ätiopathologie und fehlenden spezifischen Behandlungsmöglichkeiten. Man stelle sich einen solchen Vorschlag mal für eine andere Krankheit mit weitgehend ungeklärter Ätiologie vor, z.B. Krebs. Ein medizinischer Skandal sondergleichen! Nach dem Willen der DEGAM sollen nun also 100.000 bis 240.000 teils schwer und unheilbar erkrankte Menschen in Deutschland endgültig sich selbst überlassen bleiben und verrotten? Müssten hier – anstatt eine Vogel-Strauß-Politik zu propagieren – die Anstrengungen, die Ursache der Krankheit herauszufinden und Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln und zu etablieren, nicht verdoppelt und verdreifacht, ja, verzehnfacht werden? 

Die DEGAM-Autoren sehen das offenbar anders. Sie spielen die Krankheit herunter, wo sie nur können. Sie verweisen beispielsweise darauf, dass die Erkrankung in Deutschland kaum eine Rolle spiele, was ihrer Ansicht nach wohl seinen Grund in „unterschiedlichen diagnostischen Gewohnheiten“ habe. Diese Patienten würden hierzulande z.B. als depressiv oder neurasthenisch diagnostiziert werden, so ihre Annahme. Unzweifelhaft kennen die meisten deutschen Ärzte die Krankheit nicht. Doch die Krankheit spielt bislang in Deutschland nur deshalb kaum eine Rolle, weil bei uns angemessene Information und Aufklärung sowie ärztliche Fortbildungen fehlen. Zudem ist sie nicht – im Gegensatz zu vielen anderen Ländern – in Forschung und Lehre verankert.

Durch mangelnde Aufklärung verursachte unterschiedliche diagnostische Gewohnheiten führen aber geradewegs zu Fehldiagnosen und Falschbehandlung. Aus diesem Grund sollten Leitlinien eigentlich dazu beitragen, die Krankheit und ihr Symptommuster sowie das richtige Management bekannt zu machen, anstatt sie noch weiter unter den Teppich zu kehren, als schon bisher geschehen. Die DEGAM-Autoren haben jedoch mit Fehldiagnosen anscheinend gar kein Problem; offenkundig sind sie ihnen sogar nicht unwillkommen.

Sie behaupten darüber hinaus, die internationale Diskrepanz diagnostischer Gewohnheiten stütze die Annahme, sowohl somatische als auch psychosoziale Faktoren seien bei der Krankheitsgenese beteiligt. Diese Behauptung entbehrt jeder wissenschaftlichen Grundlage. Denn diagnostische Gewohnheiten sind Gewohnheiten und kein wissenschaftlicher Nachweis, der Erklärungszusammenhänge für die Pathogenese einer Krankheit liefern könnte.

Als Beispiel für einen psychosozialen Faktor führen die Autoren die „Auffassung“ von den Patienten an, eine körperliche Erkrankung zu haben. Diese „Auffassung“ sei eine kognitive Fehlleistung nach einer viralen Infektion, die zu einer Verhaltensänderung führe. Die Betroffenen würden aus Furcht, ihre Erkrankung könne sich durch körperliche Belastung verschlimmern, Aktivitäten vermeiden und das Bett hüten. Mangelnde Aktivität habe dann physiologische Sekundärveränderungen zur Folge, nämlich eine Dekonditionierung. Die wiederum ziehe nun tatsächlich Beschwerden durch Bewegung, die sich durch Ruhe kurzfristig besserten, nach sich. Dadurch entstehe ein Teufelskreis aus Furcht-Vermeidungsverhalten, Hilflosigkeit und depressiver Stimmung.

Ja, haben die DEGAM-Autoren denn gar nichts begriffen? Wenn die Hypothese von der Dekonditionierung zuträfe, müssten bei Menschen, die aus anderen Gründen körperlich inaktiv sind, z.B. weil sie in Gipsverbänden liegen oder in Isolationshaft sind, oder auch nur bei Menschen mit überwiegend sitzender Lebensweise, wovon es ja nicht gerade wenige gibt, ebenfalls ME/“CFS“-Symptome auftreten. Das ist aber nicht der Fall und schon aus diesem Grund ist die Dekonditionierungshypothese hinfällig. Ein Mangel an Fitness kann also offenkundig keines dieser Symptome verursachen.

