(English version translated with deepl.com here or visit Dr Sarah Myhill`s website)
(Wichtiges Update zu Vemlidy und zu untergewichtigen ME-Patienten. Siehe Unterkapitel „Einzelheiten zur Dosierung" und „Alternative zu Viread". 20.10.2018)
Einleitung:
Bislang habe ich diese Anfragen einzeln beantwortet. Um mir diese stetig anwachsende (unbezahlte) Arbeit zukünftig zu sparen, vor allem aber, um auch die Patienten in das Therapiekonzept einzubinden und ihnen meine Methode verständlich zu machen, habe ich mich jetzt entschlossen, meine bisher sehr erfolgreiche Behandlungsstrategie zu veröffentlichen. Leider musste ich auch feststellen, dass nicht alle Ärzte, die mich angeschrieben haben, meine Hinweise zu den dringend und häufig erforderlichen Blut- und Urinkontrollen ernstnehmen. Auch meine Vorschläge zu Dosierung und Begleitbehandlungen werden offenbar nicht immer ernstgenommen. Durch die Publikation meines Konzepts kann sich nun jeder Patient ein Bild machen und selbst darüber entscheiden, ob er meine Vorschläge annehmen möchte.
Grundsätzlich möchte ich aber vorab noch feststellen, dass es sich hierbei keineswegs um medizinische Empfehlungen oder Ratschläge handelt, sondern lediglich um Vorschläge, basierend auf den von mir und anderen Patienten gesammelten Erfahrungen sowie auf meinen intensiven Literaturrecherchen zum Thema. Im Übrigen verweise ich auf meinen Disclaimer.
ART bei ME:
Die Behandlung mit antiretroviralen Medikamenten (ARV) bei ME beruht vor allem auf den Forschungsergebnissen von Judy Mikovits et al., die – wie einige andere Forscher auch – im Blut von ME-Patienten ein Humanes Gammaretrovirus (HGRV) gefunden haben (siehe meinen Blogpost). In Frage kommende ARV für die Behandlung einer HGRV-Infektion sind AZT, Tenofovir und Raltegravir. Das Nebenwirkungsprofil von AZT fällt jedoch sehr viel heftiger aus als das des Reverse-Transkriptase-Inhibitors Tenofovir. Da zunächst die Vermehrung infizierter Zellen gestoppt werden muss, ist es wohl ratsam – so jedenfalls die Ansicht von Dr. Judy Mikovits und die Erfahrung der mit ART behandelten Patienten –, die Behandlung mit Tenofovir zu beginnen und den Integrase-Inhibitor Raltegravir, falls überhaupt benötigt, erst später hinzuzufügen.
Einige Patienten, die von Dr. John Chia behandelt wurden, berichteten auch von einer erfolgreichen ART mit dem nukleosidischen Reverse-Transkriptase-Inhibitor Lamivudin. Darüber hinaus wurde mir von Patienten berichtet, die erfolgreich mit Truvada, einem Kombinationspräparat, das Tenofovir enthält und in der Prä-Expositions-Prophylaxe (PrEP) eingesetzt wird, therapiert werden.
Da die Retrovirenforschung bei ME aus diversen Gründen torpediert wird (vgl. mein Buch ME - Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom: Fakten Hintergründe Forschung), gibt es leider keine Tests, die als zuverlässiger Indikator für eine ART herhalten könnten. Man könnte eventuell nach verminderter NK-Zellaktivität, nach einem Defekt des antiviralen Enzyms RNase L, erhöhten HHV-6-Titern und einer Vermehrung des Anellovirus im Plasma schauen. Womöglich lassen sich mit solchen Tests Responder besser identifizieren, sicher ist das aber wohl nicht, da auch hierzu immer noch valide Untersuchungen fehlen. Auch ein SG-PERT, ein Test, der die Reverse-Transkriptase-Aktivität quantifiziert und z.B. am Nationalen Referenzzentrum für Retroviren durchgeführt wird, sagt leider nichts darüber aus, ob man zu den Respondern gehört. Das haben unsere und die Erfahrungen anderer Patienten gezeigt. Womöglich erfasst dieser Test nicht die eventuell extrem niederschwellige Aktivität des Reverse-Transkriptase-Enzyms eines HGRV?
Selbst wenn man kein Anhänger der Retrovirenverursachungshypothese ist, könnte man Tenofovir als Behandlungsoption für ME-Patienten in Betracht ziehen, da es immunmodulatorische Eigenschaften besitzt und antiinflammatorisch wirkt – zumindest bei Patienten mit nachgewiesener Retrovirusinfektion.
Da jedoch die bisherige Erfahrung zeigt, dass meist nach einiger Zeit ein Integrase-Inhibitor hinzugefügt werden muss, damit der Patient weiterhin Fortschritte machen kann, spricht einiges dafür, dass die Wirksamkeit von Tenofovir bei ME-Patienten weniger auf seine antientzündlichen und immunmodulierenden Eigenschaften zurückzuführen ist als auf die Hemmung der Retrovirenvermehrung.
Voraussetzungen für eine ART bei ME:
Ganz grundsätzlich kann man wohl nach derzeitigem Wissensstand davon ausgehen, dass i.a.R. nur Patienten, die die Internationalen Konsenskriterien erfüllen, von einer ART profitieren (Carruthers et al. 2011, hier die Kriterien als Kurzversion auf Deutsch). Das sind Patienten, deren Hauptsymptom nicht Müdigkeit oder generalisierte Erschöpfung ist, sondern eine pathologische Muskelerschöpfbarkeit mit der Folge, dass nach bereits geringer Anstrengung eine neuroimmunologische Zustandsverschlechterung (PENE) eintritt. (Mehr zum Thema ME in meinem Buch)
Falls der behandelnde Arzt noch keine Erfahrung mit ART hat, sollte auf jeden Fall mit einem HIV-Spezialisten zusammengearbeitet werden, um etwaige Risiken und Nebenwirkungen besser einschätzen zu können.
Laborkontrollen:
Vor Beginn einer Monotherapie mit einem ARV müssen unbedingt ein HIV-Test und ein Hepatitis-B-Test durchgeführt werden. Das ist nicht nur wichtig, um bei einer etwaigen Infektion mit HIV oder Hepatitis B einer Resistenzbildung vorzubeugen, sondern auch zur Dokumentation gegenüber der Krankenkasse, wenn man die Kosten für Viread einklagen möchte.
Folgende weitere Untersuchungen sind vor Therapie und zur Verlaufskontrolle notwendig (Da ich nicht für die Vollständigkeit meiner Angaben garantiere und einige Patienten Zusatzuntersuchungen benötigen, sollten die erforderlichen Untersuchungen nochmals mit einem HIV-Spezialisten abgesprochen werden):
Gamma-GT
GOT
GPT
GFR
Kreatinin
Großes Blutbild
Erythrozyten
Leukozyten
Thrombozyten
Lymphozyten
CD3-Zellen
CD4-Zellen
NK-Zellen
Kalium
Blutzuckeruntersuchungen
Blutfettwerte (Gesamtcholesterin und Trigylceride, HDL- und LDL-Cholesterin)
Knochenstoffwechsel (Bestimmung von Calcium, Phosphat, Gesamteiweiß, Albumin im Blut)
Untersuchung des Urins auf Eiweißstoffe
All diese Werte müssen nach 4 Wochen Behandlungsdauer erneut bestimmt werden und dann zur Kontrolle in regelmäßigen Abständen, die – bei bekanntem Risiko – entweder engmaschig erfolgen müssen oder alle ein bis zwei oder drei Monate.
Bei der Auswertung der Laborparameter ist ferner zu beachten, ob und wenn ja welche Nahrungsergänzungsmittel (NEM) die Patienten supplementieren.
Mein Therapieplan:
Hier nun die Details zu meinem speziellen Behandlungskonzept, das auf Judy Mikovits`, Harvey Alters und Ila Singhs Forschung sowie v.a. auch auf meinen eigenen Literaturrecherchen und Überlegungen beruht. Das von mir entwickelte Konzept stützt sich dabei vor allem auf zwei Säulen, zum einen auf den unorthodoxen Umgang mit der Dosierung, zum anderen auf ganz spezielle phytotherapeutische Zusatzbehandlungen.
1. Dosierung:
Zunächst zum unüblichen Umgang mit der Dosierung, der einen von den beiden Säulen meines Therapiekonzepts. Bei anderen retroviralen Infektionen wird eine ART in der Regel mit der vollen Dosis gestartet, die beibehalten wird, solange der Patient das Medikament gut verträgt und sich keine Resistenzen bilden. Diese Vorgehensweise scheint bei schwerer erkrankten ME-Patienten – so unsere Erfahrung – nicht gut zu funktionieren. Der auf das Medikament ansprechende Patient macht dann zwar extrem schnell Fortschritte, bekommt allerdings auch unaushaltbare Nebenwirkungen auf immunologischer und neurologischer Ebene, die schließlich zum Therapieabbruch zwingen. Anschließend verschwinden sämtliche Fortschritte wieder relativ rasch, sodass es dem Patienten bald wieder so schlecht wie zuvor oder aber – bei progressivem Krankheitsverlauf – zunehmend schlechter geht.