Die „CFS“-Patienten haben auch keineswegs Symptome, wie sie nach längerer Trainingspause entstehen, und sie sind schon gar nicht in einem Teufelskreis gefangen, der zu Ausweichen, Vermeidung, Hilflosigkeit und depressiver Stimmung führt. Diese Verhaltensweisen sind unvereinbar mit dem bei den Patienten häufig zu beobachtenden Push-Crash-Muster. Besonders zu Beginn der Erkrankung, wenn die Patienten noch keine Diagnose haben, pushen sie sich bis an ihre Grenzen, die zu diesem Zeitpunkt auch schon sehr eng gesteckt sein können, und erleben dann einen massiven Einbruch. Wenn sie sich davon halbwegs wieder erholt haben, pushen sie sich wieder bis zum nächsten Crash. Die Annahme eines Furchtvermeidungs-Verhaltens lässt sich also definitiv nicht mit dem bei vielen Patienten zu beobachtenden Push-Crash-Muster vereinbaren.

Die Therapievorschläge im Leitlinienentwurf sind – und das kommt nicht überraschend – die gleichen wie in der letzten Leitlinie: Kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und schrittweise körperliche Aktivierung (GET). Das ist nur konsequent, denn nach Ansicht der Autoren handelt es sich ja bei „CFS“ oder ME offenbar nicht um eine körperliche Krankheit, wie im ICD klassifiziert, sondern um eine kognitive Fehleinschätzung und die damit verbundene Verhaltensänderung von Menschen, die der irrtümlichen „Auffassung“ sind, eine körperliche Krankheit zu haben.

Die DEGAM-Autoren beziehen sich bei ihren Empfehlungen schwerpunktmäßig auf Studien, die zwischen 1993 und 2008 publiziert wurden, also 24 bzw. mindestens 9 Jahre alt sind. Auch auf die PACE Trial, mächtigster Grundpfeiler der von Psychiatern und Psychosomatikern vertretenen Hypothese, dass „CFS“ und ME lediglich auf sogenannten falschen Krankheitsüberzeugungen, Furcht-Vermeidungsverhalten, Trainingsphobie und Dekonditionierung beruhen, wird verwiesen. Dass diese „betrügerische und moralisch bankrotte Forschungsarbeit“ inzwischen wissenschaftlich komplett demontiert und als Schwindel entlarvt wurde, scheinen die Autoren nicht zur Kenntnis nehmen zu wollen, obwohl ich in meinem offenen Brief an die DEGAM nachdrücklich darauf hingewiesen hatte. 

Wenn auch die Therapieempfehlungen der DEGAM nicht überraschen, so verwundert doch – besonders in diesem Zusammenhang – der Bezug auf den IOM-Report und dessen Diagnosekriterien. Eine Krankheit, die vom IOM mit dem Namen Systemische Belastungs-Intoleranz-Krankheit (systemic exertion intolerance disease = SEID) belegt wurde, soll nach dem Willen der DEGAM mit Belastung, nämlich mit schrittweise gesteigerter Aktivierung behandelt werden? Wo bleibt da die Logik?

Die Schlussfolgerungen des IOM-Reports bezüglich Therapie (CBT und GET) fallen – logischerweise – anders aus als die des DEGAM-Leitlinienentwurfs: Es gibt wenig Hinweise für die Wirksamkeit dieser Interventionen bei „ME/CFS“-Patienten in Bezug auf Funktion und Invalidität. (S. 264 „Treatment: Similar to the literature on treatment in ME/CFS patients, there is little evidence on the efficacy of interventions in ME/CFS patients with respect to function and disability.“) Und CBT- und GET-Studien lieferten keine Evidenz für die Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit. (S. 265 „Furthermore, analysis of existing studies revealed no evidence of treatments effective at restoring the ability to work. […] Consistent with the findings of the systematic review of Ross and colleagues (2002, 2004), studies reviewed by Taylor and Kielhofner (2005) provided no evidence regarding the efficacy of employment rehabilitation, such as CBT and/or graded exercise therapy.“)