Im Gegensatz zu HIV-Infizierten, bei denen die Krankheit ja meist noch nicht voll ausgebrochen ist, wenn sie eine Behandlung beginnen, zeigt sich bei einem schwer an ME Erkrankten bereits das Vollbild seiner Krankheit. Deshalb ist es wohl bei diesen Patienten wahrscheinlicher, dass sie mit Therapiestart ein Immunrekonstitutionssyndrom (IRIS) entwickeln, ebenso wie bei bislang unbehandelten HIV-Infizierten, die schon an AIDS erkrankt sind. Bei Letzteren scheinen sehr niedrige CD4-Zellen, eine hohe Viruslast vor Therapiebeginn und der rasche Abfall unter der Behandlung Prädiktoren für ein IRIS zu sein. Ähnlich könnte es bei ME-Patienten ablaufen.
IRIS ist durch eine Verschlechterung des infektiösen oder inflammatorischen Geschehens, ausgelöst durch Behandlungsbeginn mit einer ART, gekennzeichnet. Durch die Regeneration des Immunsystems treten latente, oftmals zuvor weder erkenn- noch objektivierbare Infektionen zutage und verursachen u.U. schwerwiegende immunologische und neurologische Symptome. Das gilt v.a. für Schwerkranke, die mit der vollen Dosis in die Behandlung einsteigen. Das Einschleichen von Medikamenten und NEM wird ohnehin bei ME empfohlen, und offensichtlich muss der Organismus des schwerkranken ME-Patienten auch ganz langsam an die ART gewöhnt werden, um schwerwiegende Nebenwirkungen (NW), die zum Therapieabbruch führen könnten, zu vermeiden.
Grundlage für die Idee eines unorthodoxen Umgangs mit der Dosierung war die Gewissheit, dass die im Blut von ME-Patienten von einigen Forschern gefundenen Gammaretroviren – anders als HI-Viren – nur sehr langsam replizieren (vgl. mein Buch). Deshalb – so meine Überlegung – können sich auch nicht so schnell Resistenzen bilden. Es war ein bis dahin wohl einzigartiges Experiment, das wir gestartet haben, und es war mit einem hohen Risiko verbunden, weil kein Arzt und kein Wissenschaftler uns sicher sagen konnte, ob sich tatsächlich bei einer niedrigen Einstiegsdosis keine Resistenzen bilden werden. Meiner Kenntnis nach hatte das keiner von den wenigen ME-Patienten, die eine ART machen, zuvor ausprobiert. Doch unser Experiment hat sich gelohnt, denn es war erfolgreich.
Wichtig ist aber zu wissen, dass man mit einer niedrigen Dosis laut Dr. Mikovits nur dann starten kann, wenn keine akute Koinfektion vorliegt, u.zw. wegen der Resistenzgefahr. Falls eine akute Koinfektion vorliegt, ist es wohl ratsam, diese zunächst zu bekämpfen und/oder mit voller Dosis in die ART einzusteigen, wobei jedoch die NW, wie erläutert, bei schwerer Erkrankten heftig ausfallen können.
Einzelheiten zur Dosierung:
Unsere Erfahrung hat gezeigt, dass schwerkranke ME-Patienten (Bell-Skala 0) offenbar bedenkenlos mit einer achtel Tenofovir-Tablette – es handelte sich in unserem Fall um das Handelspräparat Viread, das pro Tablette 245mg Tenofovir disoproxil (TDF) enthält – beginnen können. Ob das für alle Erkrankten gilt, kann ich selbstverständlich nicht garantieren, der Umgang mit dem Medikament ist und bleibt vorerst leider ein Experiment, auf das etliche, die mit dem Rücken zur Wand stehen, weil sie unbehandelt auf das sichere Ende zusteuern, nicht verzichten wollen.
Nach unseren Erkenntnissen kann man sich mit der Dosissteigerung viel Zeit lassen und in Ruhe zuwarten, bis der Organismus sich an jede weitere kleine Steigerung angepasst hat. In unserem Fall hat es sieben Monate gedauert, bis die volle Dosis erreicht wurde. Es ist also Geduld angesagt, denn signifikante Verbesserungen stellen sich bei den meisten Respondern erst nach Erreichen der vollen Dosis ein. Nach drei bis vier Monaten täglicher Einnahme von 245mg sollten sich allerdings Fortschritte zeigen. (Es geht allerdings auch die Rede von einem Patienten, der erst nach 6 Monaten Truvada-Einnahme nennenswerte Verbesserungen erfuhr.) Wenn sie bis dahin nicht eingetreten sind, kann man wohl davon ausgehen, dass das Medikament bei dem Patienten nicht wirksam ist. Die Zustandsverbesserung verläuft übrigens oftmals wellenförmig, im Auf und Ab, doch die Tendenz sollte insgesamt steigend sein.
Moderat und mild Erkrankte können – nach den geschilderten Erfahrungen anderer Patienten – vermutlich mit einer höheren Dosis und rascher Erhöhung oder aber gleich mit der vollen Dosis von 245mg in die Therapie einsteigen. Dann ist auch mit schnelleren Fortschritten zu rechnen, falls das Medikament anschlägt. Aber auch bei diesen Patienten ist meist erst nach drei bis vier Monaten mit signifikanten Verbesserungen zu rechnen (vgl. S. 3 hier).
Bei stark untergewichtigen ME-Patienten ist zu überlegen, ob sie nicht eventuell dauerhaft mit einer kleineren Dosis auskommen. Es muss immer bedacht werden, dass es sich nicht – wie bei den meisten HIV-Patienten – um quasi noch „gesunde" Infizierte handelt, sondern um schwerkranke Menschen, die eher Patienten mit dem Vollbild einer AIDS-Erkrankung gleichen, wenn sie auch nicht so schnell sterben wie unbehandelte AIDS-Patienten. Eine Dosissteigerung ist immer noch dann möglich, wenn der ME-Patient aufgrund seiner Regeneration durch die Behandlung wieder an
Gewicht zunimmt.
Auch mit einer niedrigen Einstiegsdosis erleben manche Patienten schon bereits nach kürzerer Zeit erste kleine Verbesserungen, meist jedoch eher physiologische Vorgänge betreffend, wie z.B. eine verbesserte Schlafqualität und Rückkehr eines intakten Tag-/Nachtrhythmus, verbesserte Durchblutung der Gliedmaßen, weniger Nahrungsunverträglichkeiten usw., manchmal aber auch neurosensorische Symptome betreffend, z.B. ein Nachlassen der Reizüberempfindlichkeiten.
Risiken und Nebenwirkungen:
Zu den Risiken und Nebenwirkungen einer ART müssen sich Patienten und Ärzte selbst informieren. Über die NW lässt sich relativ wenig sagen, da sie auch bei ME-Patienten individuell unterschiedlich ausfallen. Die wichtigsten NW sind den Packungsbeilagen der Medikamente zu entnehmen. Alle ME-Patienten haben mit NW zu rechnen, insbesondere aber die schwerer Betroffenen. Auf NW sollten aber auch mild und moderat Erkrankte eingestellt sein. Vor allem immunologische Reaktionen treten bei Respondern auf, wie z.B. Schüttelfrost, Hals-, Nacken- u. Gliederschmerzen, erhöhte Temperatur, Kopfschmerzen, gastrointestinale Symptome. Diese Immunreaktionen sind auch ein Indikator dafür, dass der Patient ein Responder ist. Sobald der Körper sich aber an die Dosissteigerung angepasst hat, verschwinden diese Symptome wieder.
Alternative zu Viread:
Eine Alternative zu Viread ist das Handelspräparat Vemlidy (TAF = Tenofovir alafenamid), das bei gleicher Wirksamkeit ein sehr viel besseres Nebenwirkungsprofil aufweist. Die extrazellulären Wirkstoffspiegel sind bei diesem Medikament stark reduziert, die intrazellulären Spiegel werden jedoch sehr viel stärker erhöht. Auf diese Weise wird zwar das Toxizitätsrisiko für Nierenfunktion und Knochendichte minimiert, weshalb Vemlidy v.a. auch für ältere Patienten und insbesondere ältere Frauen eine interessante Alternative darstellt. Doch die ungleich viel höheren intrazellulären Spiegel könnten für ME-Patienten bei voller Dosis (25mg) zu einer Überdosierung führen – und das, obwohl Vemlidy sehr viel weniger Tenofovir als Viread enthält.
Deshalb erhebt sich hier – nach meiner nochmaligen Rücksprache mit einem HIV-Experten – die Frage, ob eine halbe Tablette Vemlidy nicht eventuell schon für ME-Kranke ausreichend sein könnte. Die hohen intrazellulären Spiegel von TAF sind übrigens auch ein Grund, weshalb – laut Leitlinien – Schwangere, die mit HIV oder Hepatitis B infiziert sind, von TAF wieder auf TDF umstellen sollten. Darüber hinaus könnte die Einnahme einer reduzierten Dosis von TAF vielleicht auch sinnvoll sein mit Blick auf eine Studie, die bei den mit TAF Behandelten im Vergleich zu den mit TDF Behandelten nach längerer Einnahmezeit (ca. 2 Jahre) häufiger neurologische Erkrankungen als Folge der Medikation entdeckt haben will.