Mal ganz abgesehen von den widersinnigen Therapieempfehlungen der DEGAM sind die IOM-Kriterien denkbar ungeeignet, um Patienten mit „CFS“ oder ME zu identifizieren, weil sie keine psychiatrische Ausschlussdiagnose erfordern. Infolgedessen wird die Anwendung dieser Kriterien einen sprunghaften Anstieg der Prävalenzraten zur Folge haben, der in niemandes Interesse sein kann, denn damit sind ärztliche Kunstfehler bereits vorprogrammiert. (Jason et al. demonstrierten, dass die Fukuda-Prävalenzrate von 0,42% um das 2,8-fache mit den neuen IOM-Kriterien ansteigt.)

Da haben sich die DEGAM-Autoren aus dem IOM-Report also nur das herausgepickt, was in ihr beschränktes medizinisches Weltbild passt. Es wird die Lage für die ME- bzw. „CFS“-Patienten in unserem Land jedoch erschweren, wenn noch mehr an unspezifischer Müdigkeit Leidende unter diesem Krankheitsbild geführt werden. Und die verheerenden Folgen von oftmals bereits geringer körperlicher Anstrengung für die Patienten, vor denen sogar bereits die NIH auf ihrer Website warnen, werden mit den Therapieempfehlungen dieses Leitlinienentwurfs auch ein weiteres Mal ignoriert. Die Überarbeitung des Evidenzreports zu Diagnose und Behandlung von „ME/CFS“, herausgegeben von der U.S. Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), ist ebenfalls spurlos an der DEGAM vorbeigegangen. Das Resultat der Korrektur: Es gibt keine ausreichenden Nachweise für die Wirksamkeit von GET und CBT! Selbst die CDC haben ihre Webseite der neuesten Forschung angepasst und ihre vorherigen Behandlungsempfehlungen gekippt: Sämtliche Hinweise auf GET und CBT sowie auf den "GET Guide", geschrieben von britischen GET-Therapeuten mit Unterstützung von Peter White und herausgegeben von dessen Coautorin Lucy Clark, wurden nach dem Debakel der PACE Trial ersatzlos gestrichen. Aber die DEGAM kratzt das alles offensichtlich nicht.

Das Hauptmissverständnis des Leitlinienentwurfs liegt jedoch in der Auffassung der Autoren, das Kernsymptom von Patienten, die nach G93.3 diagnostiziert wurden, sei Müdigkeit. Dem ist mitnichten so, auch wenn der irreführende Name „Chronic Fatigue Syndrom“, der noch unzutreffender mit „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ ins Deutsche übersetzt wurde, das zu suggerieren scheint.

ME-Kranke bzw. sogenannte „CFS“-Patienten leiden nicht hauptsächlich unter Müdigkeit. Viele von ihnen leiden sogar überhaupt nicht unter Müdigkeit, andere nicht mehr als die Menschen, die an anderen schweren chronischen Krankheiten leiden, wie z.B. Krebs oder Herzinsuffizienz. Es ist auch nicht chronische Müdigkeit, die die ME- bzw. „CFS“-Patienten arbeitsunfähig oder unfähig, um den Block zu gehen macht, sie ans Haus oder ans Bett fesselt. Es ist ihr Kernsymptom, die pathologische Mukelerschöpfbarkeit und die damit verbundene oft extreme Verschlimmerung aller typischen ME-Symptome – wie Schmerzen, Schwäche, kognitive, neurologische und autonome Beschwer­den, Grippesymptomatik, Schlafstörungen usw. – nach nur geringer körperlicher und/oder geistiger Anstrengung. Es ist die PENE (post-exertional neuro immune exhaustion = neuroimmune Entkräftung nach Belastung), die bei den Patienten furchtbares und anhaltendes Unheil anrichtet.

Deshalb gehört diese Krankheit gar nicht in eine Leitlinie Müdigkeit hinein. Sie ist da völlig fehl am Platze, denn Müdigkeit ist allenfalls ein temporäres Begleitsymptom, aber kein zwingend notwendiges Symptom, um die Krankheitskriterien zu erfüllen, und sie ist schon gar nicht das Kardinalsymptom. Wenn der Club der Professoren das nur begreifen wollte! Die dafür notwendigen intellektuellen Kapazitäten sollte man ihnen doch wohl zutrauen können, oder etwa nicht?

Leider ist man bei der DEGAM wohl gar nicht an diesen entscheidenden Details interessiert. Expertenrat – zu bekommen beispielsweise von Prof. Scheibenbogen und ihrem Team an der Charité sowie von anderen engagierten Experten – sucht man deshalb erst gar nicht. Die Damen und Herren Allgemeinmediziner glauben, in Bezug auf „CFS“ bzw. ME auf fachärztliche Beratung vollständig verzichten zu können. Dabei kommt ein Papier heraus, das einen medizinwissenschaftlichen Offenbarungseid dokumentiert. Wen wundert`s da, dass die DEGAM keinerlei Verantwortung und Haftung für inhaltliche Unrichtigkeiten übernehmen will! Aber die Hausärzte sollen dann die Verantwortung für die angeratenen Falschbehandlungen übernehmen? Oder am besten gleich die Patienten selbst?

Mit der Wahrheit scheint es die DEGAM-Präsidentin auch nicht allzu genau zu nehmen. Hatte sie mir nicht im Oktober vergangenen Jahres versichert, dass es „seitens der DEGAM […] definitiv in der nächsten Zeit keine Leitlinien zu CFS/ME […] geben wird“? Was anderes ist aber diese Leitlinie Müdigkeit? Das Kapitel „Chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS)“ erstreckt sich über mehr als drei Seiten. Insgesamt hat das Dokument jedoch nur 33 Seiten (ohne Literaturangaben). Damit nimmt das Thema „CFS“ weit mehr Raum ein als jede andere darin abgehandelte Krankheit oder Störung. Da auch in anderen Abschnitten immer wieder auf „CFS“ Bezug genommen wird, bekommt man fast zwangsläufig den Eindruck, das Krankheitsbild „CFS“ sei sogar der eigentliche Anlass für die Erstellung dieser Leitlinie gewesen.

Doch die ME/“CFS“-Patienten wollen diese Leitlinie nicht. Über 6000 Menschen haben bereits meine Petition unterschrieben, die die ersatzlose Streichung sämtlicher Bezugnahmen auf „CFS“ und ME in dieser Leitlinie fordert. Und es werden täglich mehr … 

Mehr als 6000 Unterzeichner – dabei bekommen etwa 80% der Patienten gar nicht die richtige Diagnose, in Deutschland wahrscheinlich noch weit weniger, weil die Krankheit hierzulande immer noch nahezu unbekannt ist. Diese Patienten können wir mit der Petition nicht erreichen, weil sie gar nichts von ihrer eigentlichen Krankheit wissen.

Eine norwegische Studie zeigte jedoch, dass sich die Inzidenzrate bei den 10-17-Jährigen im Zeitraum von 2009 – 2014 mehr als verdoppelt hat. [Table 1] Die Krankheit ist auf dem Vormarsch, aber in Deutschland verschließt man die Augen davor und schickt mit Aktivierungsempfehlungen jedes Jahr Hunderte, wenn nicht Tausende von ME-Patienten in die Krankheitsprogression. Denn wegen irreführender Leitlinien wie der von der DEGAM wissen die Ärzte immer noch nicht, dass die Patienten eine signifikante Verschlechterung ihres Zustands durch Aktivierung riskieren!