Vemlidy hat – neben seinen unangefochtenen Vorteilen für bestimmte Patientengruppen – noch ein paar weitere Nachteile. Da es relativ neu auf dem Markt ist, ist es im Gegensatz zu Viread noch nicht als Generikum verfügbar. Außerdem haben nur wenige ME-Patienten bislang Erfahrungen damit gemacht, und es fehlen Studien, mit welchen Integrase-Inhibitoren es kombinierbar ist. Die Wechselwirkung zwischen Vemlidy und beispielsweise dem Integrase-Hemmer Raltegravir, der ja, wie eingangs erwähnt, meistens irgendwann hinzugefügt werden muss, ist zwar bislang nicht untersucht, es ist aber wohl auch keine zu erwarten.
Ob jedoch hohe intrazelluläre Tenofovirspiegel tatsächlich so risikolos sind, wie vielfach behauptet, müsste erst durch Langzeitstudien belegt werden. Derzeit existieren nur relativ kurzfristig angelegte Wirksamkeitsstudien zu TAF. Die Expertenmeinungen zum Risiko hoher intrazellulärer Spiegel gehen auseinander, weshalb die wissenschaftliche Diskussion darüber noch länger nicht abgeschlossen sein wird. Die aktuelle Leitlinie zur antiretroviralen Therapie der HIV-1-Infektion empfiehlt TAF aufgrund seiner geringeren Nieren- und Knochentoxizität im Vergleich zu TDF, das lediglich als Alternative eingestuft wird. (Siehe Deutsch-Österreichische Leitlinien zur antiretroviralen Therapie
der HIV-1-Infektion, S. 9f.)
Allen bisherigen Erkenntnissen nach ist für ME-Patienten aber wohl auch bei Vemlidy ein Einschleichen des Medikaments sinnvoll. Dazu liegen allerdings bislang kaum Erfahrungswerte vor. Einige wenige schwerer erkrankte Patienten haben mit einer Einstiegsdosis zwischen 2 - 3mg positive Erfahrungen gemacht. Bei Schwerstbetroffenen reicht vielleicht sogar nur 1mg für den Start. Dennoch ist auch hier mit Immunreaktionen zu rechnen. Ob sich aber bei einer so niedrigen Einstiegsdosis keine Resistenzen bilden werden, dafür gibt es leider keine Garantien. Andererseits gibt es auch keine Garantie dafür, dass sich bei einer höheren Startdosis nicht ein schweres IRIS entwickelt, wovon Angehörige Schwerstkranker leider auch bereits berichtet haben.
2. Phytotherapeutische Zusatzbehandlungen:
Die andere Säule meines Behandlungskonzepts ist die zusätzliche Gabe von antiretroviral wirksamen Phytotherapeutika. Damit konnten wir bisher erfolgreich die Einnahme eines synthetischen Integrase-Hemmers wie Raltegravir abwenden und auch die in einer regulären anti-HIV-Kombinationstherapie erforderlichen Protease-Hemmer vermeiden. Das spart nicht nur sehr viel Geld, sondern auch eine Palette an möglichen NW und Langzeitschäden. Außerdem ist das Risiko einer Resistenzbildung bei diesen Phytotherapeutika relativ gering.
An erster Stelle ist hier Cistus Incanus zu nennen. Cistus zeigt in vitro eine breite antivirale Aktivität mit einem geringen Virusresistenzrisiko. Es ist gewissermaßen als Entry-Inhibitor bei HIV wirksam (Rebensburg et al. 2016) und enthält u.a. mehrere Anti-HIV-Komponenten. Dabei wirkt es bereits auf der Eintrittsebene, was bedeutet, dass eine Behandlung mit Cistus bereits den Eintritt des Virus in eine Wirtszelle in einem sehr frühen Stadium blockiert und das Andocken von Viruspartikeln an Zellen verhindert. Dieser Effekt bietet einen maximalen Schutz der Wirtszellen gegen einen Virusangriff. Viele andere synthetische Entry-Inhibitoren wirken dagegen – laut Studie – erst in einem späteren Schritt des Eintrittsverfahrens. Cistus wirkt jedoch bereits als ein sogenannter Attachment-Inhibitor, ähnlich wie Pelargonium sidoides, eine Heilpflanze aus Südafrika. (Helfer et al. 2014) Auch gegenüber synthetischen Integrase-Inhibitoren soll Cistus einen Vorteil besitzen, da es gegen mehr HIV-Genotypen wirksam ist als z.B. Raltegravir. (Vgl. dazu auch z.B. Depatureaux et al. 2015)
Ganz nebenbei bekämpft Cistus außerdem noch wirksam Infektionen der oberen Atemwege, verfügt über antibakterielle, antivirale und antifungale Eigenschaften und attackiert somit auch die bei ME-Patienten so zahlreich vorhandenen, aber meist okkulten Infektionen. Es zeigt außerdem in vitro eine wachstumshemmende Aktivität gegen Borrelien, mit denen ME-Patienten häufig koinfiziert sind.
Bewährt hat sich in unserem Fall eine Dosis von insgesamt 2100mg Cistus, in Kapselform über den Tag verteilt. Die Cistuseinnahme sollte unbedingt zeitlich versetzt zu Viread/Vemlidy erfolgen, ein mindestens zweistündiger Abstand ist einzuhalten. Es ist unserer Erfahrung nach wohl günstig, schon vor Beginn der ART mit Cistus zu beginnen, damit bereits vorab Koinfektionen behandelt werden können. Außerdem muss sich der Organismus dann nicht an zwei neue Mittel gleichzeitig gewöhnen. Cistus incanus ist z.B. in Kapseln und Lutschtabletten erhältlich, letztere können beispielsweise zusätzlich bei immunologischen Reaktionen wie z.B. Halsschmerzen oder Pilzbefall im Mund-Rachenraum eingesetzt werden. Bei all den Unverträglichkeiten, die bei ME-Patienten so gehäuft auftreten, sollte man wohl besser auch mit Cistus langsam in die Behandlung einsteigen und die Dosis dann nach und nach steigern.
(Details zur Therapie mit Cistus incanus in meinem Blogpost #Remission Antiretrovirale Therapie mit dem Phytotherapeutikum Cistus incanus als Option bei Myalgischer Enzephalomyelitis)
Das uns von Dr. Mikovits empfohlene Reishi (Ganoderma lucidum) stärkt und aktiviert das Immunsystem und hat noch eine Reihe weiterer interessanter Eigenschaften, insbesondere auch für ME-Patienten, denn Reishi hemmt z.B. auch die EBV-Aktivierung. Darüber hinaus ist es meiner Literaturrecherche zufolge wirksam gegen HIV-1 und hemmt die HIV-1-Protease. Deshalb verwenden wir es als Proteaseinhibitor; eine Kapsel (500mg) pro Tag.
Zusätzlich kann man Grünteekapseln einnehmen. Einige der Grünteepflanzenextrakte haben, nach meinen Recherchen, eine hemmende Wirkung auf die Aktivität des Rauscher-Mausleukämievirus, das ja eine gewisse Verwandtschaft zu den HGRV aufweist, und auch auf die HIV-Reverse-Transkriptase. Das in Grüntee enthaltene Epigallocatechin-3-Gallat, ein starkes Antioxidans, hemmt somit ebenfalls die Replikation von HI-Viren und könnte deshalb potentielle Verwendung als Zusatztherapie bei einer HIV-1-Infektion finden. Laut Dr. Mikovits zieht es gewissermaßen die Retroviren aus dem Gewebe. Wir nehmen eine Grünteekapsel à 250mg täglich.
Ob unser erfolgreiches, meiner Kenntnis nach bislang einzigartiges Experiment mit einem synthetischen Reverse-Transkriptase-Hemmer in Verbindung mit phytotherapeutischen Entry-, Protease- und Reverse-Transkriptase-Inhibitoren (einzigartig zumindest, was den – hochdosierten – Einsatz von Cistus Incanus als Entry-Inhibitor angeht und das ich als wichtigste und wirksamste Zusatzbehandlung betrachte) auf andere Patienten übertragbar ist, wird sich erst im Laufe der Zeit herausstellen. Falls das bei anderen nicht klappen sollte, müsste wohl nach einiger Zeit, erfahrungsgemäß meist spätestens nach einem Jahr, der chemische Integrase-Inhibitor Raltegravir hinzugefügt werden, dann nämlich, wenn die Fortschritte stagnieren oder sogar wieder Verschlechterungen eintreten.
Da das Forscherteam der international renommierten Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren in München, das die infektionsblockierende Wirkung von Cistus gegenüber dem HI-Retrovirus entdeckt hat, davon ausgeht, dass die antivirale Aktivität von Cistus incanus eine Dosis-Senkung bei den anti-HIV-Kombinations-Therapien erlauben wird und damit Nebenwirkungen und Toxizitätsrisiko eingedämmt werden könnten, scheint es nicht so weit hergeholt, wenn ich die gleiche infektionsblockierende Wirkung von Cistus gegenüber dem HGRV postuliere, das vielleicht die ME-Erkrankung verursacht. Die Helmholtz-Wissenschaftler haben, nebenbei bemerkt, bereits ein Weltpatent angemeldet.
Raltegravir:
Zur Dosierung von Raltegravir bei ME liegen ebenfalls nur Erfahrungsberichte von Patienten vor, die ich hier lediglich wiedergeben kann, da wir selbst – dank Cistus Incanus – noch keine Erfahrungen mit dem Medikament gesammelt haben. Raltegravir wird von den Patienten, die es nehmen, als ein sehr starkes Medikament beschrieben. Deshalb könnte es auch hier ratsam sein, mit einer geringeren Dosis einzusteigen, z.B. mit der halben Dosis. Das wären dann 200mg morgens und 200mg abends. Wenn der Patient mit der Raltegravir-Behandlung beginnt, sollte es ihm insgesamt schon einigermaßen gut gehen, auch wegen der möglichen NW.