Aber die Verfechter von unwissenschaftlichen psychogenen Verursachungstheorien wie beispielsweise die DEGAM und die DRV bedienen augenscheinlich lieber die Interessen von Versicherungsindustrie, Gesundheits- und Sozialkassen sowie Gesundheitsdienstleistern, als sich um die Kranken zu kümmern. Sie verweigern sich neuen biomedizinischen Erkenntnissen und verschließen die Ohren vor den Patientenstimmen, die vor den schädlichen Aktivierungsbehandlungen warnen.

Die wissenschaftliche Reanalyse der PACE Trial hat offenbart, dass diese Therapien – CBT und GET – nicht wirksamer als gar keine Therapie sind. Denn die Genesungsrate liegt im Bereich der Spontanremissionsrate für „CFS".

Und die Zahlen zu den aufgetretenen Nebenwirkungen schockieren: 46% der PACE Trial-Teilnehmer berichteten über eine Zunahme an ME/“CFS“-Symptomen, 31% über muskuloskeletale und 19% über neurologische Nebenwirkungen. Der Anteil derer, die negative Auswirkungen von CBT und GET erlebten, lag somit zwischen 46% und 96%. Folglich gibt es keinen einzigen triftigen Grund für die Empfehlung oder Verschreibung von CBT oder GET. Denn kein nur halbwegs vernünftiger Arzt würde auf die Idee kommen, seinen Patienten Therapien zu verschreiben, die im besten Fall nicht wirksam sind, im schlechtesten den Patienten in die Pflegebedürftigkeit manövrieren.

Bereits an die 100 Experten haben in einem offenen Brief von der Fachzeitschrift Psychological Medicine die Rücknahme einer Studie zu den Genesungsraten gefordert. Die PACE-Autoren hatten diese mit 22% sowohl für CBT- als auch für GET-Behandelte angegeben und geschlussfolgert, dass eine Genesung von „CFS“ mithilfe von CBT und GET möglich sei. Doch die Reanalysen ergaben ein anderes Bild: Die PACE-Autoren hatten die Genesungsraten durchschnittlich um das Vierfache aufgebläht.

Aber bedauerlicherweise erfahren Ärzte von diesen Reanalysen nichts und im guten Glauben, dem Patienten effektive, evidenzbasierte Behandlungen zu verordnen, schicken sie ihn geradewegs in die Krankheitsprogression hinein. 

Da keine wesentlichen Veränderungen an diesem Leitlinienentwurf zu erwarten sind, kann man jetzt schon absehen, welche katastrophalen Folgen die neue Leitlinie wieder für die Betroffenen haben wird. Denn um wenigstens finanzielle Unterstützung zu erhalten, müssen die krankheitsbedingt arbeitsunfähigen ME-Patienten sich auf Jahre hinaus auch weiterhin Rehabilitationsbehandlungen unterziehen, die ihnen nicht nur nicht helfen, sondern sie sogar noch kränker machen. Diese Leitlinie wird dafür sorgen, dass die Erkrankten auch zukünftig von Ärzten nicht ernst genommen, von Gutachtern verhöhnt, von der Gesellschaft verspottet und medizinisch, sozial und finanziell ausgegrenzt werden. Sie zementiert das Elend der ME-Kranken in unserem Land und besiegelt das grausame Schicksal von Schwerstbetroffenen wie meinen Töchtern. Und statt der Krankheit bekämpft unser Gesundheitssystem heute die Kranken. Zeit für einen Paradigmenwechsel!


Hier können Sie meine Petition unterschreiben.

Bildnachweise:

Alfons von Boddien, Drei deutsche Professoren entwerfen den Entwurf des Entwurfs für die Verfassung des deutschen Reichsheeres, www.commons.wikimedia.org

Three Wise Monkeys, www.commons.wikimedia.org

Hieronymus Bosch, Christ Carrying the Cross (Detail), www.commons.wikimedia.org

Pieter Bruegel d. Ä., Two Chained Monkeys, www.commons.wikimedia.org

Georges de la Tour, Der Falschspieler mit dem Karo Ass, www.commons.wikimedia.org

Domestic Chicken, www.commons.wikimedia.org

Francisco de Goya, El albañil herido, www.commons.wikimedia.org

Katharina Voss, Copyright 2017