Mitochondrien:
Am häufigsten wird bei ME-Patienten mit allen möglichen Mitteln an der Mitochondrienfunktion herumgedoktert – nicht selten mit dem Ergebnis, dass es dem Patienten anschließend noch schlechter geht. Was aber, wenn die Stärkung der Mitochondrien dazu führt, dass auch die mit einem etwaigen Retrovirus infizierten Zellen dadurch gestärkt werden und sich umso schneller vermehren können?
Deshalb ist es meiner Ansicht nach wichtig, zuerst das etwaige Retrovirus und alle anderen, meist okkulten Viren und bakteriellen Infektionen unter Kontrolle zu bekommen. Die durch die Krankheit herabgesetzte Mitochondrienfunktion repariert sich im Übrigen ganz von selbst durch die ART – so jedenfalls unsere Erfahrung.
Deshalb geht es bei der Stärkung der Mitochondrienfunktion unter Einnahme von synthetischen ARV vor allem darum, eine potentiell schädliche Wirkung der Medikamente abzufangen. Zeitversetzt zur Viread/Vemlidy-Einnahme eignet sich dazu N-Acetylcystein (NAC, Vorsicht bei Histaminintoleranz!), Glutathion oder Niacinamid (Vitamin B3 flush-free).
In vitro konnte übrigens nachgewiesen werden, dass NAC und Glutathion ebenfalls die Replikation von HIV-1 unterdrücken, somit also neben ihren mitochochdrienstärkenden Eigenschaften auch antiretroviral wirksam sind. Gerade bei HIV-Patienten mit fortgeschrittener Immundefizienz scheint eine kurzzeitige, hochdosierte Kombinationsbehandlung mit NAC und Vitamin C von therapeutischem Wert zu sein. Glutathion-Mangel ist auch bei HIV-Infizierten Personen häufig und deshalb scheint die Einnahme von NAC eine nützliche Zusatztherapie zu sein, nicht nur, um den Schutz vor oxidativem Stress zu erhöhen und die Funktion des Immunsystems zu verbessern, sondern auch um die Entgiftung von Medikamenten anzukurbeln. Deshalb könnte eine Behandlung mit NAC auch bei anderen Erkrankungen sinnvoll sein, bei denen Glutathion-Mangel oder oxidativer Stress eine Rolle spielt (wie z.B. bei ME!) – so die Ergebnisse einer Studie zu HIV.
Niacinamid (Vitamin B3), speziell Nicotinamid-Ribosid hat sich im Tierversuch als eine vielversprechende Behandlungsstrategie für die mitochondriale Myopathie erwiesen. Es wirkt sich günstig auf Energiestoffwechsel und Neuroprotektion aus.
Was aber vielleicht noch entscheidender sein könnte: Niacinamid scheint wirksam gegen multiresistente Keime zu sein, mit denen auch Gesunde, v.a. aber ME-Patienten häufig reichlich besiedelt sind. Eine Besiedelung, die Gesunde i.d.R. gut verkraften, könnte bei den geschwächten ME-Patienten womöglich in Verbindung mit den viralen Belastungen eine verheerende Wirkung entfalten. Mit Niacinamid flush-free 500mg täglich, eine Dosis, die noch unter dem von der Europäischen Behörde für Lebensmittelsicherheit festgelegten Tolerable Upper Intake Level liegt, steht eine preisgünstige Option zur Bekämpfung der Krankenhauskeime zur Verfügung.
Allgemeines:
Eine gute Vitamin- und Mineralstoffsupplementierung während der antiretroviralen Therapie ist ebenfalls wichtig, also das Übliche, was man bei ME so nimmt. Vor den Blutkontrollen sollten diverse NEM abgesetzt werden, um die Ergebnisse nicht zu verfälschen. Die Einnahme von NEM sollte immer zeitversetzt zu den ARV erfolgen. Es muss auch stets auf Wechselwirkungen geachtet werden und ob Kontraindikationen vorliegen. Mariendistel zur Leberentgiftung ist – sofern es vertragen wird – sicher auch nicht verkehrt. Außerdem sollten die mit ARV behandelten Patienten nach Möglichkeit viel trinken, am besten Wasser, und sich so gesund wie möglich ernähren. Das ist oft zu Beginn der ART bei vielen ME-Patienten wegen der zahlreich vorhandenen Nahrungsmittelunverträglichkeiten nicht möglich, doch diese verschwinden – ebenso wie die Duftstoffunverträglichkeiten – unter der Therapie von allein – so zumindest unsere Erfahrung.
Aussichten:
Eine Monotherapie mit Tenofovir ist inzwischen für fast jedermann erschwinglich; eine Monatspackung ist bereits ab ca. 45 Euro zu bekommen (Stand Oktober 2018).
Nach den wenigen bislang vorhandenen Erfahrungen weltweit muss man derzeit wohl davon ausgehen, dass es sich bei der ART um eine dauerhafte Medikation handeln wird. Dafür sprechen auch unsere bisherigen Erfahrungen. Von einer Heilung kann also keine Rede sein, ebenso wenig wie bei HIV-Patienten, die mit ART behandelt werden. Im Falle einer erfolgreichen ART kann man aber auch als ME-Patient davon ausgehen, ein einigermaßen, im Idealfall sogar ziemlich normales Leben führen zu können - jedenfalls solange man die starken Medikamente gut verträgt und keine allzu starken dauerhaften NW hat.
Ein Therapieabbruch kann dazu führen, dass das Vollbild der Krankheit wieder relativ schnell zurückkehrt. Versuche, wöchentlich eine zweitägige Einnahmepause zu etablieren, um das Toxizitätsrisiko so gering wie möglich zu halten, waren in unserem Fall nicht zielführend, weil spätestens am zweiten Tag eine deutliche Zustandsverschlechterung eintrat und Symptome wiederaufflammten.
Auch bei einer sehr erfolgreichen ART können einige wenige, allerdings nicht immer zwangsläufig einschränkende Symptome noch eine ganze Weile anhalten. Ob ein gänzlich symptomfreies Leben unter ART möglich ist, vermögen wir derzeit noch nicht zu sagen.
Während der Genesung können Stimmungsschwankungen und eine zeitweilig erhöhte Reizbarkeit, insgesamt also eine gewisse Stimmungslabilität zutage treten. Gleiches wurde von Genesenden früherer Epidemien berichtet. (Vgl. Lancet 1956) Interessanterweise treten diese Symptome bei vielen schwerkranken Patienten während der Krankheit gar nicht oder nur sehr selten auf. Ob sie pathologisch bedingt sind oder erst durch das Erlangen des vollen Bewusstseins über die Dimension der durch die Krankheit erlittenen Verluste, die Schwerkranke nicht voll realisieren können, zum Vorschein kommen, ist bisher nicht erforscht.
Eine weitere Hürde während der allmählichen Regeneration besteht in der Schwierigkeit, das Vertrauen in den eigenen Körper wiederzugewinnen. Wenn man jahrelang die Erfahrung gemacht hat, dass jede Form von Belastung zu einer Zustandsverschlechterung führt, fällt eine Umstellung nicht immer leicht. Doch mit der Zeit kehrt das Vertrauen zurück, dann nämlich, wenn man oft genug die Erfahrung gemacht hat, dass man für körperliche, geistige und emotionale Anstrengungen nicht mehr mit einer Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) „bezahlen“ muss.
Doch eines sollte man wissen, bevor man sich für eine ART entscheidet: ARV sind keine Bonbons! Deshalb hoffen wir, dass es in nicht allzu ferner Zeit Behandlungsoptionen gibt, die die Einnahme von synthetischen ARV überflüssig machen werden. Und ich habe da schon eine Idee ...
This blog is dedicated to Dr. Judy Mikovits. (Dieser Blog ist Dr. Judy Mikovits gewidmet.)
Katharina Voss, Copyright 2018
Bildnachweise:
Joaquín Sorolla y Bastida, Research, www.commons.wikimedia.org
Anonymous, Arzt besucht eine Kranke und fühlt den Puls, www.commons.wikimedia.org
Henry Heath, An interior of a stylish pharmacy with the pharmacist serving a customer, www.commons.wikimedia.org
James Morison, An invalid with an undiagnosed illness, wrapped up and being pushed in a wheelchair, www.commons.wikimedia.org
Dorothea Maetzel-Johannsen, Das kranke Mädchen, www.commons.wikimedia.org
Anonymus, Beim Arzt, www.commons.wikimedia.org
William Curtis, A plate from The Botanical Magazine, Volume 2., www.commons.wikimedia.org
James Sowerby, A plate from James Sowerby's Coloured Figures of English Fungi or Mushrooms, www.commons.wikimedia.org
J. Miller, Green Tea, A 1771 engraving of tea (Camellia sinensis) leaves, flowers, and fruit, www.commons.wikimedia.org
Anonymus, Quacksalber, www.commons.wikimedia.org
Henry Alexander, In the Laboratory, www.commons.wikimedia.org
Frank Reynolds, David and Emily, characters in Charles Dickens' David Copperfield, www.commons.wikimedia.org
